でも、長かったです！
本当に「明日は無い」と思い詰めるような・・砂を噛むような・・湖畔の薄い氷上を歩むような・・・
長い永い暗いトンネルを超えて、ようやく！ようやく温かい陽光が射し始めてくれました！
次男が生まれて三十余年の年月を経て、ようやく『胆道閉鎖症』が難病に指定されるそうなのです！
これも「ひとえに、守る会の役員さんたちの長年の御尽力」の御蔭（賜物）だと思います！
守る会の役員さん達には、感謝しても足りないぐらい！恩を感じています！
早速、元・岡山支部長の「元子さん」にメールを送ると、資料をPCに返信してくださいました
昔（？）から、私の愚痴を聞いてくださったり、様々な貴重な資料や体験談なども教えてくださいました
勿論、今回のこと（難病指定）で１番喜んでいるのは、次男ですが・・・私も
生後２～３か月と２歳の時の大手術、数えきれないほどの入退院、検査や痛くて辛い治療にも耐えて・・
ず～っと頑張って、真面目に休まず働き続けている次男に「明るい未来が開ける」と信じています！
