脳脊髄液減少症の DVD

今年の5月に
朝日新聞に載った脳脊髄液減少症の記事の中で

作成中とかかれていたDVDが

できあがったようです。


脳脊髄液減少症DVD


個人的には、
「よく、この値段に抑えられたなぁ」と感じました。

あまり高くすると「お金もうけ」って批判されますし、

学校関係者に安いのは、
理解が広まるためにもありがたいことですが、

これでは、作った方がたの人件費、
手間賃、交通費、材料費も元が取れないのでは
ないかと心配です。

でも、
こどもの患者は周囲の大人たちの理解なくしては
病名にも治療にもだどりつけませんから、

この値段設定はありがたいと思いました。

私は見ていないので内容はなんとも言えませんが、

こどもたちのためにも、

親、学校の先生、担任、養護教諭、小児科医、内科医
心療内科医、精神科医、
行政の教育や医療関係者など、

多くの大人たちに、まずは「脳脊髄液減少症」とは、

どんな病か、事故後遺症か、
どんな症状が出て、
どんな風に日常生活が障害されるのか、が

少しでもつたわってほしいと願っています。


どの患者会さんも、それぞれに、世間の逆風の中を
「脳脊髄液減少症」の理解をひろげるべくがんばってくださっていますが

私は、患者会がいくつできても、患者どうし対立することなく、

皆で国や社会による「脳脊髄液減少症患者の理解と救済」を実現すべく、
手をつないでほしいです。



脳脊髄液減少症に対する社会の理解と支援、
脳脊髄液減少症を正しく診断治療できると医師を増やしていただくことと
医療機関の脳脊髄液減少症患者受け入れ態勢の充実、

ブラッドパッチの保険適用、などなど、

患者たちの願いはひとつ、同じはずですから・・・。


湧水会　
　先日の朝日記事の湧水会の活動記事　　署名用紙

私はこうしてブログで、脳脊髄液減少症のことをお伝えすることぐらいしか
できない無力な人間ですが、
脳脊髄液減少症が、せめて日本中のありとあらゆる職種の人たちに、
深く認知されて、理解してほしいと願っています。


交通事故で見えない怪我を負った直後の被害者も、
療養中の患者も、
家族や社会や、医師や保険会社の人たちにも、

人として扱われ、
病人として認められ、
あたたかく支援され、

安心して心おだやかに再起に向けて希望を持って、
療養できるような社会が整ったのを見届けるまでは、

交通事故事故から長い長い年月を
脳脊髄液が漏れていたとはわからないまま放置され、
軽症扱いされ、誰にも真剣に向き合ってもらえないまま、
孤独に症状に耐え続けることすべがなく、

症状に振り回されて、
誤解されながら生きることを強いられてきた私は、

このままでは、死んでも死にきれません。


いまだに、こんなお考えの医師がいるとは、

とても残念です。

現役の医師の先生に、
脳脊髄液減少症を正しく理解していただき、
一人でも多くの医師の皆様に、
治療に協力していただくよう、お願いしていくしかありません。


くりかえしお伝えします。

ドクターズコラム　１

ドクターズコラム　２

ドクターズコラム　３

ドクターズコラム　４

脳脊髄液減少症とは

これだけは知っておきたい脳神経外科ナーシングQ＆Aの「Q８９」にご注目

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