脳脊髄液減少症の公的情報

2007年10月30日の病院情報の記事に新たな情報を書き加え続けてきましたが、

記事数の限界である１０００文字を超えて文字の追加が難しくなってきたので、

ここに改めて、全国の県庁ホームページなどでの脳脊髄液減少症についての
情報公開について記事を書いてお伝えしたいと思います。

なお、今後は新しい情報が入り次第この記事に追加していこうと思います。

１、新潟県　

２、宮崎県
　
３、栃木県庁　

　　　栃木県総合教育センター不登校との関係記事とそのリンク（2009年4月）

４、宮城県庁　

５、千葉県庁

６、島根県庁　

　　　島根県安来市のHP　

７、大分県

　８、埼玉県

　９、岩手県　

１０、佐賀県

１１、鳥取県
　　　
　　　鳥取県米子市2009年7月29日

１２、福島県　

１３、長野県　

１４、山形県　

１５、鹿児島県　

１６、福岡県　　

１７、和歌山県　

１８、茨城県

１９、三重県　

２０、神奈川県

２１、静岡県

２２、京都府庁

２３、秋田県庁

２４、愛知県庁（2009年3月24日公開）

　　愛知県岡崎市

　　愛知県津島市

　　愛知県岩倉市

　　　愛知県岩倉市、「こどもの病気に気をつけて、こんな病気を知っていますか？脳脊髄液減少症」

　　　愛知県北名古屋市

愛知県尾張旭市

愛知県豊田市　

（下の方の「相談」の中で県に一応リンクしている。県に丸なげですか・・・・
せめて尾張市ぐらいに市民にわかりやすく親切な書き方がほしいなぁ・・・・。）

愛知県刈谷市

愛知県名古屋市

２５、福井県庁2009年4月2日

２６、青森県庁　

　　青森県鶴田町　

２７、兵庫県2009年7月28日　

２８、山梨県2009年8月13日公開

２９．熊本県2009年9月3日情報公開

３０、長崎県庁HP
山形大学内にある、脳脊髄液減少症の公的研究班


３１、石川県庁の　病院情報以上。

３２、岐阜県の情報

　

研究員の人選の段階で、
否定派も肯定派もバランスよく公平にしてほしかったです。

ちなみに、
以前の研究者名簿から、お名前が消えた否定派先生がいらっしゃるようで・・・・
それまで、否定派のK先生だけだった研究協力者名に
実際に脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる脳外科医が
新たに加わったような・・・？

でも、まだまだ肯定派の先生の数が少ないと思います。

早く公平な人選にしていただきたいと思います。

実際に脳脊髄液減少症の治療にあたっていない人は、
たとえ、どんな専門家であっても、個人的にははずしてほしい気持ちです。

さまざまな分野の、さまざまな立場や視点からの研究は大切ですが、
実際にほとんど、脳脊髄液減少症患者を診た事も、治した経験もない先生は、
研究者として不適切だと思います。

いろんな立場のいろんな分野の専門家で
なおかつ、脳脊髄液減少症患者を数多く、
実際に診ている先生がたに研究班のメンバーになっていただきたいです。

公的研究班より、
脳脊髄液減少症ガイドライン2007や

データ集vol１や

データ集vol２を出している、

「脳脊髄液減少症研究会」の

先生方の方が実績や経験があり、
研究者として主導権を持っていただきたいと私は思うのですが・・・？

公的研究班でなければならないのは、なぜなのでしょうか？
理由が知りたいです。

頼みの公的研究班の医師の先生方が
脳脊髄液減少症患者を治した経験もないか少ない、否定派先生がたが多数派では
形だけの研究班になってしまいそうで、不安です。
真に患者を救うための研究班なら、もっとさっさと結果を出してくださっても
よさそうなものです。

