脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

小さな訪問者

2007年02月19日 | 小さな幸せ
金曜日、
ひとりぼっちの日中。

もう慣れたはずなのに、
週末の平日最後の日は
孤独に押しつぶされそうな時がある。

誰も声をかけてくれない、
誰も来てくれない。

それを望んでいたはずなのに、

それが楽なはずなのに、

気を使わない誰かが、
時々来てくれたら、とも思う。

なかなか回復しない、
過酷な「脳脊髄液減少症」の
波のある苦しさつらさの、愚痴や泣き言
だまって聞いてくれる、
誰かが、時々来てくれたら・・・

思いきり泣いて、怒って、嘆いて、
怒りも悔しさもぶつけられる相手が
いつもそばにいてくれたら・・・

掃除や、洗濯干し、洗濯物たたみ、
食器洗い・・・
家の仕事も満足にできない時、
いつでも、なんでも気兼ねなく頼める人が
近くにいてくれたら・・・。

電話が鳴っても、集金がきても、
宅配便がきても、
私に代わって、出てくれる人が
いつもいてくれたら、と思う。

いつも日中はひとりぼっち。

どこへも行けない日は、
毎日ずっと家の中でひとりぼっち・・・。

苦しくて動けない時は、
トイレに行くのも、自分の昼食の世話も、
本当に大変でつらかった。


そんな、苦痛と孤独が限界に近づきそうな時、

いつもタイミングよく来てくれる、小さな訪問者。

そのおかげで、
張り詰めた糸が、ふっとゆるむ。

窓の外から、
「にゃあ」・・・・・・・(具合はどう?)って声かけて、

時々訪ねてきてくれる、近所の飼い猫たち。

ブラッドパッチ前の入院待ちや
退院後の、思うように起きていられない苦しい時期に
いつも、お見舞いに来てくれたのは、
近所のオス猫。

いつもケンカで傷だらけの黒猫。

何度ひどい怪我を負っても、
自力でなめて治す黒猫。

最近、
その黒猫と同じ家でチビ猫が飼われはじめて、
妹分ができたらしく、
最近よく、そのチビ猫つれて遊びにくるようになった。

金曜日、気配を感じてサッシを開けたら、
まだ幼さの残る、妹分のチビ猫が
「手みやげ」くわえて、
庭で私をじっと見ていた。

「そのねずみ、もしかして、私へのプレゼント?」
(お見舞い?)


目と目が合ったら、くわえたまま
ゆっくりと歩みよってくる、チビ猫。

私はあわてて

「いい。いい。ありがたいけど、
気持ちだけいただいとくね。」っていったら、

がっかりしたのか、
すごすご、庭の端にいって、
モグモグ、獲物、食べちゃた。

せっかくのミーちゃんの気持ち、
受け取れなくてごめんね。

でもね、
その気持ち本当にうれしかったよ。

寂しく孤独だった心が、
なんだか、ほんわかあったかくなったよ。
ありがとね。ミーちゃん。

にゃんこたちが時々来て、声かけてくれるから
私は本当に、いつも救われてる。

また、時々遊びにきてね。

いつも、昼間はひとりぼっちだから・・・。

土日が終わって、

ちょっとホッとして、
ちょっと寂しい
ひとりぼっちの昼間の5日間が

またはじまる・・・・・。



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38 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
人より優しい (迦音)
2007-02-19 16:41:34
今日は息子が風邪ひいて、咳が酷いから小児科へ

普通なら歩いて3分なのに、15分もかかってしまう
4階までの階段の上り下りで腰痛も悪化する。

でも、息子を病院へ連れて行けるのは私しかいないの。
誰もサポートしてくれない。
家事も子育ても私の代わりはいない。

子供は具合悪ければ寝てられるけど
私は具合悪くても寝てばっかりはいられない


「それが母親として当然のでしょ
って言われれば、そこでおしまい

元気な私の分身がいたら・・・って思うよ。
身体も心も病んでない分身が欲しい
返信する
迦音ちゃんへ (ゆめ)
2007-02-19 17:09:08
母親はつらいよね。
大変な中、よく息子さんを連れていったね。
立派なお母さんです。

同じ「脳脊髄液減少症」でも、
の子供の治りが早いのは
若いだけじゃなく、親が世話してくれて、
子供は療養に専念できて、安静が保てるからじゃないかって、最近思う。
母親は退院してきたら、即、現実の家事まわさなきゃならない・・・・。
母親業、主婦業は退院してきても、
病気療養休暇や、有給休暇はとれない。
実質、安静になんてできない患者がいっぱいいるはず。
見た目元気そうだから、この繰苦しさがつたわらない。

