脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

詐病+仮病+ミュンヒハウゼン症候群、そっくり病。

2010年08月29日 | つぶやき
読売記事については今日もお休みして、

本日夜「踊れドクター」第7話が放送されます。

放送されてしまうと、

先週の第6話の記事の「用語解説&診断結果」が
ネット上から消えてしまうため、急いで
先週の番組についての情報について書きます。

第6話
「患者はウソをつく」とはいやなタイトルでした。

それに
ドクターショッピングならぬ、

「シック・ロール」
※「病人」だという居心地の良さに、あえて治ろうとはせずに病院通いを続ける患者のこと


という言葉は初耳の上、

登場人物がやけに「シック・ロール」を連発していました。

この言葉を、何者かがこのタイミングで普及でもさせたのか?

と思ったほどでした。

第6話に関しては
私も同病患者の
ろくろさんの書いた記事と同じ気持ちになりました。

たかがドラマ、
まじめに考えることもバカバカしいと思いつつ、
つい
相手のワナにはまって最後まで見てしまいました。

ウソをつくのは、「患者だから」ではないでしょう?
人間だからでしょう?

「患者はウソをつく」ではなく
「人間すべてはウソをつく可能性がある。」でしょう?


さらに、
本日の第7話放送後に先週のドラマに出てくる「用語解説&診断結果」が消えてしまうと思うので、

今のうちに見てほしいのですが、
詐病や仮病の文字にマウスを当てると

その説明が出てきます。

詐病、と仮病の違いについて詳しく書かれていますので
ぜひお読みください。


本日消えてしまうと思われるため、

以下「踊るドクター」のホームページから
引用させていただくます。

『詐病

経済的、または社会的な利益の享受などを目的として、
あたかも病気であるかのように偽る詐偽行為のこと。

類義語に仮病(けびょう)があるが、詐病とはニュアンスが異なる。

仮病は欠席の理由付けなどその場しのぎに行うものをいうことが多い。

これに対して詐病は、実利を目的とするものをいうことが多い。

また、類似の症例としては、
ミュンヒハウゼン症候群があるが、
これは周囲の関心を引くために行われるという点で、詐病や仮病と異なる。

詐病・仮病という名称はいずれも偽る行為をさす名称であり、
これら自体は病名ではない。




ミュンヒハウゼン症候群

自分に周囲の関心を引き寄せるために虚偽の話をしたり、
自らの体を傷つけたり、
病気を装ったりする症例のこと。
患者は病気を創作、もしくはすでに患っている病気をさらに重症であるように誇張し
病院に通院、入院。

ひとつの病気の問題が解決したり、虚偽が見破られたりすると、
更に新たな病気を作り出すことも。

ミュンヒハウゼン症候群の人には
元看護士など、医療関係者も多く見られる。』

以上、「踊れドクター」のホームページから引用させていただきました。


ミュンヒハウゼン症候群に関してこちら


私の過去も闘病中も現在の状態も、

脳脊髄液減少症に詳しくない医師や医療関係者が見たら、

詐病+仮病+ミュンヒハウゼン症候群or代理ミュンヒハウゼン症候群

にきっと見えてしまうだろうなぁと思いました。

以前、母が私の遠方まで病院めぐりにつきそってくれましたから・・・
母と娘が病院めぐりをするさまは
怪しまれてもしかたがなかったかもしれません。


(その母もやがて、私のあまりの症状の波に、
私を疑いはじめ、

苦しみもがいて病院につれていってほしいと訴えても、

けげんな顔で「数日前のあの元気さはなんだったの?」と言い、

それ以後、私の訴えにあまり真剣に向き合ってもらえなくなりました。)


それに上のような詐病や仮病、ミュンヒハウゼン症候群に関する文章は医学の教科書には載っていても、
脳脊髄液減少症患者が見た目
そういった人たちとそっくりな状態になり誤解されかねないことについては、
ひとつも書かれていないことでしょう。

