「普通学級に通いたい」 河村市長に支援求める（読売新聞）

読売新聞（愛知）　「普通学級に通いたい」　河村市長に支援求める　人工呼吸器の６歳女児　2011年9月30日

「筋肉が徐々に衰えていく脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう)で人工呼吸器を使用している瑞穂区の林京香(きょうか)ちゃん（６）と、父智宏さん（３６）、母有香(ゆか)さん（３６）が２９日、名古屋市役所を訪れ、河村たかし市長に地域の普通学級に通うための支援を求めた」。
　時折ある話。「人工呼吸器」の程度にもよるだろうが，いや流石に筋肉が徐々に衰える病気では，その，流石に。

「京香ちゃんらは約１か月前、河村市長に「看護師を配置するなどし、みんなと一緒にいたいという願いをどうか実現して下さい」との手紙を届けている。市役所を訪れた京香ちゃんは、自分で動かすことができる目と指の先を動かして思いをアピール」
　目と指先―だけでは，では手も動かないのか。というか，指は動くのかどうか。両手が完全に機能するなら，10本の指が動くことが期待できる。その場合，特製キーボードとモニタ（＋ブラインドタッチの訓練，ないしキーボードを見ながら打つための映像による支援―モニタの右足元にウィンドウつけるのが実際的かな）があれば，意思表示が満足にできよう。但し，耳が機能していることを前提とする。

経由地　働くモノニュース　「普通学級に通わせて」　人工呼吸器の６歳女児、河村市長に支援求める　 2011/10/01 Satから

「883 ：名無しさん＠１２周年：2011/10/01(土) 07:16:15.33 ID:JnQijoMa0

いいじゃんかよわせてやれよ
看護師一人分余計に金取れば良い
月２０万くらいでさ

925 ：名無しさん＠１２周年：2011/10/01(土) 07:22:00.81 ID:/b3vicWk0

>>883
月20万円で看護士が雇えると思ってるのかｗ
付っきりで週5×8時間必要なんだぞ
看護士は不足してるから30万円なんかじゃ雇えない
それに加えて特別な設備も専用で必要になるから
年間で余計に600～1000万円は掛かる 」

　月20万なら，ざっと時給1200円の計算ですね（※ボーナス・残業手当等一切なしで）。長期休業中は無給とすると，まあ9か月でお給料だけで180万。まあこんな特殊技能を要しそうな仕事で，このお給料はナイだろうなあ…。
　専用設備（エレベータ増設の可能性まで），消耗品等々考えれば，まー600万ほどから，というのは不自然な額じゃないですよね。

「323 ：名無しさん＠１２周年：2011/10/01(土) 05:40:41.68 ID:GN3/NScc0

目と指先だけ動くのなら、
特別仕様のパソコンを扱えるような訓練をさせてやるべきだな。
普通学級にただいるだけなのは本人にも時間のムダだろうね。
知能が正常ならなおさらだよ。」

　そう。特別仕様のPCを開発する必要がある。そのための研究に協力してくれることも，重要な社会貢献だ（本人のためにもなる理屈ではあるから倫理的にも問題なかろう）。

「854 ：名無しさん＠１２周年：2011/10/01(土) 07:11:47.84 ID:fpx+ezzU0

いつも思うけど、この手の親は
障害者クラスの子を馬鹿にしていないか？

58 ：名無しさん＠１２周年：2011/10/01(土) 04:44:22.64 ID:xlvw2nHC0

>みんなと一緒にいたいという願い

養護学校の「みんな」と一緒にいればいいじゃない？
それとも、この親は養護学校の「みんな」は「みんな」じゃないとか

言い出すタイプでしょうか？」

　そういう貴方はどうでしょう，ということにもなる。
　つうかこのような場合は，もはや養護学校教員の守備範囲を超えてないか。いや私は障害児教育に詳しくはないが。”普通”でないから→養護学校，という二択は，それはそれで制度の問題でもあろう。

　いやほら，”正社員”でないから→非正規職員。だってそれがアナタの選択でしょ？と言われても困る。”普通”にこぼれるものを，まとめていっこのカテゴリに放り込んで済ますのは，やっぱりちょっと問題あるっぽい。

　えーとたとえば私なんか小中学校のころからきっぱり変人でコミュニケーションやや不全だったりかなりアレでしたが（一目見ただけで異世界の住人だって事が丸わかりになるくらい・初見からして『コイツ仕事できなさそう』と思われるくらい），使いどころを考えれば大分ものの役に立つようです。一応仮にも年間1冊の割で著書が出るのは（※無論，共著で，下っ端のおこぼれに与るレベルですが）まあ順調と言わざるを得ないですよね。雑誌論文もそこそこ出してるし。

　―まあ前提条件として，「普通」教育でそこそこ優秀な成績を叩きだせる程度ではあったから，とは言えますが。

　まあともあれ，「普通でない」子たちも，いろいろパターンがあるんですよね。「普通の」基準に照らしても”優秀”な子（※”そう”なるには本人の相当の努力があるが。私もこの系統に属するが）たちは，まーそのまま頑張って？ですむけど，他のパターンの子たち―

