１９８７年６月に、ＴＶで報道された『甦れいのち』
次男は胆道閉鎖症です
生後直ぐに小児病棟に移され、東北大学医学部附属病院の大井教授様に手術をしてもらいました！
三重大学医学部附属病院を紹介されて転院後、『胆道閉鎖症の子どもを守る会』にも入会し、岡山支部長さんに様々な問題や悩み、疑問に思うことなどを多々尋ね続けてきた私・・
毎日のようにメールを送りましたが、支部長さんは御忙しい身なのに「親切・丁寧に」返信してくださいました。
時には、家庭的な話や愚痴話になったり、ユーモアたっぷりの話になったりしたことも♪
そして、今日も「親切・丁寧な」メールをＰＣに送ってくださっていました（ありがとうございます）
「４０年ぶりに、難病対策の制度見直しが行われる」そうです（現在の５６疾患から３００疾患程度に広げる？）
この３００疾患の中に『胆道閉鎖症』という病気を入れ込んでもらえないのでしょうか！？
少しでも、医療費の補助をしてくださったなら・・・本当に助かるのです！！
病気の体で頑張って働いてきたのに、定期健診や胆管炎等で入退院を繰り返して・・８年間も働いてきた職場を辞めなければならなくなったり！
役所の窓口に、藁をも掴む気持ちで相談に行っても・・非常に冷たく「門前払いのよう」だったそうです
「病身でも、働いている以上は税金を払ってもらいます」「税金を延滞すれば、勿論、延滞税も」と・・
（次男の税金は、単身赴任の長男に借りて払わせてもらいました！高～い延滞税も！）
『議員さんに御話しすることが、１番（良い方法）』なのだそうです
我が子観て さとこの日記 抱きしめた
約３０年前に、私が購入した本です
