見えない障害 2

今日は、お天気です。

２月２日はフーフの日？(勝手に決めたい。）

きのうは意外に寒くて、公園にはいけませんでした。
今日は、朝から呼吸が苦しくて・・・・いけるかどうか・・・。

最近地域のさまざまな役員決めの時期に入ってきて、ちょっと悩んでいます。

先日、町内の方から電話がありました。
今度役員をお願いできないかって・・・。

早くも、4月からの役員決めがはじまるようです。

地域に生きていると、たとえ仕事をしていなくても、
地域のさまざまな役員に誘われます。

いえ、仕事をしていないからこそと、頼まれやすいのです。

昨年は横断歩道の立ち当番は辞退しました。
立っていられないからです。

ごみ収集場の清掃は、家族に代わりに行ってもらいました。

炎天下の草刈りは家族に行ってもらいました。
冷房の部屋にいても、まぶしく、喉が渇いて、起きていられなかったから。

地域の道路清掃のごみ拾いは許してもらいました。

でも、今まで、こんなに悪化して動けなくなるまでは
症状を抱えながらもいろいろな役を、私は必死で何でも辞退することなく、
こなしてきました。

○○委員、○○係、
暑い日の草刈りだって、やりました。
横断歩道の立ち当番だってやりました。

原因不明の症状で体調不良でも、悪化前の立って歩けた時は
なんでも積極的に、逃げずにやってきました。

もともと病気を理由に、めんどうなことから逃げる人間ではありません。
むしろ、無理してもこなしてきました。
「やりたくないから」と思われるのが悔しかったから、
必死に、社会についていこうと努力してきました。

でも、悪化で、起きているのが苦しくなったり、
呼吸が苦しくなって、立っていられなくなる症状がひどくなってからは
とても、お役に立てる状態ではなかったのです。

今回もまだ、体調が万全ではなく、
申し訳ないと思いながら、その役員をお断りしました。

まだ、家事をやっとこなす毎日で、リハビリ散歩さえできないこともしばしば。

取り込んだ洗濯物を、たたむところまで体力が持たず、そのまま放置の毎日。
思考力も、記憶力も、言葉によるコミュニケーション力もリハビリ途中。

体調に激しい波があり、
会合の日の、決まった日時に、
出かけられる状態である保障はどこにもない。

そんな状態で役員をやれば
かえって、皆さんに迷惑をかけてしまう気がします。

昨年も、治療前で身動きも取れないほどの体調の時、
違う役員決めの会合に欠席しました。

でも、
わざわざ自宅に電話がかかってきて、やっと電話に出ると
「役員をお願いできないか。」と言われました。

「病気のためできない」と断ったら、
「以前の役員決めの時もご病気でしたよね。
ずっとご病気で大変ですねぇ。」と言われました。

事情を全く知らない人が、
悪気はなく、なにげなく出た励ましの言葉だったのかもしれませんが、

私は、
「そんなに何年も病気が長引くなんて、役員やりたくないから、仮病でしょ？」と言われているように感じてしまいました。

症状が重く、苦しい時期だっただけに、
苦しさを理解されない中、誤解されつつ「断る」ということが、
本当につらく、心にも体にもこたえて落ち込みました。

これが認知された「重病名」を言えば、
その病状の深刻さ、闘病の過酷さが周囲に一瞬で伝わるのでしょうが

「脳脊髄液減少症で」と言っても、この例えようのないだるさや痺れや
痛さや、自殺を考えるほどの、
肉体的、精神的つらさが、ほとんど全く、人に伝わりません。

伝わらないということは、理解されないことですから、
さらなる誤解にさらされることになります。

診断がついて病名をもらった今ですら、こうです。

「脳脊髄液減少症」という病名すらなかった時代の
患者の置かれた状態を、どうか想像してみてください。
どれだけ、社会の無理解がひどかったか。
どれだけつらかったか。

今年は、病名を告げてお断りしてみましたが、
理解していただけたかわかりません。

いろいろな場面で、
「あの人は、いつも、病気を理由に役員を逃げている。」と思われても
しかたがないとあきらめています。　　

本人は窒息しそうなほどに息が苦しい、
心臓が苦しい、体が痛い、、だるくて動けない症状が
今だ続いていても、

周囲の人にしてみれば、見た目には、そうは見えないという、この不思議な病。
本当の闘病中であっても、仮病と疑われてしまう悲しさ。

でも、健康な人でも「仮病を使って、役員逃れをしている」方が
実際にきっといるのでしょう。

医師にも認知が広がっていない、
見た目に健常者の「脳脊髄液減少症」

まして、昨年秋から、
体調がいい時は、時間制限があるもののリハビリ外出している私。

そのわずかな時間の外出中の私を見た人は、
なおさら、苦しい病気であることは信じられなくなるでしょう。

元気に動けるのは体調のいい日のわずかな時間のことで、
ほとんどの時間は、今も
家から自力でなかなか出られない状態であることは、
想像もできないでしょう。

呼吸困難で家の中でさえ、動けずうずくまっているような状態は
外の人目に触れることはないのですから・・・・。

見かけるのは、元気な時の私だけ。

これがこの病気の回復中の「新たな誤解」を産む、
試練であると最近気づきました。

短時間、短距離ながら、自力で行動できるようになると、
身近で見ている家族でさえ、疑いの目で見ているのを感じることがあります。

元気な時と苦しんでいる時のあまりのギャップに
まるで、
「都合の悪い時だけ、具合が悪くなる。」かのように、
疑いの目で私を見ているように感じます。

演技なんかじゃないのに、本当に体調に波があるのに・・・

私を見るその冷たい目は何？
身近な人ですら、こうです。

事情や病気をよく知らない他人なら、
なおさら疑いの目で見るでしょう。

大人が、認知度の低い病気になり、働かず家にいて、
しかも、地域の人々のお役にもたてなければ、
ますます誤解されて、
さらに周囲から、孤立するのを感じます。

このくらいのことも引き受けられない私は
甘えているのでしょうか・・・？

無理しても、なにか、役員を引き受けるべきなのでしょうか・・・？
それも社会復帰のリハビリになるのでしょうか？

心は葛藤していますが、
今はまだ、自分のことで精一杯でゆとりがないのです。

自分の世話がもっと楽にできて、他人のお役に立てる余裕が出るまで、
もう少し、どうか、許してほしい・・・。
甘えかもしれないけど、周囲の人々に助けてほしい。
支えてほしい。

昔は積極的で、行動的だった私。
本来の自分が完全に戻ってくる日を、信じたい。

それまで、誰もわかってくれなくても、誤解されても、
なんと批判されても、しかたがありません。

本人の体調は、本人にしかわからないのですから。

自分にできそうか、できそうでないか、は自分にしかわからないのですから。