脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

踊るドクター 「見逃し配信」

2010年08月20日 | 情報
踊れ?踊る?ドクターについては先月の記事にも書きましたが、

踊るドクターの第一話に
「脳脊髄液鼻漏」の話が出てきます。

最近は「世界仰天ニュース」でも「脳脊髄液鼻漏」のことが放送され、ました。

これは偶然ではない気がしています。

世間での「脳脊髄液漏れ」の病の認知度を上げるために
どなたかが動き、
テレビやドラマ関係者が
意識して「脳脊髄液鼻漏」取り上げてくださっているのではないかと
私は想像しています。

「脳脊髄液鼻漏」なら、以前から耳鼻科の先生方には知られていることですから、
まずは「脳脊髄液鼻漏」からなら抵抗なく世間に受け入れられるはずですからね・・・・。

さて、前置きが長くなりましたが、
踊れドクターの第一話を見逃した方は
こちらで有料で見られるようです。

これなら、有料ですが、
都合のいいときにどなたでも見られそうです。

最初に放送された時は医療推理ドラマのようで、
症状の原因がなんという病気なのか、
犯人がわからずに見ていましたが、

すでに放送されて犯人は、
「脳脊髄液漏れ」とわかっているわけですから、

最初にこれは脳脊髄液漏れの症状だと頭においてから
ドラマを見ると、また違った理解が生まれそうです。

いかに脳脊髄液漏れでさまざまな、既成の病気に似た症状がでるか、

そして、それが放置されると、
いかに患者が深刻な事態になるかが、
いくらドラマで誇張されているとはいえ、
脳脊髄液減少症のことが、少しは理解できるかと思います。

ろくろさん情報によると、次回の今週末の
8月22日放送の「GM踊れドクター 」 も
なんとなく「それ」っぽい匂いがするみたいです。
ご注目

そういえば、あらすじを読むと
今から8年前
「2002年5月?にテレビ朝日のニュースステーションで
はじめて「脳脊髄液減少症」とこの病態に最初に気がついたS医師のことがテレビ放送され
それを見た全国の患者が、当時、平塚共済病院脳神経外科のS医師のところへ殺到した実話と、

なんとなく重なるストーリーのような・・・・気もします。

さて、ドラマ結末に出てくる、
患者の病名は、
いったいなんなんのでしょうか?

症状から病名にだどりつくという過程が難しい病気は、

医師という、「名探偵」の推理力に
患者の運命はかかっているということなのね・・・。

学力はあっても、
推理力、想像力の乏しい医師が多いと
脳脊髄液減少症になってつくづく感じました。

踊るドクターような、GM、総合診療医がいて、しかも脳脊髄液減少症の症状を知っていたなら、
こちらの
リンク先に書かれているような大変な体験をされた脳脊髄液減少症の患者さんも

「脳脊髄液減少症」という病気の正体に、もっと早期に医師に気づいて治療にたどりつけたのかな?なんて
考えてしまいます。

脳脊髄液減少症の症状を知り尽くしたGM(総合診療医)はまだまだ少ないのが現実だと思います。

脳脊髄液減少症の症状に詳しい総合診療医が
ぜひ増えてほしいです。

そうすれば原因不明の症状に長く苦しんでいたり、
「気のせい」「異常なし」「精神的なもの」「保険金めあての詐病」
「会社に行きたくないから、学校へいきたくないから症状を訴えている。」などと
言われ続ける患者が減るかもしれません。

その他、
私の経験でも脳脊髄液減少症でも、以下の他の病気に似た症状や
さまざまな症状がでます。

うつ病、頚肩腕症候群、肩こり、更年期障害、慢性頭痛、偏頭痛、群発頭痛、
のような症状

心臓疾患のような胸の痛み、
呼吸器疾患のような呼吸困難、

線維筋痛症と診断されてもなんらおかしくない全身の原因不明の痛み。

これは慢性的なだるさ疲労感、言葉ではたとえようもない全身のあまりにもひどい重さ、だるさ。
慢性疲労症候群と診断されてもなんらおかしくない、自分の手足さえ、重くて重くて
切り落としてしまいたいほどの激しいだるさ。

