「メンデルの法則」と脳脊髄液減少症

新型インフルエンザの予防接種の優先順位についての
国民からの意見の募集は

本日の12時までです。

詳しくはこちら。
（意見募集要項のところをクリックしてファイルを開く詳しい案内が出てきます。）

まだの方はどうぞ今からでも間に合いますので

どんどんご意見をどうぞ。

この国に対して、この数年間の脳脊髄液減少症の闘病生活で感じたことですが、
脳脊髄液減少症のブラッドパッチの保険適用についても、
患者がいくら効果があったから保険適用にしてくれと、
言っても言っても、署名を出しても出しても、
いろいろな国会議員が質問してくださっても、

「研究班にまかせてる。」の一点張りで、
まるで患者救済のために国としてできることをしようともしない。

今、まさに災害が起きて、人命がかかっていて、救助を待っている人がいるというのに、「災害救助の研究班に救助の仕方の最善の方法の研究結果が出るのをまかせてるから国は何もできない。」とはまさかいえないでしょう？

それと同じで、脳脊髄液減少症に巻き込まれて救助を求めている国民の緊急性を
これまでまるで感じてくれなかった国。

まるで、ごく一部のまれな人たちの出来事のように、
まるで他人ごとのように扱われてきたこの数年間。

こんな国には、黙っていては何もかわらないと思います。

私も、以前は、
どうせ弱い立場の人間が、巨大組織に意見を言ったって
国の非情さは変わらないから、
言うだけエネルギーが無駄と思うこともありましたけど、

国民が必死で声を伝えても伝えても変わらなかった国に、


さらに、国民が黙ってしまえば
この国はなおさら変わらないと最近思うようになりました。

だから、今回は厚生労働省のお役人だけで決めようとせずに、
広く国民の意見を聞こうとするだけ、えらいと思いました。


これからも、すべてに置いて、国民の意見を聞いてから
実行してほしいと思います。

これからは
国民は遠慮せず、どんどん国に意見と伝えるべきだと思います。

　　　　　


さて、話は代わりますが

タイトルにつけた、
「メンデルの法則」と「脳脊髄液減少症」という

この一見、何も関連のなさそうな、この二つの言葉の間に、

とある共通点を見つけたので、書きます。


金曜の午後、横になりながら、ぼんやりとNHK教育テレビを見ていたら、

高校講座の生物をやっていました。

生物は好きだったので、そのまま、チャンネルを変えずに見ていました。

ついでですが、
脳脊髄液減少症で
学校へ行けない高校生はここで学んではいかが？


教育テレビもいいけど、
ネットなら、いつでも体調のいい時に勉強できそうですよ。



金曜日は偶然、
高校時代大好きだった生物の、
懐かしい「メンデルの遺伝の法則」が
わかりやすく解説されていましたのでついつい引き込まれてみてしまいました。

インゲン豆の色と形が、

丸で黄色、丸で緑、しわで黄色、しわで緑の４つの種類のインゲン豆を掛け合わせる。

遺伝の法則の実験。

優性遺伝、劣性遺伝、・・・・懐かしいなぁと思いながら、

病気で学校へ行けない子供達も、こうして教育テレビ見て
学んでいるのかなぁと思いつつ、
結局最後まで見ていたら、

番組の最後に
講師の先生が、高校生たちに語りかける言葉が流れました。


その言葉に
私はおもわず、心を奪われました。


それはまさに、

私が「脳脊髄液減少症の否定派先生がた」に聞かせたい
言葉だったからです。

まずはその言葉を動画でご覧ください。


動画開始から26分後くらいから、講師の先生が高校生たちに語りかけはじめます。

28分のところから、その「言葉」がはじまりますので
ぜひおききください。

NHK高校講座　遺伝の法則



以下う～ん、140年前にも、S医師のような
偉大な発見をした、メンデルさんという人がいたんだなぁ・・・・

人類の発展は、こういう斬新な発想をした人たちによって、
切り開かれてきたんだなぁ・・・・・

以下、
動画の中から、
富士見高等学校教諭の鈴木健史先生のお話を抜粋させていただきます。


　　　　　　

