髄液漏れの検査も、除外診断もなしに、
安易に、「気象病」とか言わないで！
天気痛ビジネス？
®️のマークのついてる言葉の意味する事は、商標登録済みで、他人の勝手な利用を許さないってこと？
番組では、登録商標の言葉は一切使われませんでしたね。
さすがです。番組企画者
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- ★病院情報
- 脳脊髄液減少症のweb記事と情報
- 熱海病院の「症状の説明」の文字拡大して紹介した記事
- 脳脊髄液減少症に関する文部科学省からの通達文
- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
- 脳脊髄液減少症ガイドライン２００７
- 脳脊髄液減少症関連の動画と情報
- ↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
- 北海道の学校安全指導資料
- ↑北海道の教育委員会の脳脊髄液減少症に関する通達です。
- こどもの脳脊髄液減少症
- 脳脊髄液減少症データ集vol.1
- 治療に取り組む医師からのメッセージ
- いかに脳脊髄液減少症の治療に取り組まない医師が多く、一部の医師に集中しているか、このメッセージから察してください。
- ○脳脊髄液減少症の問診表
- ↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
- 脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
- 国務大臣、町村信孝議員の答弁
- たとえば脳脊髄液減少症
- ↑同病患者仲間のぶさんのブログです。
- 月刊臨床神経科学 clinical neuroscience 2008 vol.26 6 意識障害の診断と治療
- ↑700ページからの「ディベート」に否定派医師と、治療経験の豊富な医師のご意見が書いてあります。
- 脳神経外科学会での医師たちの各意見
- ↑医師によって、いまだ意見が分かれています。臨床経験の多い医師の体験に基づく意見が確かだと思います。
- 日本ペインクリニック学会第42回大会
- ↑脳脊髄液減少症について発表された先生が何人かいらっしゃいます。文字が小さいのでプリントアウトして探してみてください。
- 不定愁訴病 ２
- ↑不定愁訴に関しての私のブログ記事の一部です。
- 脳脊髄液減少症に関する質問主意書
- ↑、質問本文と答弁本文をクリックしてお読みください。
- 脳脊髄液減少症の症状
- 脳脊髄液減少症はありふれた症状の影に隠れていることがあります。ご注意ください。
- 死に至る病
- 脳脊髄液減少症は正しく診断治療がされなければ、いろいろな意味で命にかかわる病です。
- 不定愁訴病 １
- ↑脳脊髄液減少症はごくごくありふれた不定愁訴に隠れています。くれごれもご注意を。
- 「病名という名の隠れみの」記事
- ↑ 脳脊髄液減少症は、症状が多彩なため、医師により別の病名をつけられてそれを患者も信じ込んでしまう可能性があります。くれぐれもご注意ください。
- ろくろさん
- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
- 「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
- 特発性正常圧水頭症
- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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- 交通事故に遭って以来、長い間原因不明の数々の症状に苦しみながらも必死で生きてきました。現在は「脳脊髄液減少症」とわかり、ブラッドパッチ治療を受け、ゆっくりと回復しつつあります。
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- ゆめ/もう、伝えるのに疲れた
- ゆめ/脳脊髄液減少症の症状は高気圧の日に楽になることが多い。
- ゆめ/もう、伝えるのに疲れた
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お気遣いありがとうございます。
先ほどの相談コメントは、
結果的に非公開にしてもらったほうがいいかもしれません。
（公開OKと思っていましたが、
ものすごく長々とした個人的内容と愚痴であり、今更ながらすごく恥ずかしくなってきました‥）
ゆめさんの意図と反していて大変申し訳ありません。
なお、このコメントは公開して頂いて大丈夫です。
＊公開OKです
ありがとうございます。
何度も失礼します。
改めて、要点を絞ってご質問・ご相談させて頂きます。
（それでも長いですね。ごめんなさい）
ゆめさんは、複数回BPをされてきた中で、「今回のパッチは効果がなかった」と感じたことはなかったですか？
そのとき次のパッチをするのが怖くはなかったですか？
検査で漏れらしき所見が見つかればその都度迷わず治療されてきたのでしょうか？
逆に漏れが見つからなければ、少々辛くても経過観察されていたのでしょうか？
