24時間テレビは「脳脊髄液減少症」を救えるの？

今日は続きをお休みして、

24時間テレビ、愛は地球を救う・・・・について書きます。


番組についてはこちらをお読みください。


あちこちに募金箱が設置され、

全国の読売新聞販売店でも
募金箱が置かれるようです。

全国のいろいろなお店にも、
募金箱は置かれるようです。

これを見て、私が感じた疑問・・・・

それは、

はたして、このキャンペーンは
脳脊髄液減少症で苦しむ患者たちを救ってくださるのでしょうか？

募金は、脳脊髄液減少症という病や障害で苦しむ患者たちの支援のために使われるのでしょうか？あるいは
資金不足の中
がんばっている脳脊髄液減少症の患者団体に寄付されるのでしょうか？

健康保険の利かない自費のブラッドパッチ治療を受けられない人たに
寄付されるのでしょうか？

という、疑問。

もし、この募金が、わずかでも、
脳脊髄液減少症患者支援にまわされるのなら、
ものすごく感謝したい気持ちですが、

おそらく、そんなことはないのでしょう？


脳脊髄液減少症患者は

身体症状や精神症状の苦しみの上に、
こんなにも社会や医師の無理解に苦しんでいるのに、何の支援もない。

そして、こういうキャンペーンの対象からも
はずされてしまうのでしょうか？

私たち、
医学にも社会にもまだまだ理解されない患者たちにこそ、
社会の皆様の「愛で救って」ほしいのに

「愛は地球を救う」の24時間テレビのキャンペーンの対象からも
この「見えない病」が外れてしまうとしたら、

あまりにも悲しいことです。


「愛は地球を救う」のキャンペーンで救われる対象は


必ず、

「医学に認められ、医学の教科書にも載っていて、医師の誰もが認める病や障害」で
しかも
「社会にその病の深刻さが理解されている病や障害」なのではないでしょうか？


脳脊髄液減少症のように、

医師のすべてに病の存在が認められておらず、
いまだに否定派の医師もいて、

しかも、患者は一見どこも悪くなさそうに見え、

普通の検査では症状の原因が見当たらず、

仮病扱いされ、
医師が「気のせい」「心の病」扱いすると、周囲の人たちまで、家族まで白い目で見て、
冷たくされる病なんて

とりあげてもらえません。

症状に波があるために、
まるで
病人ではなく、病気を演じているように見え、

周囲に症状を全く信じてもらえず、
優しくもしてもらえない患者もいるのです。

がんや脳腫瘍などのその病の深刻さを認知され、
医学でも病人として当たり前に精一杯のことをしてもらえる病とは違い、

脳脊髄液減少症は
社会にも医学にもその病の深刻さも十分理解されていないから、
周囲に何もしてもらえないことが多いのです。

その上
24時間テレビの募金の支援の手も届かないのとしたら、
脳脊髄液減少症患者は
救われません。



本当に今、募金で救ってもらいたいのは、

国や行政や医療の支援体制が整っていず、

医師にも、
医学にも、
社会福祉にも、なかなか助けてもらえず、

事故後遺症にもかかわらず、
適正な補償もないまま、患者たちが自腹で治療費を出したり、
出せないものは、苦しみ続けたり耐えるか
絶望して亡くなってしまうまで追い詰められてしまうような

脳脊髄液減少症のような病だと私は思うのですが・・・。

違うでしょうか？



私は個人的には
以前から24時間テレビが嫌いです。

なにもテレビを24時間ぶっとうしで放送しなくてもいいと思うから・・・。

ちっとも地球にやさしくないし、エコじゃないと思うから。


それに、
人に対しても優しくないと思うか・・・。

昨年は体調が悪いタレントが24時間テレビに無理して最後まで出たために、
新型インフルエンザを悪化させた上、さらに周囲の人たちに感染を広げてしまったこともありましたね。

高齢の欽ちゃんをマラソンさせたり、

今年はこの猛暑の夏にもかかわらず、はるな愛ちゃんをマラソンさせたりする
24時間テレビは、

「人に優しい」「人の命や体を大切に思う」チャリティー番組とは
私にはとうてい思えないのです。

障害や病気の人のために
チャリティーを行う番組なら、

その番組の出演者の皆さんにも、製作者の皆さんにも、
見ている人たちの体にも無理のないような

「人の体に優しい番組づくり」を心がけてほしいものです。


出演者やスタッフの体調を考えたら、
見ている人たちのことを考えたら、

朝6時から、夜の12時までの
「18時間テレビ」だって十分チャリティはできると
思うし、
その思いは社会にも十分つたわるはずです。

マラソンやるなら、
何も地球温暖化で年々気温が高まる真夏でなくても、

気候のいい涼しい秋でもいいと思うのですが、

いかかですか？。

学生が夏休みで夜更かしできる夏でなければ、
視聴率が稼げないからですか？

夏でないと
お祭り騒ぎが盛り上がらないからですか？

それに24時間テレビさん
本当の福祉番組なら、

いつか、このあまりにも理解されない病
脳脊髄液減少症をテレビドラマ化できますか？

脳脊髄液減少症の
不思議の国のアリスに迷いこんだような

あまりにも不可解な現象や症状のひとつひとつを

一般の人たちにも理解できるように
ドラマとかCGなどで画像化できますか？


脳脊髄液減少症は
見た目なんともなさそう、むしろ健康そう。

歩行障害が出たり消えたり、
症状が出たり消えたりで、見た目ふざけているみたいな、仮病みたいな印象で

一見、命には別状なさそうなのに、

だるさや痛みのほかにもも
普通の生活音が変化して聞こえたり、
普通の光がまぶしくてたまらなくなったり、
画像がゆがんで見えたり、
本人がいる世界はまるで不思議の国の世界。

そして誰にも深刻に受け止めてもらえず、
訴えても訴えても症状が理解してもらえず、
本人の体感は「重態」「重病」「生き地獄」、それが脳脊髄液減少症なのです。

でも、
見た目にはけっしてそんな深刻な病人に見えない脳脊髄液減少症なんか、

ドラマにしても、
世間の同情も関心も視聴率も集められないから、
ドラマ化は無理ですか？・・・。


どうせ、そうなのでしょう？

でも、いつか脳脊髄液減少症の研究が進み、

がんのように、その病の深刻さも、患者の見えない苦しみも、次第に医師も世間にも、
少しずつ伝わっていくでしょう。

そして、いつの日か

脳脊髄液減少症をとりあげたドラマもでき、
社会の理解も得られるのではないかと思っています。

24時間テレビへのご意見は
日本テレビへ

脳脊髄液減少症専門医の高橋先生のブログは

こちら