二つ前の日記「不眠」にコメントくださった方へのレスポンスに
書いた、「別件で、不眠について最近調べた資料」。
これについて少しだけ(でもないか・笑)。
小学校時代からの友人の息子さんが「脳脊髄液減少症」という
病気だと判ったのは、発症後数年経ってから。
最近、その病気についての署名活動に協力することになり
少しだけ個人的にも調べていた。
「脳脊髄液減少症」は、近年、新聞記事等で小さくではあるけれど取り上げられるように
なったばかりで、医師を含め、まだまだこの病気に関する情報不足
のために、診断の遅れや見逃しが多いのが現状だという。
怪我や何らかの弾みで脳脊髄液が洩れて減少することにより、記憶力
の極端な低下や視力の低下、気力低下、鬱状態、首の痛みなどの様々
な症状が起こる。
それにより、子供の場合は学習能力低下のために不登校になったり、
いじめにあうことも多いという。
その他の人でも怠け病と言われたりして、これらを放置することにより、
沢山の患者が苦しんでいるという。
転ぶなどの軽微な怪我であったり、体育授業で受けた衝撃でも
起こり得るらしく、全くそれらの外傷がない患者もいるようだ。
早期に正しく診断されれば、ブラッドパッチ(自分の血液で髄液
の漏れを塞ぐ)という処置で、多くの人が改善するという。
ところが、九州ではこの診断と治療を行う施設が4カ所しか
ないということで、友人たちが活動する家族支援協会が、
「レッドベルト運動」という県や教育機関などに働きかけて
この病気の周知徹底を図るための要望書への署名活動を
始めたのだそうだ。
現在二十歳を過ぎた息子さんは、その症状が現れた中学1年
の時に、交通事故に遭っていた。
怪我が完治しても、記憶障害や身体の不調などが現れて、
学校にも行けなくなっていた。
親子であちこちの病院を渡り歩くも、診断が下るまでに
数年の歳月を要したという。残念ながら、息子さんの場合
完全な治療を受けられるまでに時間が空きすぎたらしく
完治には至っていないとのこと。もう少し早期に判っていた
らとの思いで、これからの患者さんのために活動しているという。
現在、保険のきかない高額医療(実費)であるため、
速やかに治療を受けられず自殺する人さえいるという現実を、
一人でも多くの人に知って貰えればと、普段署名には乗り気
でない私も、快諾した。
その途中であることに気付いた。 もしやマイケルも・・?
かの裁判中、背中を痛めパジャマ姿で入廷して大騒ぎになった
あの日、マイケルは、背中を強打したと聞いた。
この症状の中には、当てはまることがいっぱいある。
不眠もその一つだ。
他にも病気を抱えていたというマイケルに、更に
これらが加わっていたら・・・辛い。辛すぎる;;
考えても仕方ないことだろうけど、他人事と放置できない。
書いた、「別件で、不眠について最近調べた資料」。
これについて少しだけ(でもないか・笑)。
小学校時代からの友人の息子さんが「脳脊髄液減少症」という
病気だと判ったのは、発症後数年経ってから。
最近、その病気についての署名活動に協力することになり
少しだけ個人的にも調べていた。
「脳脊髄液減少症」は、近年、新聞記事等で小さくではあるけれど取り上げられるように
なったばかりで、医師を含め、まだまだこの病気に関する情報不足
のために、診断の遅れや見逃しが多いのが現状だという。
怪我や何らかの弾みで脳脊髄液が洩れて減少することにより、記憶力
の極端な低下や視力の低下、気力低下、鬱状態、首の痛みなどの様々
な症状が起こる。
それにより、子供の場合は学習能力低下のために不登校になったり、
いじめにあうことも多いという。
その他の人でも怠け病と言われたりして、これらを放置することにより、
沢山の患者が苦しんでいるという。
転ぶなどの軽微な怪我であったり、体育授業で受けた衝撃でも
起こり得るらしく、全くそれらの外傷がない患者もいるようだ。
早期に正しく診断されれば、ブラッドパッチ(自分の血液で髄液
の漏れを塞ぐ)という処置で、多くの人が改善するという。
ところが、九州ではこの診断と治療を行う施設が4カ所しか
ないということで、友人たちが活動する家族支援協会が、
「レッドベルト運動」という県や教育機関などに働きかけて
この病気の周知徹底を図るための要望書への署名活動を
始めたのだそうだ。
現在二十歳を過ぎた息子さんは、その症状が現れた中学1年
の時に、交通事故に遭っていた。
怪我が完治しても、記憶障害や身体の不調などが現れて、
学校にも行けなくなっていた。
親子であちこちの病院を渡り歩くも、診断が下るまでに
数年の歳月を要したという。残念ながら、息子さんの場合
完全な治療を受けられるまでに時間が空きすぎたらしく
完治には至っていないとのこと。もう少し早期に判っていた
らとの思いで、これからの患者さんのために活動しているという。
現在、保険のきかない高額医療(実費)であるため、
速やかに治療を受けられず自殺する人さえいるという現実を、
一人でも多くの人に知って貰えればと、普段署名には乗り気
でない私も、快諾した。
その途中であることに気付いた。 もしやマイケルも・・?
かの裁判中、背中を痛めパジャマ姿で入廷して大騒ぎになった
あの日、マイケルは、背中を強打したと聞いた。
この症状の中には、当てはまることがいっぱいある。
不眠もその一つだ。
他にも病気を抱えていたというマイケルに、更に
これらが加わっていたら・・・辛い。辛すぎる;;
考えても仕方ないことだろうけど、他人事と放置できない。