もう、何年も前に、ひとりの患者の母親が声をあげ、
脳脊髄液減少症は、
文部科学省を動かして、
出させた、
通達文を、ご存知ですか?
その通達文は何回か改定されたようで、
平成29年にもまた繰り返しだされたようです。
だけど、いまだにみんな知らない。
先生もどこか他人ごとだと思っているかもしれません。
学校の先生方が知らなければ、
保護者にも伝えられないし、
子どもたちにも危険を教えられないのです。
脳脊髄液減少症は、
親からの暴力でも起こるし、
スポーツ事故でも起こるし、
学校内でのスポーツ事故、組体操での落下の衝撃、ドッチボールが首に当たったり、体操で首を痛めたりと、いつでもどこでも普通の怪我同様、体に衝撃が加わると、誰でも起こりかねないものなのです。
それなのに、医師にも認知度が低いから、症状の原因がわからないから、最終的に、心因性の症状にされてしまいがち。
原因に対する治療になかなかたどりつけないと、症状がつらすぎて、学校へ行けなくなり、ますます不登校扱いされてしまうという悪循環に陥る。
だから、まずは知ってください!
脳脊髄液減少症になると、どんな症状になるのかを。
どんなふうに誤解されて見逃されて、医師にも誤診されて、方向違いの治療や支援をされてしまうのかを。