『・・・・・
この（メンデルの）三つの法則は

その後の遺伝学の基礎になって、

今だに色あせない、そういう研究なんですね・・・・（中略）


グレゴリオメンデルさんは19世紀の人で、

この自分の発表をしたのは、43歳の時だったんです。

ただ、この人は亡くなって10数年たつまで、

この業績は誰も評価してくれませんでした。

生きている間はね、誰も評価してくれなかった。

なんでなのか？



つまり、メンデルのこのアイデアってのは

ちょっとこう、まわりの人をぬきんでていた部分があったんですね。



それは、きっとこうだったんじゃないかと思われています。




メンデルは大学で生物学だけでなくて、
化学とか、物理とか、数学を学ぶんです。

そしてまた、物理学も実験のやり方をきちんと指導をされるんですね。

それから、実生活においても、いろんな動物や植物を育てています。

いろんな観察をします。

気象観察なんかもたいへんこまかいものを観測している。



つまり、「いろんな知識と経験」が、メンデルの頭の中を

「新しいアイデア、新しい世界」を、きっとつくったんだろうと思います。


みなさんも、どうか、
これからも、たくさんの知識と経験をみなさんの頭に中に入れて、

新しいアイデアをどんどん出していってください。』


　　　　　　
と。以上、番組から抜粋させていただきました。


つまり、私が感じた、
「メンデルの法則」と、「脳脊髄液減少症」との共通点とは、

今までになかった、斬新な考え方やアイデアは
すぐには世間には受け入れてもらえないってことです。

天道説が信じられていた時代、
地球が動いているという地動説を唱えた人たちも迫害されました。

天然痘の牛痘法を普及させようとした、緒方洪庵も、
一時孤立しました。

ハンセン病の強制収容政策に反対した小笠原医師も、

「隔離政策を進めた政府の対応に対し、ハンセン病研究者の小笠原医師は、

ハンセン病は不治の病ではないという考えから、
強制隔離や入所者が結婚する条件として行われていた優生手術（避妊手術）などに反対をしましたが、
当時の学会などでは彼の主張は認められませんでした。」

とここのQ２に書いてあります。

水俣病の原因にいち早く気づいた医師も、

企業の利益や国の今までの政策に逆行するような意見は
最初は必ず無視されてきました。

ピロリ菌が胃の中で生存し、胃潰瘍や胃がんの一因であることを唱えた
マーシャル博士も、

「胃酸の中で菌が生存できるはずがない。」と
否定派医師にバカにされていました。

しかし、その業績はやがて認められ、ノーベル賞を受賞されました。


いつの時代も、
新しい発想を持った方がたは、

それがたとえ正しい考え方、人々を救う考え方であったとしても、
必ず一度は否定されてしまうのが世の常のようです。

否定する人たちの、「慎重さ」といえば聞こえはいいけれど、

結局は既成概念しか持ち合わせていない、発想力が貧困な人たちによって、
せっかくの新しい発見や気づきが、いつも初めから否定されて、
認められるまでに時間がかかってしまうのは
人類にとっても非常にもったいなく、残念に私には思えます。

