「植物状態」家族７割超拒否感 偏見に傷つき苦しむ

　河北新報社が全国の遷延性意識障害者の家族を対象に行った調査からは、偏見や社会の理解不足に８割以上の家族が苦しむ実態が明らかになった。７割以上が「『植物状態』と呼ぶのはやめてほしい」と訴えている。

　遷延性意識障害に対する社会の理解不足を「大いに感じる」とした家族は４９．０％、「ある程度感じる」は３５．７％に上った。
　治療や介護などをめぐり、７４．３％の家族が「医師や看護師、行政職員らの言葉や態度に傷ついたことがある」と回答。医師から「回復の見込みなし」「リハビリは無駄」などと断定的に言われたという例が多い。「医療費の無駄遣い」（埼玉、５０代女性）「病院の在院日数の成績が悪くなるから転院してくれ」（神奈川、５０代女性）といった言葉を浴びせられた家族もいた。
　看護師や介護士らに、患者本人の前で「どうせ動かないんだから」などと言われたり、声も掛けずに患者を物のように扱われたりした、との回答も複数あった。
　「植物状態」という表現に対しては、「絶対に呼ばないでほしい」が３５．３％、「できれば呼ばないでほしい」が３９．０％に上った。
　その理由は「人間として生きているし、感情もあるので、そう呼ばれることには納得できない」（千葉、５０代女性）「医学的には正しいかもしれないが、人格を無視した言葉だ」（千葉、５０代女性）などの意見が多数を占めた。「遷延性意識障害という名称が一般に知られていないのが問題。以前、主治医に紹介状を書いてもらったら植物状態と書かれた」（滋賀、６０代女性）との回答もあった。
　植物状態という言葉が与えるイメージを問題視する声もあり、家族らは「感情があったり改善したりするという事実につながらない表現で、誤解を招く」（東京、５０代女性）と指摘している。

◎災害時、要援護登録３割弱／６割以上「制度知らぬ」

　震災に関する在宅世帯への調査では、総務省の「要援護者の避難支援ガイドライン」に基づく住所登録制度について、６割以上が制度自体の存在を「あるか分からない」と回答した。２００６年のガイドライン策定後５年になるが、災害弱者を守る体制づくりがほとんど進んでいない現状が明らかになった。
　要援護者の登録制度は、災害時に高齢者や重度の障害者を行政、町内会、民生委員らが避難支援や安否確認をするため、市区町村があらかじめ名簿などを作成する。総務省は、ガイドラインを基に市区町村に名簿づくりを早急に進めるよう促している。
　調査では、所在する市区町村に登録制度が「あるか分からない」との回答が６１．３％を占めた。「登録した」は２９．０％と３割を下回った。
　災害時の避難方法などを盛り込んだ居住地の防災計画の信頼度については「大いに信頼できる」との回答はゼロ、「ある程度信頼できる」も１９．４％にとどまった。
　「全く信頼できない」は２７．４％に上り、「あまり信頼できない」も３７．１％あった。公的支援への信頼が極めて低いことを裏付けた。
　東日本大震災前後の医薬品や食料、水などの備蓄に関しては、震災前は１日以上～１週間以内の３３．９％が最多。震災後は１週間超～２週間以内の３０．６％が最も多かった。備蓄日数は１人当たり平均で５．９日増加しており、防災意識の高まりを反映した。
　在宅介護を続けるため特に必要なサービス（二つ選択）を震災前後で比較すると、震災後は「緊急対応可能な病院」が１１．０ポイント増え３３．９％に上った。「近隣住民の理解と協力」も９．９ポイント上昇し１１．３％になった。
　「介護者なき後の入所施設」は、震災前が５０．０％、震災後が３７．１％でともに最も多い。


2011年11月24日木曜日 河北新報

１２時間超介護４割 遷延性意識障害・全国アンケート

　病気や交通事故などで脳に重い障害を負った遷延性意識障害の患者を主に介護する家族の約４割は、１日に１２時間を超えて介護にかかわっていることが、「全国遷延性意識障害者・家族の会」などを対象に、河北新報社が実施したアンケートで分かった。震災後に行った追加調査では、在宅患者の７割弱が災害時に確実に受け入れてくれる病院、施設などがなかった。十分な医療・福祉サービスが受けられないまま、家族に負担がのし掛かり、災害時の要援護者対策からも漏れている現状が明らかになった。