　―特別な予算を分捕ってきたりして，こうした人「材」をどう育てるか，活用していくか様々に考えていってるわけです。

　私としては，なんというかある意味各方面に諦めてもらって，年間数億x数年のプロジェクト組んで，障害者（初等）教育・学習支援システム，諸種機器の開発・実用性調査の中核になってもらうのはどうだろうとか，割とムゴイことを思ったりした。

　でも，それは彼女の幸せの可能性を広げるかもしれない。
　キーボード（相当の何か）が自在に使えるようになれば，彼女のコミュニケーションの可能性は広がる。
　そしてそれは我々の役にも立つよ。我々は一定確率で大交通事故に巻き込まれて不具になったりする。結構な確率でボケたり四肢が利かなくなって意思表示困難になったりする。そんな時に，この彼女が使えるだろうような特殊機器が役に立つ。

　そーゆーのは，だれもなんもせんでもいつの間にかマッドサイエンティストが作ってて「こんなこともあろうかとッ！！」と出してくるものではなくてですね，人々が個々のケースに出会って，その度ごとに最善の結果が出るように対策対案を講じて（まあしばしば失敗する），類似のケースに出会う度，ブラッシュアップしてゆくものだったりするわけですよね。

Ｋｙｏｃｈａｎ’ｓ　ｂｌｏｇ　みんなでラジオ体操　 2011年08月22日
Ｋｙｏｃｈａｎ’ｓ　ｂｌｏｇ　河村たかし 名古屋市長と面会!!　 2011年09月30日

Ｋｙｏｃｈａｎ’ｓ　ｂｌｏｇ　応援よろしくお願いします‼　 2011年09月25日

「今回、９月１０日の愛知障害フォーラム（ADF）「障害者自立支援法から新法へ！」への参加のお誘いを頂き、発言の機会をいただきました。“私たち抜きに私たちのことを決めないで”など歴史を変える議論が進められることや、地域の中で生きることの重要性。これは、京ちゃんが小学校に行くことにも繋がっています」

以下略。

　そう，「私たち抜きに私たちのことを決めないで」という，大変重要な言葉が述べられている。そこなのだ。親御さんの御意向は分かった。しかしこの当の子の意思はどうか。

　まあ6歳児にインフォームドコンセントと言っても難だが。

　しかし―いずれは問わざるを得ない。情報を取捨選択し，判断することを。
　情報の入力は，まあ仕方ない，耳と目とでしてもらうとして（本は誰かにかざしてもらうとか，…やっぱり専用モニター開発くらいは必須だよなあ）。アウトプットをしてもらわないといけない時が来る。

「“私たち抜きに私たちのことを決めないで”」，まさしくそうなのであって，その生がよりよくあるべく，事がなされるべきなのだ。いま彼女の「世界」は，親・大人たち経由でしか存在しない（といって，恐らく実情に沿う）。身体的な限界があるにせよ，しかし彼女の世界は，おそらく，より広い方が望ましい。

　―だってね，今，彼女の世界は，親・大人たちのフィルタごしの情報でしか構成され得ないわけだから。「“私たち抜きに私たちのことを決めないで”」。6歳児ともなれば，「親が目を離したすきに」いろいろ経験してきちゃう。TVで”望ましくない”番組を見ちゃうことだってある。ねえ，「“私たち抜きに私たちのことを決めないで”」。

　いろんな人とお話したいかもしれない。したくないかもしれない。お話してみたら楽しいかもしれない。いやになっちゃうかもしれない。でもまた別のひとだったら楽しいかもしれない。でもそんなことを経験するルート自体が，彼女にはほぼ閉ざされている。ここは改善しなくていいのかな。

　6歳児だったら―思い出してみてほしい，言われたことはなかったか，「＊＊に行っちゃいけません！」。たぶん彼女はいっぺんもそんなこと言われたことはなかったはず。せめて自由にTV・ヴィデオを見られるような装置でも作ってあげられないものだろうか。で，「＊＊なんか見ちゃいけません！」，親にそう言われることで「自己」に気付くのも，興味ある経験ではあるまいか。


　―で，どうもそういう機器は一般的でないらしい。だってそゆのが一般的なら，教育現場でもそんなに困難を覚えるわけでもあるまい，教材開発がやたら大変だが。記事だってもっとお涙ちょうだいに書ける，「本人も『がっこいきたですともちほしです』と伝えた」とか（「看護師の配置をお願いします」だとかは，流石に親の作文だろう…）。教育の効率を上げるためにもそうした機器は不可欠で，それらは今はなく，かつ誰かが開発済みのステキ装置を降臨させるなんてこと非現実的。だからどうにか開発せねばならんのだ，いま。

　でなければ，「普通学級」にいること自体が目的化しかねない―そこで行われることを身に着けることが問われないだろう状態にとどまるからには。

　大変非人情なことを言えば，こうまでの難病であればそう長いことはない，その間くらい満足に過ごさせてやれという見解もあろうが，いや医療も進むしな。それに必ず14,5で死ぬというわけでもあるまい。やや遅く発症する向きもあるようだし，大学なりなんなりに行きたいと願う向きもあり得るわけである。
　その際，当人が願った学科の先生が，当の患者とアイコンタクト不可能だから進学不可とか；あるいはアイコンタクトで討議ができないから教員失格とかいわれても無茶な話ですよね。

　そーした場合のためにも，アウトプット用の設備が必要なはず―いや，それこそ，私がそう決定するわけにもいかない理屈ですけど。