あらゆる分野の新らしい発想に対して
それが嘘か誠か、もっと早く
きちんと判別できるような人材と体制が整っていればいいのにと思います。



この生物の先生が高校生たちに語りかけたように、

いろいろな経験を積み、どんどん新らしいアイデアを出すことは
すばらしいことであり、

そこから、確かなものであれば、
いつか必ずや人々はその偉業に気づいてくれるはずです。

そして、その発見者の偉業は代々人々に語りつがれ、
たたえられていくことでしょう。

そしてまた、
その発見はその後の人類の研究の基礎となり、
いつまでも「色あせない」と思うのです。


でも、いくらこの生物の先生が、
若い高校生に、

「いろんな知識とさまざまな経験を積んで、
いろいろなことをあなたの頭に入れて、

メンデルのように、今までになかった、
まわりの人からぬきんでたアイデアをどんどん出していくような大人になってくださいね。」

と言ったとしても、

その若者たちが大人になって、
その先生の教えを守って、

さまざまな経験や知識をつんで、幅広い視野を身につけ、
まわりの人からぬきんでるようなアイデアを生んだとしても、

それを発表しようとする段階で、

古い知識しかないくせに自分が一番えらいと思っているような古参の研究者や、
自分達こそが、日本で一番賢いとおごりたかぶっているようなT大出身者や

古い思考回路しか持たない自称専門家、自称研究者たちに、

せっかくの新しい、斬新な考え方やアイデアが

「そんなアイデアがあるかいな」「そんなバカな」と
否定されたとしたら、

かつてのメンデルのように、誰にも相手にされず、認められず、
死後何十年もその業績がたたえられることがないとしたら、

新たな発見も人類の進歩もないことでしょう。

もし、そんな世の中が続いてしまったなら、

若い人たちの自由な発想の芽を摘んでしまうことに
なりかねません。

人類史上、斬新なアイデアを産む可能性のある若者たちを
早々にかたっぱしから潰していってしまうことでしょう。



もし、
仮に、こんなことを若い生徒たちに語りかける先生がいたらどうでしょうか？

「昔の人の智慧の蓄積である、教科書に書かれていることがすべてです。
それ以外のことはこの世界にはありえません。

いろいろなことに触れたり、いろいろな知識を学ぶのはいいことですが、
だからといって、
周囲からぬきんでた独創的な発想や発見をしてはいけません。

それは周囲の反感をかうからです。

新しい発想や考え方を持ち出せば、
古参の研究者や、
古い考えの専門家たちに必ず否定され、
バッシングされて苦労をするだけです。

世の中に誰もみかたについてもらえず、
孤立するかもしれません。

どんなに自分の考えが正しいと確信していても、
その正しさに気づけない人たちに冷遇されるでしょう。

そんな苦労をしたくなかったら、
人の批判にさらされず、人生を困難なく楽に生きようと思ったら、

既成のレールから外れた生き方や発想はしてはなりません。

新しいアイデア、新しい世界をたとえ考えついても、

今までにないことを発表すると、
メンデルのように、一生誰にも認めてもらえず、

死んでもなお何年も業績が認められないことだってあるのですから、

よけいなことを考えず、既成概念の中にはまって、生きることです。」

なあんてね。

こんな生き方を若者に指導する先生が本当にいたとしたら、

非常に問題教師ですが・・・・。





このNHK教育テレビの高校講座の、
富士見高等学校教諭の鈴木健史生物の先生が
生徒に、

「いろいろな知識や経験をつんで
どんどん新しいアイデアを生み出してください。」と語りかけたように、

これからの若い人たちは、いろいろなことを学び、
いろいろな知識と経験をつんで、
今までにないような発想が
頭から否定されることなく、

歓迎されながら自由に発表できるような
そんな社会に生きてほしいと思います。

医学界に限らず、

新しい発想も、
既成概念でガチガチに凝り固まったえらい人たちから、

頭から否定されたり、バッシングの対象になるのではなく、

一人のひとつの発想として、尊重され、
そういう考え方もあるのかなぁと
いつも暖かく、受け止めてもらえ、

そこからさらに、積極的な研究や検証がスムーズになされ、
洗練された確実な世界が広がっていくような

柔軟な社会であってほしいと思います。

はじめに「否定ありき」では
そこからさきがスムーズに進まないからです。

「脳脊髄液減少症の公的研究班」の中の多数を占める、
否定派先生がたの存在のせいで
この3年間、救助を今か？今か？と待つ患者の祈るような期待に反して、

時間だけが無駄にすぎたように感じてしまうように・・・・

最初から疑心暗鬼、否定的な考え方の人たちに囲まれては、
少数派の意見はなかなか信じてもらえないからです。

でも、いつだって、人類の大きな進歩を促すような発見や
新しい発想は
一人の気づきや
少数派の人の気づきのはずです。

はじめから、大多数が知っていることは
新しい気づきでも、新発見でもないもの・・・・・。


メンデルがいろいろな知識と経験を持つ広い視野を持った人であったように、

脳脊髄液減少症の概念に気がついたS医師も、

今までの患者さん一人一人の声に真摯に耳を傾け続け、

その訴えを何とかしてあげようと常に方法を考え、

今までのさまざまな経験と知識があってこそ、

むちうち症と言われている患者さんが
それまで低髄液圧症候群と言われている症状に似ていることに気づき、

脳脊髄液が漏れるという病態を発見できたのだと思います。



もし、新しい概念を頭から否定するような、柔軟な思考力に欠けるガチガチの
石頭医師がいて、

今までの医学書に書かれている概念や、
今まで自分が体験した、
全体の医学の世界のわずかな経験にすぎない自分の経験を
まるですべての医学知識であるかのように錯覚していたら、