　主介護者が１日の介護にかかわる時間では、２０時間超が１７．８％、１６時間超～２０時間以下が１３．３％、１２時間超～１６時間以下が８．７％。介護に１２時間を超えてかかわる家族は計３９．８％に上り、そのうち９割以上を在宅家族が占めた。
　疲れの度合いでは、「常に感じる」が半数に近い４４．８％を占め、長時間に及ぶ介護が家族の重荷になっている。「週に何度か感じる」は２７．４％、「月に何度か感じる」は１８．３％。「全く感じない」は４．１％。
　病院や施設の転院・転所回数では、５回以上の患者が２割を超え、最多は２０回を数えた。
　在宅介護で不満を感じる介護・障害者支援サービス（二つ選択）では、ショートステイ・レスパイト（介護者の一時休養）が４５．７％で最多。デイサービス・デイケアも２０．０％と高かった。
　治療の現場から見放された上に、在宅でも満足のいくサービスが得られていない。
　震災関連では、災害時に確実に受け入れてくれる病院、施設、避難所が「ない」との回答が６７．７％に上り、「ある」の２２．６％を大幅に上回った。東日本大震災では、在宅介護世帯に支援が届かず多くが孤立した。災害弱者の救助、支援対策の見直しが急務であることを裏付けた。
　災害で引き起こされる停電や計画停電に関しては、「大いに不安」が３７．１％、「やや不安」は４８．４％に上った。在宅患者は電動式のたん吸引器など、電源を必要とする医療機器を使用しており、停電は患者の生死にかかわる深刻な問題となっている。

＜調査の方法＞「全国遷延性意識障害者・家族の会」会員と、取材で接した東北地方の家族ら計３６７人を対象に、２０１０年１２月上旬に調査票を郵送。１１年１月末までに回収し、２４１人から回答を得た。回収率は６５．７％。
　震災に関する調査は、先の調査の３６７人のうち追加調査を了承した在宅家族６７人を対象に、１１年１０月上旬～中旬、電話で聞き取りをし、６２人から回答を得た。



2011年11月24日木曜日 河北新報

遷延性意識障害 全国アンケート（下）制度に不備、漂流続く

◎声／「砂の城」生活不安定

　回答者全員が対象の自由記載欄には１１３人、在宅介護者に限った自由記載欄にも１０７人が医療・福祉制度の不備に対する不満などを寄せた。とりわけ、介護の苦労や苦悩を訴える声が目立った。
　遷延性意識障害はリハビリなどを通じて状態が改善する例もあり、「可能性がゼロでなければ諦めず、思いつく方法は全て試したい」（東京）のが家族の思い。それだけに「何をしても無駄、と考える医師がいることは残念」（栃木）との声もあった。
　交通事故や脳卒中など障害の原因は日常生活の中に潜み、容易に生じうる。「ある日突然、１８０度変わらざるを得なかったのに、社会の厄介者のように思われることが悔しい」（東京）と感じる家族は少なくない。「いつでも、誰でもなる可能性がある。財政難で片付けられたら、弱者は生きていけない」（大阪）との指摘は、社会への警告と言える。
　医療・福祉サービスの不十分さは、周囲の支えや協力でカバーされている。「いろいろな人にお世話になり、励まされ、あらためて人のつながりを大切に感じた」（宮城）という言葉は、裏返せば制度基盤の不安定さを物語る。その現実を「今の生活は浜辺に築いた砂の城。１度波が来れば壊れてしまう」（大阪）と表現する人もいた。
　「ここ数年、夫の通院と自宅近くのスーパー以外は、どこにも出かけていない」（京都）「ゴールが見えない」（宮城）。そうした介護を続ける家族らの苦悩は深い。
　「２４時間、３６５日の介護。時として人間の感情を奪われている気がする」（大阪）「指１本動かせない娘が、自分の子どもを見ると涙を流す。どんな思いでいるのでしょうか」（神奈川）。苦悩の源は介護する側の環境にも、介護される側の状況にもある。
　「持病の手術を勧められているが、夫の介護が不安で踏み切れない」（香川）「ほかに寝たきりの父と認知症の母も介護が必要」（大阪）など介護者の高齢化や健康問題は、多くの家族に共通する課題だ。
　「私たち（両親）が亡くなった後が心配。子と３人で一緒に天国に行けたら幸せかもしれないと思うことがある」（神奈川）との悲痛な声もあった。

