衆院厚生労働委員会で１０日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応があったことに批判が集まりそうだ。
代わりに出席した日本筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」などと訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。
2016.05.10 高知新聞
衆院厚生労働委員会は１０日、障害者総合支援法改定案の参考人質疑を行いました。
参考人の佐藤久夫・日本社会事業大学特任教授は、障がい者制度改革推進会議・総合福祉部会の部会長（当時）として総合支援法に反映させるべき内容を当事者参加で取りまとめた「骨格提言」（２０１１年）と、改定案を対比したうえで、今回の改正は「効果はないと言わなければならない」と表明しました。問題点として▽制度の対象からもれる人が残る▽市町村が支援を渋る財政構造を維持▽利用者負担の見直しがない―などを示し、「障害者の地域移行が進むとはとても思えない。『提言』を反映させるべきだ」と強調しました。
日本ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）協会の金澤公明常務理事は、患者が４０歳から介護保険へ移行となり、重い自己負担で生活が圧迫される事態が起きていると指摘しました。
参考人への質問で日本共産党の堀内照文議員は、総合支援法は自立支援法の看板を変えたにすぎず、「今回の法改定も当事者の声にこたえたものではない」と指摘。佐藤氏は、財政を口実に改革に背を向けていると述べ、「“基本的人権はお金がないので我慢してください”とはいえない性質のもの。障害者福祉サービスは基本的人権に直結し、財源がないからと制限する社会であってはならない」と述べました。
ＡＬＳ患者支援の実態を聞いた堀内氏に対し、金澤氏は「必要な介護時間の保障が患者にとって当然だが、自治体の格差がでている」と不十分な現状を語りました。
熊本地震で被災した聴覚障害者に役立ててもらおうと、山形県の聴覚障害者支援団体「ＨＡＰＵＮＥ」（ハプネ）の佐藤万美（まみ）代表（３９）が被災者向けの支援物資などの情報を手話と文章で伝える動画サイトを開設した。自身も聴覚障害がある代表の佐藤さんは「必要な情報が入らずに苦しんでいる聴覚障害者への理解を深めてほしい」と呼び掛ける。
佐藤さんは２０１１年３月に東京で東日本大震災を経験した時、テレビ映像に字幕の被害情報が流れないことに気付いた。宮城県で被災した聴覚障害がある友人からも「自治体の配給情報は音声で伝えるだけで、よく分からない。とても不安だ」と連絡があり、インターネット上で被災地の情報を集めては友人に伝えた。
聴覚障害者でつくる一般財団法人「全日本ろうあ連盟」（東京都新宿区）によると、災害のたびに国やテレビ局に対し、字幕と手話通訳を要請しているが、熊本地震でも対応が十分とはいえない状況だという。
そこで佐藤さんは「これまでの災害の教訓を生かすには、当事者がアクションを起こすことが大切だ」と思い立ち、仲間とともに地震発生４日後の４月１８日にサイトを開設。支援物資の情報を掲載している他、医師の助言を得て製作したエコノミークラス症候群の予防法などを手話で伝える動画を流している。
熊本市東区の聴覚障害者の女性（３９）は「障害者の中には文字が読めない人もいる。サイトの動画は手話もあって分かりやすい。サイトを知らない障害者に一人でも多く伝えたい」と話す。
佐藤さんは「耳が聞こえない人にとって、災害時に情報が得られないと、命を守れないことに直結することもある。互いに助け合える社会になってほしい」と呼び掛ける。詳しくは「ろう者・難聴者・中途失聴者のための震災情報サイト」。
毎日新聞 2016年5月11日
鹿追町手をつなぐ親の会（会員２０人）は、障害者（児）を持つ保護者を対象にした「発達が気になる子どもの～共に育つ～子育て応援ハンドブック」を発行した。同じ悩みを抱えている保護者から聞き取った実体験などを紹介。編集委員の伊藤英江さん（４８）は「１人で悩んでいる皆さんに、相談先があることを知ってもらいたい」と話す。
同会は障害者（児）の家族などで構成。相談できる場所があることや同じ悩みを抱えている人が多くいることを障害者（児）の保護者はもちろん、地域の人にも親の気持ちを知ってもらおうと発行を企画した。
３月に逝去した同会の志賀純代会長が中心となり、障害のある子を持つ親の会「ペパーミントの会」や訪問看護ステーションかしわのもり、町社会福祉協議会などと協力し、昨年１２月から製作に取り組んだ。
ハンドブックでは、障害者（児）の保護者に実施したアンケートからピックアップしたそれぞれの経験や悩み、感じたことなどを掲載。「周囲にどうやって理解してもらおうと思ったか」、「親亡き後の暮らしについて望むこと」など、項目ごとに保護者の生の声が紹介されている。
また、管内の相談できる機関や利用できる制度もまとめて掲載している。伊藤さんは「『困っています。助けて』だけではだめ。自分たちから発信して初めて、理解や協力の気持ちが返ってくる。広く実情を地域に知ってほしい」と語る。
Ａ５判１２ページ。１５００冊を発行し、町社協、子育て支援センター、もみじ工房、こども園などに配布した。２０日には町ピュアモルトクラブハウスで開かれる第４回ケアカフェしかおい（フォークロア倶楽部十勝主催）でお披露目も行われる。
問い合わせは町社協（０１５６・６９・７７００）へ。
ハンドブックを製作した伊藤英江さん、伊藤節子さん（前列右から）。後列は松山なつむさん、川端かやのさん、坂根としみさん（右から）
2016年5月11日 十勝毎日新聞社ニュース
「支援物資を受け取る行列に並べず、被災後２～３日も全く食べ物が手に入らなかった人がいる」「慣れない場所のトイレがどうしても使えなくて１週間も用を足せず、紙おむつを必要とする人がいた」「入浴中に地震に遭って以来、１人で風呂に入れなくなった人もいる」
先日あった発達障害者の支援に当たる県内機関や研究者らの緊急会合では、熊本地震で被災した障害のある人たちの厳しい避難生活の様子が次々に報告された。
いずれも、生活パターンや環境を乱されると混乱を来す障害の特性によるものだろう。行列に並べないのは、障害に起因していたり、保護者がサポートに追われて、列に並ぶ時間さえ取れなかったりするためだ。
支援機関が行列に関して避難所の運営側に配慮を求めると、「並ばない人を特別扱いすることは避難所の秩序を乱す」と、強烈に反発されたケースもあったという。ただ、何日も食べ物を口にできない人がいた事実は見過ごせない。画一的なルールだけでは、個々のニーズには応えられまい。
発達障害者支援法が施行されたのは１１年前。発達障害という言葉は珍しくなくなったが、障害の特性や、具体的にどんな困ったことが生じやすいかについて、理解が深まったとは言い難い。誤解や無知が今も障害のある人を傷つけている。問題を後回しにしてきたつけが、震災を機に表面化している。
県自閉症協会によると、今回被災して避難が必要になった会員の「１００％が避難所では寝起きせず、車中泊をした」という。避難所でのトラブルを避けることを、障害者自身に強いているのが実態だ。
いざという時の備えは、防災グッズの準備だけではない。さまざまな問題を広く、深く理解しようとする姿勢こそ、困難に立ち向かう備えだと痛感する。
2016年05月11日 熊本日日新聞