やっぱり整形外科の先生方は、なかなかこんな後遺症信じられないんだろうな～。

長年「むちうち症＝保険金詐欺師」みたいに教育されてきたから・・・。
自分がなってみれば、すぐわかるのに、残念だな～。

参考までに過去記事

この脳脊髄液減少症の公的研究班に対して、
質問してくださった、沖縄県の赤嶺　政賢議員さんの国会での答弁の動画が
こちらの私の過去記事内にあります。

動画のスタートから12分ぐらいのところからです。
ぜひ、一度ご覧ください。

動画を見る時間のない方は

この議員さんの
平成19年12月18日提出
質問第338号「脳脊髄液減少症の研究及び、治療の推進に関する質問主意書」
はこちらをご覧ください。

それに対する国の
答弁はこちら。


また、京都の山井和則議員さんも。

平成19年に、

こんな質問をしてくださっています。

それに対する答弁はこちら。


また、山井議員はこんな質問も昨年（平成20年）3月にしてくれています。

それに対する答えはこちら。

さらに、今年（平成21年）3月にも　こんな質問を・・・・

それに対する答えはこちら。


さらに、さらに、
山井議員さんは今年（平成21年）7月にも

こんな質問をしてくれています。

質問内容は
こちら。

（もしかして、この議員さんの質問内容がきっかけで、研究班のメンバーが微妙に入れ替わったのかも？）

それに対する国の答えはこちら。

いつも国側の答えは
患者の私から見たら、
脳脊髄液減少症のことが何もわかっていない、
とぼけたお答えに感じます。

薬害C型肝炎の九州原告団代表の候補者で長崎2区で見事当選された方が
「人の命と人生が、どれほど尊いかわからない政治はもうたくさんです。」ということを、

選挙期間中の街頭演説でおっしゃっているのを、テレビでみましたが、

自分には何の罪もないで、交通事故で脳脊髄液減少症になった患者に
いつまで治療費を自費で払わせるつもりでしょうか？

いつになったらブラッドパッチ治療が健康保険の適用になるのでしょうか？
患者会が舛添さんにお願いして、署名など提出したようですが、
それから、いったい何年かかるのでしょうか？

自殺者まで出ているのがわからないのでしょうか？

新型インフルエンザの死者より、自殺者の方が多いことに、
まだお気づきでないのでしょうか？

自殺者の中には、自分が脳脊髄液減少症を発症していることにさえ、
気づけないまま、
肉体的、精神的、経済的、また、理解してもらえず孤独に苦しんだ末に、
命を絶ってしまっている可能性がある人たちが紛れこんでいるはずです。

そのことに、まだ、想像力さえ働かないのでしょうか？

病名がついて、自分が脳脊髄液減少症だと自覚できている患者は、
全体の脳脊髄液減少症患者の、ごくごく一部の大変幸運な患者です。

新型インフルエンザより、毎日全国どこかで起こっている交通事故で
見た目で軽症と判断されている人たちの中に、
脳脊髄液減少症患者がいて、学校へいけなくなったり、仕事にいけなくなったり、
仕事を失ったり、家族にも症状が理解されず、離婚して家庭が崩壊したり、
自殺に至ったりしている国民がいる可能性に、
まだ気づけませんか？


私は、脳脊髄液減少症を理解して患者を助けてくれようとする議員さんなら
何党の誰だってありがたいし、感謝しています。

私は、医師でも政治家でも、

組織や学会や病院のレベルや、
党などで判断するつもりはなく、

最後の判断は
医師や政治家、その人個人で判断するようにしています。

（特に医師は、病院のレベルではなく、医師個人の力量を見るようにしています。
どんな立派できれいな病院でも、医師がダメならダメです。
どんなボロボロの病院でも、医師やスタッフが優れている場合もあります。）


この、脳脊髄液減少症研究班の抱える一般人には見えにくい問題点について、
するどい質問してくださったお2人の議員さん、
2人とも、今回の選挙でも、

お一人は京都6区の小選挙区で、
もう一人は沖縄の比例でご当選されたようです。

当選された、議員さんには、

脳脊髄液減少症という、普通の人には理解されにくい病の
見えにくい問題点に気づけるそのすぐれた感性を生かして、

これからもぜひ、頑張っていただきたいものです。


このお2人のほかにも、
さまざまな党の国会議員さんたちや、
県議、市議、町議、などの議員さんたちが、
患者たちの声に耳を傾け、
脳脊髄液減少症患者救済のために動いてくださったからこそ、

ここまで県庁で公的情報が公開されてきたのだと思います。

過去の議員さんたちの質問内容など、

詳しくは、「こちらのHPの、行政・国の動き」か「こちら」をご覧ください。

また、こちらのHPの左の「国の動き」もクリックしてみてください。

こうして改めて過去の国会の記録を見ると、
質問してくださった議員さんたちのいる４つの党のうち、
明らかにG党の議員さんの質問は少ないですねぇ・・・

こんなことだから、負けるのかも・・・・


これからは、
どこの党だろうが、
弱者の声にきちんと耳を傾けられない、
見えない問題点にも気づけない、
自ら調べて知ろうとしないような政治家は

脳脊髄液減少症の否定派医師同様、
どんどん自然淘汰されて
消えていってほしいと思います。