◎在宅／患者以外も介護２２％

　在宅で遷延性意識障害者を介護する家族のうち、介護年数の最多は２年以内の２６．４％。年数の経過とともに割合は低くなるが、１２年を超える家族も８．６％あり、最長は２４年だった。
　意識障害者以外にも介護の必要な家族がいる世帯は２２．８％に上り、相当数の家族が親と子、親と配偶者といった「ダブル介護」を強いられている現状が明らかになった。中には意識障害になった家族のほかに２人を介護しているケースが２件あった。
　介護負担で最も大きなものは、「肉体的な負担」が６０．７％と突出している。「精神的な負担」は３２．９％、「経済的な負担」は２．９％にとどまった。発症からの経過年数でみると、２年以内は「精神的な負担」が６２．５％と最多だったが、それ以外はいずれも「肉体的な負担」が５割を超えた。
　不満を感じている介護サービス（二つ選択）では、全体的に「ショートステイ・レスパイト」が目立ち、特に２０代以下（５０．０％）と３０代（５１．１％）といった介護保険制度の対象外の年代で不満が高かった。脳卒中など特定疾患を除きサービスを利用できない４０代でも４７．４％に上った。
　「デイサービス・デイケア」では、３０代（２４．４％）と４０代（２１．１％）で他の年代よりも割合が高かった。一方、４０～６０代では訪問リハビリが２５．０～２８．６％と不満度が高かった。
　在宅介護を続けるために特に必要なサービス（二つ選択）では、「介護者なき後の入所施設」が５０．０％と際立って高い。次いで「ショートステイ」と「緊急対応可能な病院」（ともに２２．９％）、「医療的ケア可能な施設」（２２．１％）などだった。
　介護・支援制度の使いやすさでは、「大いに使いやすい」「ある程度使いやすい」のプラス評価は計５割だった。

◎相談先／行政「当てにならず」

　病院や施設を転院・転所する場合の相談先は、転院・転所前の医療機関や施設が６７．６％と最も高く、次いでケースワーカーの５２．７％だった。市区町村への相談は３２．８％、都道府県は１０．４％にとどまり、行政は相談先としてあまり利用されていない。
　都道府県に相談しない理由を記述してもらうと、相談先として考えなかったとの内容が１８件、当てにならないとの意見が９件あった。
　市区町村に対しては相談先として考えなかったという理由が９件、当てにならないとの意見が１０件あった。相談した人でも「自分で調べたほうが速く、事務的で人ごとだった」（埼玉）「何の情報も持っておらず役に立たなかった」（神奈川）と不満を記した。
　相談する割合は高かった転院前の医療機関や施設でも、対応への不満の声が複数あった。
　静岡県の４０代の男性は「療養型病床は在院日数の規定外のはずなのに、３～６カ月で退院を求められた」という。静岡県の別の４０代の男性は「県外の転院先を相談したが、全く役に立たなかった」と記述した。
　千葉県の５０代の女性は「近隣の大学病院を希望したが、紹介状を書いてもらえなかった」と訴える。福井県の５０代の女性は「義母の介護もあるのに、夫も在宅介護するのが当たり前のように言われた」と記した。
　ケースワーカーに対しても「家庭環境を考慮してほしい。家族の話を聞いてほしい」（宮城）との指摘があった。
　転院や退院、転所の理由（二つ選択）では、「退院・退所を求められた」が７１．８％と圧倒的だった。「本人のため最善と思った」（３７．３％）の割合も高かった。

◎「植物状態」／進まぬ理解、悲しみ拍車

　調査では「医師や看護師、行政職員など関係者の言葉や態度に傷ついたことがある」とする家族が７割を超え、記述欄には多くの実例が寄せられた。「植物状態」との表現に対しても、７割以上の家族が「使わないでほしい」と求め、さまざまな問題が提起された。
　家族が傷ついた言動としては医師の言葉が特に多く、「治る見込みのない人を受け入れられない」（千葉）「こんな人はどこに行っても診てもらえない」（同）などと言われたとする回答が目立った。「（交通事故で）賠償金がもらえるからまだ良かったね」（神奈川）「介護する家族も大変だから、死んだ方が楽かもしれない」（大阪）という言葉を投げ掛けられたケースもあった。
　医療従事者の態度に傷ついた事例も多く、「どうせ意識のない人なんだからこの程度の接し方でいいだろう、という態度の看護師がいた」（宮城）「医師から『おねむなの？』とか赤ちゃん言葉で話しかけられた。普通に話してほしい」（栃木）などの回答も。
　「看護師やヘルパーから傷つくことを言われるが、世話になっている弱みで何も言えない」（神奈川）と苦しい立場を訴える声もあった。
　行政担当者から「個々の家庭の事情などに構っていたら役所の仕事が成り立たないと言われた」（山梨）というケースのほか、身内や知人から「こんな状態で生きていても意味がないなどと言われた」という回答も複数寄せられた。
　「植物状態」という言葉に対しては、「患者を人間として見ていない表現」「あまりにも悲しく感じる」とする声が多数を占めた。
　一方で、「絶対に（植物状態と）呼ばないでほしいと思うが、遷延性意識障害という言葉が難しくて分かってもらえない場合は、『いわゆる』という言葉つきで使われても仕方ない。植物状態という言葉を使ってでも現状を分かってもらう方を希望する」（大阪）「一般に理解してもらう手段として植物状態との表現はやむを得ない部分もある」（山口）との意見があった。
　「適切な医療、リハビリ体制があれば違う呼び方になる可能性は大きいが、今の医療体制は何十年も変化していないのではないか」（宮城）との問題提起もあった。