とうてい「脳脊髄液が漏れる」という発想にはたどり
つかなかったと思います。

いつの時代も新しい道を切り開くような
優れた発想の持ち主は、

ありふれた発想しかできない、多数派の凡人たちにバッシングされるようです。

凡人達は、その新しい発想が歴史に残るような、
「偉大な発見である」ことにさえ、気がつくすべさえもっていない人たちで

そこがまた凡人なのだと思います。


これからは、優れた発見をした人たちは、
生きているうちに、
正しく評価され、緒方洪庵や、マーシャル教授のように
業績をたたえられるべきだと思います。

メンデルさんも、当時のわからずやの凡人頭の研究者に、
変人扱いされたんだろうなぁ・・・・・

自分の発見に自分はいくら確信を持っていても、

周囲が認めてくれなければ、誰にも相手にもされない・・・。

生きているうちに誰にもこの発見が認められなかったなんて、
悔しかったことでしょう。

死んでいくら有名になって、
その後もあせない遺伝学の研究の基礎となる
発見をしたメンデルさんも、
生きているうちに、その業績が認められ、たたえられてほしかったです。

今から140年も前に、発見したメンデルの法則が、

今もこうして、教科書に載って、ネットやテレビでも日本の高校生に学ばれて、

今も遺伝学の基礎となっていることを知ったら
どんな思いでしょうか？





脳脊髄液減少症という病態を発見したS医師は
絶対に、お元気なうちに、

その偉業を世界中からたたえられるべきだと思いますし、

そのために、
患者ひとりひとりが、

黙っていないで、できることをしなければと思いました。

今から140年後、2149年ごろには、

脳脊髄液減少症のことは

メンデルの法則と同じように、

高校生や医学生たちに、
生物や医学の時間に講義され、

発見者のS医師のことは
メンデルと同じように語りつがれ、


脳脊髄液の研究は
やげてさまざま病の解明に役立ち、

多くの患者たちを救い、そのころになっても色あせない、
いろいろな病の研究の基礎になっていくと
私は信じています。


　　　　　

おせつさんのブログから
情報をいただきました。
本日9月13日早朝にテレビ東京の話題の医学で
脳脊髄液減少症がとりあげられたそうです。

このK医師、以前のNHKの放送に出演された時、そのお話の端々に感じられたことは、
この先生は、脳脊髄液減少症のこと、
ちっともわかっていない・・・・・ということでした。

私は個人的にはこの先生が肯定派の医師とは
感じられませんでした。

それは、その時の先生のお話と、
この病気に関する先生のお考えを
テレビで実際に聞いた時の

脳脊髄液減少症で実際に体と心で苦しんでいた最中の、
その時感じた、
患者の私の直感であり、正直な感想です。

あれから月日も過ぎ、
現在の先生の、本当のところやお考え、心中はわかりません。

今回はいったいどんな脳脊髄液減少症のお話をされているのでしょうか？

また、以前のような
患者に「ん？」と感じさせてしまうようなお話なのでしょうか？

それとも・・・・・？

ぜひテレビを見てお話を聞いてみたかったです。

再放送はないのでしょうか？

どなたかの投稿で
youtubeなどで見られないものでしょうか？


K先生は
今はどういう立場でおられるのでしょうか？

番組でのお話を聞けば、だいたいその医師のお考えがわかるのですが・・・。


どうか
どうか、少しでも、以前より脳脊髄液減少症の「肯定派」医師寄りになって、

脳脊髄液減少症という病態の真実を知り、

患者を救う方向で力を貸してくださったらと

願ってやみません。


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