今はほぼ普通通りの生活をされているのですよね。だとすればすごいことだし、とても羨ましいなと思います。
私は複数回のBPを受けてきた中で、最後に受けたBP（一年前）の予後があまり良くなく長期間苦しんで、今も少し影響を引きずっているような体感があります。正直なところ効果があったのか微妙なBPでした。
最悪時よりマシですが脳脊の症状も残存しており、いまだ寝たり起きたりで、特に午後以降は一度に長く起きていられません。このままの状態が続くのはやっぱり辛いなと、しばしば思います。
「何度かBPを受けてきて一時期よりは改善している。でも完治とは程遠い、生活にも支障がある」という状態で追加のパッチをするか、どの時点でするか、あるいは、ある程度良くなっているのなら年単位での自然改善を期待して長い目で経過観察したほうがいいのか、 の判断が本当に難しいと思います。
当初ダダ漏れだった髄液漏ももう微漏れになっていて、検査で精密に漏れを見つけるのも難しくなっていると思いますし。
一方で日々社会生活は続くわけで、焦る気持ちもあります。
治療も結局やってみないと効果は分からないことが多く、最短距離で良くなりたいけどどの選択をすればいいのかと常に悩んでいます。
少しずつお返事しますね。
私は一貫して「責める治療」を貫いてきたので、迷うことなく、検査も治療も受けてきました。
費用がかさみ、家族から白い目で見られながら、症状があるからには原因が絶対にある！をスローガンに医師にも、様子見を言われても、自分の体からのメッセージを信じて、できる限り、可能な限り、その時できる事をやり続けて突き進んでまいりました。
もちろん、すぐには症状はおさまらかった時もあり、様子を見る大切さも知っていますが、自分が医師より自分の体調を一番知っているはずだから、いつも精一杯、医師に自分の気持ちをありのままに伝えてきました。
病院ではいろんな患者さんに会いました。
治療で悪化した、検査で悪化したと思い込んで、一切の治療や検査をやめて、痛み止めとか貼り薬とか、対症療法に走っている方も見て、あの方は車椅子のままの人生でいいのかな？と残念に思った事もありました。
少なくとも私は、車椅子は卒業しました。
ただ、完治はしていません。
なにしろ、交通事故から四半世紀に近いものすごい時間が経ってからの脳脊髄液漏出症の診断と治療ですから。
それでも、振り返れば、昔あって今はない症状がたくさんあります。
昨日の大雨予報でも平気でしたね。
昔は、線状降水帯みたいな低気圧が近づいてくる時には、ものすごい激しい症状が出てましたから、それを思うと、回復しているのだと思います。
私は死ぬまで、責める治療を続けます。
年老いても、事故から時間が経っても、少しずつでも、髄液漏れの症状が回復する事を、この身体で証明したいと、今も日々、努力し続けています。
＊公開OKです
ゆめさんの攻める姿勢、すごいですね。
でもそれでこそ今の体調を獲得されたのでしょうね。
ブラッドパッチは決して楽な治療ではないので、経過が長くなれば尚更、心折れずに闘病生活を送るのは難しいと思うのですが、ゆめさんは本当にすごいなと思います。
ゆめさんは生食パッチとかの緩和的処置はあまりされたことないのですか？
信頼関係の微妙な先生だと、ものすごく怖かったです。
ブラッドパッチの直後、劇的に治る症状もあるし、
そうでない症状もあります。
検査を腰椎穿刺か下手くそな研修医に何度かやられましたが、髄液もらされたのか症状が悪化しましたね。
検査や治療をやる医師の手技によっても、予後は変わってくるし、
ベテラン医師がやっても、予防接種の副反応みたいに、いろんな症状が出て、一時的に悪化したようになる事もあった。
けど、私は現状維持は嫌だった。
治療後の一見悪化したような症状は、治る過程の体の反応の場合もあるから、なんとも言えない。
検査するもしないも、治療するもしないも
医師ではなく、家族でもなく、すべて自己決定で、自分で決めてきました。
自己責任です。
あとは、気休めの貼り薬とか。
脳に作用する安定剤とか睡眠薬とか、痛み止めとか、飲み薬は一切頼りませんでしたね。
地元医師が勧めてくれても。
無知なセンセがカフェインなんて薦めようとしたり、ステロイドとか、痛み止めはもちろん、SSRIとか、すすめてきたり、
みんなまに受けてたら、それこそ今の私はいなかったでしょうね。
すごく参考になります。
ありがとうございます。
この病気の方の多くはすごく沢山薬を飲まれているようですよね。精神科の薬を常用されている方も多いようで。
私も、自分があまりに悩むので その手の薬を飲んだ方がいいのかなと思ったりもしますが、しかしゆめさんの言うように、それは何だか違う気もして今のところ飲んでいません。
実家の家族に色々相談もしています。
でもどれだけ説明しても家族には今ひとつ私の現状が伝わらず、むしろ元気そうに見えるようです。
その影響で「自分で思っているよりも私の体調は良くなっているのかもしれない」と思ってみたり、でも結局やっぱり体調は悪くて落ち込んで‥という堂々巡りをしたりしています。
周囲に惑わされず強い気持ちを持って決めなければなりませんね。
私はすぐにクヨクヨしてしまうので、ゆめさんを見習わなければなりません。
色々ありがとうございます
直近のコメント、公開OKです。
（毎度本当に申し訳ないです‥）