＜家族の声から（抜粋）＞
【制度や施策への不満】
　▼在宅介護になったのは病院や施設の空きが全くないから（岩手）
　▼医療の発達で助かる命が増えているのに、助けた命を支える制度が整っていない（大阪）
　▼おむつ交換がしたくてホテルを訪ね、ベッドを借りたいと言ったら「宿泊客以外には貸せない」と断られた。高速道路のＳＡ・ＰＡにもベッドの設置箇所が少ない。全介助の障害者も旅行やドライブに行きたい（栃木）
　▼市町村でヘルパー派遣やデイサービスの可否などが違う。格差をなくしてほしい（神奈川）
　▼行政に見捨てられている感じ。医療からも福祉からもこぼれた部分にいる（千葉）
　▼たんの吸引など本来、医師や看護師以外にできないはずの行為を在宅介護では家族ができる、と都合よく決めたのは誰なのか（大阪）
【介護生活の苦悩】
　▼本人に何の表情もコミュニケーションもなく、一方的（な介護や会話）なのがとてもつらい（山形）
　▼介護者への声がけや気遣いがなく孤独だ（新潟）
　▼１人での在宅介護は危険。助けを求め、より多くの人の手で支えるべきだ（岩手）
　▼（介護苦の）無理心中事件に我が身を重ねてしまうことがある（東京）
　▼介護家族は孤独で孤立しやすい。主介護者や家族に対するメンタルケア訪問があると助かる（栃木）
　▼介護者も自分の時間を持ち、楽しみを持った方がいろいろなことを乗り越えられる（新潟）



（2011/11/24） 河北新報

ホンダ、１０００台リコール＝障害者用補助装置に不具合

　ホンダは２４日、足に障害がある人の運転補助装置「ホンダテックマチック」が故障しブレーキが利かなくなる恐れがあるとして、同装置を装着した２１車種９４０台（１９９７年２月～２０１０年１２月製造）のリコール（回収・無償修理）と、同装置７２個の自主改善を国土交通省に届け出た。
　国交省によると、同装置のブレーキペダルを押す部分のボルトが折れ、ブレーキペダルを押せなくなる恐れがある。
　同装置７２個は持ち主が分かっておらず、同社はホームページなどで注意を呼び掛ける。


（2011/11/24-16:34） 時事通信

１４作業所、被災の障害者支援

◇真心込めクッキー作り／さいたまで２６・２７日、バザール


　障害のある人が手作りしたクッキーを販売する「クッキーバザール２０１１」が２６、２７日、さいたま市で開かれる。障害者が働く県内１４作業所などがつくる「クッキープロジェクト」が主催し、東日本大震災後に県内へ避難している福島県双葉町民や、専門学校のボランティアらが協力。被災した障害者への支援にも役立てる。


　バザールは今年で４回目。１４作業所で作ったクッキー５０種類が並ぶ。自家製の梅干しや、さいたま市の北浦和付近発祥とされるサツマイモ「紅赤」を使った品など。色とりどりの包装で工夫を凝らした贈答用「プチギフト」クッキーも登場する。


　パティシエの技術指導を受けたりし、味や品質の向上に努めた。埼玉ベルエポック製菓専門学校（さいたま市）の生徒と一緒に作ったクッキーもある。展示方法は「日本デザイナー学院」（東京都渋谷区）の学生がボランティアで担当する。県内にいる福島県双葉町の人たちが新聞紙で作った「エコバッグ」も販売。町民同士が作り方を教え合ったという。


　エコバッグの売上金全額とクッキーの販売収入の一部は、被災した障害者を支援する「ゆめ風基金」（大阪市）に寄付される。


　準備を進めるＮＰＯ法人「ハンズオン埼玉」の若尾明子さんは「東北では多くの作業所が被災した。障害のある人たちが楽しく集える場所が復興する一助になるとうれしい」と話す。


　バザールは、２６、２７両日とも午前１０時～午後８時、ＪＲ浦和駅西口の浦和コルソ１階で開かれる。問い合わせは、ハンズオン埼玉（０４８・８３４・２０５２）へ。

2011年11月24日 朝日新聞