第一、上の「詐病や仮病やミュンヒハウゼン症候群の定義文でさえ、
過去の常識という思い込みによってのみ
書かれている部分が含まれている可能性があると思います。

「教科書に書かれているものはすべて正しい」と「思い込んで」いる、
教科書の丸暗記が得意な成績優秀な医学生たちは

「教科書に書かれていない真実がある。」なんてことは
想像できない人たちなのかもしれません。

だから医師たちは、不可解な症状を訴える人たちを見たら、

すべて「仮病か、詐病か、ミュンヒハウゼン症候群など心の病」だと
決め付けるのでしょう。

思い込みは真実を見えなくさせます。

思い込みは恐ろしいことです。

それについて思いを書かれた、

おせつさんのブログ記事「思い込みのこわさ」もお読みください。


人間は誰でも、先入観があるものです。

医師も患者を先入観で診ると、真の病を見逃します。

ひとつの絵を最初から何かをイメージして思い込みだけで見ると、
隠れているもうひとつの絵が見えなくなる

そんな人間の「思い込み」の心理のようなものだと私は思うのです。

同じ絵なのに、見る人の心理で
存在するものが全く見えなくなってしまう・・・・

「この人の症状は、この人が創りだしている病気だろう。」
そう最初に医師が「思い込め」ば
脳脊髄液減少症は見逃されます。

脳脊髄液漏れの患者は見た目どこも悪そうにみえなかったり、
さっき具合が悪そうだったのに、少し休んだら元気に動きだしたり、

さっきは何もできないと言って苦しんでいたのに、今は好きなことはできたりします。

でも仮病でも、詐病でも、「病人になりたい」心の病でもないんです。


普通の検査では異常が見つからず、医師も首をかしげます。

回復の過程でも症状に波があるために、気圧の変化や気候に連動するために、
治ったはずなのに、また症状を訴えたり、重症化したり

周囲から見たら、どう見ても、詐病や仮病、あるいは、
ミュンヒハウゼン症候群かと思われても無理もない状態になるのです。

でも、違うんです。

これは、脳脊髄液減少症になった患者本人しか知りえないことなので、
健康な人たちや、
既成概念に凝り固まった医師の皆様には信じてもらえないかもしれませんが、

本当なんです。本当に苦しいんです。

助けが必要な病人なんです。


私自身、もし、自分が脳脊髄液減少症を経験していなかったなら、
自分のような人を見たら、
仮病か詐病かミュンヒハウゼン症候群や代理ミュンヒハウゼン症候群など心の病だと思うことでしょう。

最初から心の病だろうと思えば、
その人の必死症状の訴えを聞いてもうわのそらで、

「気のせいだ」「誰でもどこか具合が悪いもんだ。」と
叱咤激励することでしょう。

まさか脳脊髄液減少症が、

人が亡くなる直前の重態の状態って、もしかしてこんな体の感じなの?と
思うほどのものすごくつらい症状だなんて、
想像もできないと思います。

実際に脳脊髄液減少症になったおかげで、
見かけではわからない、こんな病、こんな苦しみがあるんだと知りました。

いい経験させてもらいました。

だから知らない人たちに伝え続けます。

それから、
私は最近この「ミュンヒハウゼン症候群」という言葉の元になった

昔昔、人々に、ほらふき男爵と言われた、ミュンヒハウゼンさんのことも、
もし仮病に思われるようなエピソードがあるなら、

もしかしたら周囲の人たちの「誤解や思い込み」だったのではないか?
と思ったりもします。

今よりもっともっと医学も遅れていて、MRI検査もRI検査もない大昔、

身体症状を訴えても、見た目どこも悪そうに見えない人間は
「ほらふき」扱いされても、少しも不思議ではありませんから・・・

もしかしたら、ミュンヒハウゼンさんは何か病気があったのかもしれません。

今では広くしられている、記憶障害のでる認知症や高次脳機能障害の患者さんだって、
大昔だって絶対存在していたはずで、

その人たちだって、当時の人たちの常識からしたら理解されず、
「ほらふき」と誤解されていたかもしれません。


病を当時の医師がわからなかったために、病人なのに
さげすまれあざ笑われ、人権侵害されていた人たちが
きっと過去にもいたと推測します。

もっともらしく「身体表現性疾患」と書かれている医学書の記述だって、
思い込みであり、
実は患者の中の見えない病、見えない障害を見逃している可能性も感じます。

過去の歴史の中にも、人々の思い込みはいくつもひそんでいると思います。

過去の記述も鵜呑みにすることは恐ろしいことです。

まして「過去の文献」なんて
鵜呑みにするべきではないと思います。

特に医師は、「過去の文献」より
最新の情報に耳を傾けてほしいものです。


特にこの不可解な脳脊髄液減少症については、そう思います。

それに、
患者さんや一般の人にもいいたい。

「自分は脳脊髄液減少症のような難しい病名なんかではない」、とか

「うちの子の不登校やひきこもりとは関係ない」、とか

「自分の悩んでいるこんな症状とは関係ない。」とか、

最初から勝手な思い込みで決め付けないほうがいいですよと。


患者さん本人にも言いたい。

「医師に○○病と診断されているから、私は○○病であって脳脊髄液減少症ではない。」と

思い込まないほうがいいですよ。と。


人間の体も心も体温も血圧も免疫もホルモンも、すべての中枢は脳にあります。

脳のまわりの脳脊髄液が減ると、実にさまざまなありとあらゆる診療科に関する症状がでるのです。

長くなんらかの症状に苦しみ、いくら治療やリハビリに通っても、

一時的にはよくなっても、
根本的には治らないで、社会生活、学校生活に支障を感じる人たちは、

一度は「脳脊髄液減少症かも?」と疑ってほしいのです。

それぐらい、身近にひそんでいる可能性のある病だと思うから。


医師まかせではなく、
自分が最初に疑わなければ
脳脊髄液減少症の診断には絶対にたどりつけません。

子供の場合保護者が疑わなければ
絶対にたどりつけません。

脳脊髄液減少症は
いろいろな病の症状と似ているために、まさかそれが脳脊髄液漏れだとは
医師も患者家族も気づけないのです。

ひとりでも多くの方が
もしや?私も髄液漏れ?と思っていただきたくて、

私は、「あえて」いろいろな病名との症状の類似点を書いています。


もしかしたら、過去に、ミュンヒハウゼン症候群と医療者に思われていた患者の中に、
脳脊髄液減少症患者もいたかもしれません。

過去記事
ミュンヒハウゼン症候群

医師の皆様、損害保険会社の皆様、

真の病人である脳脊髄液減少症患者と
詐欺師とをきちんと見ぬく目を持ってください。

心因性の患者と、そうでない患者の違いを学んで知って、正しく見抜いてください。


脳脊髄液減少症患者とそうでない人を
早期に見抜く洞察力をつけてください。

それが、ひいては
やがてあなた方自身も救うはずです。

同病患者さんのブロガー
ろくろさんの最新情報はこちら

9月2日に群馬県難病支援相談センターで脳脊髄液減少症の研修会があるそうです。
申し込みは8月30日まで、

参加申し込みは同センター電話 027-220-8069だそうです。

群馬県 すごい

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