軽度外傷性脳損傷そっくりの症状の数々。

逆流性食道炎、吐き気、嘔吐、嚥下障害、むせる、
食道が動かない感じで飲み込みにくい、

唾液が出ない、口がかわく、
しゃべりにくい、
口のまわりがこわばる、

周期性嘔吐症と診断されかねない症状、重症の月経前症候群と診断されかねない症状、、子宮内膜症、月経困難症と診断されかねない症状、
下垂体機能低下症とされかねないホルモン障害、

精神的なものでのパニック障害と誤解されかねない以下のような症状「今にも死んでしまいそうな」脳脊髄液減少症の突然の頻脈、除脈、心筋梗塞のような胸の圧迫感や痛みや危機感、
すっても吸っても、酸素が肺に入ってこないような息苦しさ、呼吸困難症状、立っていると身体がしびれてきて立っていられなくなり、自分でもこれは救急車の対応かもと思うのどの危機的症状」


原因不明の身体のあちこちの痙攣、ぴくつき、

まるで「てんかん」のような、脳の異常信号と思われる、身体のけいれん、
意識の遠のく感じ、


目が白黒する感じ、

異常な眠気、逆に眠れない日が何日も何ヶ月も続く、
平衡感覚の異常、耳のつまった感じ、目の奥の痛み、
目のまぶしさ、まぶたが下がって目が開いていられない、両腕の痛み、
両腕に力が入らない感じ、文字が書きにくい、箸が使いにくい、過換気症候群、過活動膀胱、心臓神経症、などなど、

とにかく、ありとあらゆる理解不能、検査でも異常なしといわれ、精神的なものだといわれる症状がでます。

でも、原因は脳脊髄液の減少なんです。

そんなこと、
これらの多彩な症状から気づける素人患者さんは、まずいないと思います。

医師ですら、なかなか気づけないんですから・・・。

脳脊髄液減少症の症状のひとつひとつごとに病名をつけられたり、

心療内科や精神科の患者として通院していたり、
「他の難病と間違われ方向違いの治療や投薬を受けている脳脊髄液減少症患者さんたちの中から、
脳脊髄液減少症患者さんが早期に発見され、

正しい診断と治療で
必ず症状が改善し、救われるはずだと思います。

そのためにも、
まず、GM、日本全国の総合診療医といわれる医師の先生がたにぐらい、

脳脊髄液減少症の症状を知り尽くしておいてもらいたいと思います。

そのためには、
メディカルレビュー社の
「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」や

「脳脊髄液減少症データ集vol.1」
「脳脊髄液減少症データ種vol.2」や


「脳脊髄液減少症の診断と治療」金芳堂
DVD「脳脊髄液減少症の診断と治療」などで
まずは脳脊髄液減少症を勉強していただいて、

その上で、実際の患者の声に見を傾けていただきたいと思います。

それから、
最後に、脳脊髄液減少症について、

「交通事故での衝撃で脳脊髄液は漏れない」とか、

「脳脊髄液は事故で漏れたとしてもきわめてまれ」だとか、

そんなことをいまだにほざいている勉強不足の先生がた、

あなたがたが恥をかくのは時間の問題です。

そろそろ意地を張っていないで観念して、
脳脊髄液減少症の治療経験豊富な医師の話はデータに耳をかたむけてください。

あなたがたが優秀な頭脳をお持ちの人間だろうと、
医学部出だろうと、

実際に経験した患者という人間にはかなわない知識もあるのです。


経験のない者が、経験のあるものから学ぶ姿勢は、

学歴も地位も資格も関係ないと思います。

患者と同じ、対等な人間として、患者に向き合い、
患者の実際の話を真摯に聞く態度を忘れないでください。

最後に脳脊髄液減少症ガイドライン2007」の
書き出しの序章の中で

S医師が引用した

william Osler 卿の教えを

紹介させていただきます。

「われわれは、

患者とともに学びをはじめ、
 
患者とともに学びを続け、

患者とともに学びを終える。」

既成の医学知識や、

医学部で教わった教科書に載っている知識が、すべてで、
それ以外のことには目も耳もふさぎ、

症例数を積み重ねた医師の話や、
実際の患者の声にも耳をかさないで、

かたくなに否定し続ける、否定派医師の皆様には、

これらの言葉を深く胸に刻んでほしいと思います。



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