介護保険で高齢者を手厚く支援するのも、わかるけど、子育て中で、この病気で闘病中の母親、父親、大人たちを、なんとか早急に生活支援してほしい。

治療に健康保険がきかず、自費だなんて、とんでもない。
どこまで、患者を追い詰めるのか・・・
その上、療養中の地域の医療機関の治療体制だって
整っていない。

医師なんだから、治療できなくっても、
フォローぐらい積極的にしてほしい。

すべてが八方ふさがり。
絶望する人の気持ちがわかる。
大杉アナもこんな状態だったのかも・・・

私も、たまたま理解者がいたから生き延びていられるけど、一人もいなかったら、生きていられなかったかもしれない・・・

ひどすぎる、社会。
病気の研究も大事だけど、今、苦しんでいる患者に、
まず、なんらかの手をさしのべてほしい。

まずは、なんでもいいから、この苦しさを軽減しようとする医師が増えてほしい・・・。

いつまでも「ありえない。」なんて言ってないで、
現実に苦しんでいる患者がいるんだから・・  
返信する
Unknown (にびっち)
2007-02-19 17:16:27
ゆめさん、訪問&コメント有難う御座います。ヤフー以外のブログは初めてコメントするので、不慣れですいません。
今後お付き合い、戴ければ幸いです
返信する
にびっちさんへ (ゆめ)
2007-02-19 17:37:46
はじめまして。

こちらこそ、よろしくお願いします。
返信する
Unknown (アクビちゃん)
2007-02-19 21:31:03
私も…

朝、ひとりで杖ついて新聞を取りに門まで出たら、猫が寄ってきてくれるよ。

一応、二女(卒業前の自由登校期間)と三女(ニート)は家にいるんだけど夜行性になってるから、長男送り出したら夕方近くまでひとりだよ。

居るのにやってくれないと、よけい辛い。

でもまぁ、こんなふうに育ててしまったんだから自業自得だと思って、最近は痛みの中、洗濯してます。。。
返信する
おはようございます。 (やまぶき)
2007-02-20 08:03:38
ゆめさんよりコメントを頂いてから私なりに「脳脊髄液減少症」という難しい病名について勉強しました。
リウマチというポピュラーな病気でさえ世間の誤解、又見た目は元気その者の私はいわれの無い中傷を受けたことも。
今は一見仲良しを演じている母、姉妹からも冷たい言葉を投げかけられました。当の本人は忘れているでしょうが。私は決して忘れる事はできません。

認知度がリウマチよりはるかに誤解、医師の無理解があるようで、ゆめさん、そして他の方のブログを読みとても胸が痛みました
返信する
Unknown (やまぶき)
2007-02-20 08:13:24
書いてたら途中で送信されたかもしれません。
どこまで書いたか解らなくなりました
毎日読みますね・・。
どうしているかな~と気になります。

脳脊髄液減少症が早く、広く世間に認知されるといいですね。。
こんなに苦しんでさらに高額の医療費・・悔しいですね
返信する
アクビちゃんへ (ゆめ)
2007-02-20 09:10:31
きょうはくもりで寒いよ。

朝から、二匹猫が来てる。
動物でも、そばにいてくれると、寂しくないもんだね。

朝6時半に起きて、ご飯たべて、動けるようになるのは8時。
8時から、部屋で自転車こぎ運動、久しぶりにしました。約30分。寒いし、公園あれから行ってないから、部屋でリハビリしたの。

私も家事休み休みやってます。仕事してなくても、
生きるって、やることがたくさんあるなぁって思う。

ごみ捨てはやってもらっているけど、ペットボトルとかのごみの仕分けもけっこう大変。

返信する
続き・・・ (ゆめ)
2007-02-20 09:16:02

チビ猫は、
もしかしたら、私へのプレゼントではなくって

「獲物とったぞー見て~」って自慢しに来たのかもしれない。

すごく、得意げな顔にも、見えたし・・・

どんなに小さな生き物も、食べて、心臓動いて、生きているんだなって、生き物見ると、改めて思う
返信する
やまぶきさんへ (ゆめ)
2007-02-20 09:42:17
おはようございます。
コメント、ご理解ありがとうございます。

一人でも多くの方に、この病気を知っていただきたくて、理解してくださりそうな方のブログに
時々書き込みに行ってます。

すべての人にわかっていただけなくても、
その中の一人でもいい、

現実にこの病で苦しんでいる患者の存在を、信じ、理解してくださる方が現れれば、

いつか、きっと、社会も医学も患者に手をさしのべて、助けてくれる日が来るように思います。

でも、身近な親にさえ、兄弟にさえ、深刻さが伝わらないのでは、他の人たちの理解を得るのは本当に難しい病気なのだと感じています。

本当に調子に波があり、見た目元気そうで、
仮病のようなのです。呼吸困難や胸の苦しさ、
痛みで苦しい苦しいと言っていても数十分横になると
回復してしまうこともあるのです。
しらない人がみたら、不思議な光景だと思います。

でも、けっして仮病ではありません。

さらに、私の場合、
自分でこの病気になったのではなく、
他人にぶつけられて、「病気にさせられた。」のに、
社会的支援がない、ということが、どうしても
理不尽に感じてしまいます。

この社会は、被害者より、
加害者の方が、手厚く法律に守られているとしか、思えません。ひどすぎる・・・ 
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