おととい新聞とテレビで知った
鳩山首相の所信表明演説。
気になった言葉とそれに対する私の思い・・・・
抜粋
（前略）
『毎年3万人以上の方がたのいのちが、絶望の中で断たれているのに、
私を含め、
政治にはその実感が乏しかったのではないか。』
（中略）
『社会の中に、自らのささやかな「居場所」すら見つけることができず、
いのちを断つ人が後を絶たない、
しかも政治も行政も、そのことに全く鈍感になっている、
『そのことの異常を正し、
支え合いという日本の伝統を現代にふさわしいかたちで立て直すことが、
私の第一の任務です。』
『かつて、多くの政治家は
「政治は弱者のためにある。」と断言してまいりました。』
（中略）
『政治には弱い立場の人々、少数の人々の視点が尊重されなければならない。
そのことだけは、私の友愛政治の原点として、ここに宣言させていただきます。』
『今回の選挙の結果は、
このような
「もっとも大切なこと」をおろそかにし続けてきた政治と行政に対する
痛烈な批判であり、
私どもはその声に謙虚に、耳を傾け、
真摯に取組まなければならないと、決意を新たにしております。』
（後略）
以上首相の所信表明演説からの抜粋終わり。
詳しくはこちら
「いのちを守り、国民生活を第一とした政治」（リンク先を
）
以下は私の感じたこと
（
政治の中で首相も行政も自殺者のことに鈍感だったって、そうだよ、今頃気づいたの？）
（今まで国は私たち患者を積極的に支えようとなんかしてくれなかったよ。支えあい？
異常を正す？きれいごとなんかどうでもいいから、いますぐ患者を具体的に助けてほしい。）
（政治家は弱者の立場にあるなんて、初めて聞いた。
そんな政治家がいるとは今までとても感じられなかった。
みんな稼ぐために、あるいは名誉のために、政治家になるもんだと思ってた。）
（今までは脳脊髄液減少症患者たちが国に対して、頼んでも訴えても、お願いしても、
はいはいって返事だけでちっとも国には助けてもらえず、研究班にすべて丸投げで、
チェック機能もせず、
見殺し期間は何年にも及び、私たち患者の声なんて少しも尊重されてこなかったけど？。
また今回も口先だけ？形だけ？体裁だけ？で具体的には助けてくれず、ほったらかすの？）
（
「政治には弱い立場の人々、少数の人々の視点が尊重されなければならない」と本当に心からそう思うなら決意だけでなく、いますぐ脳脊髄液減少症患者の声に謙虚に耳を傾けて、
救済に真摯に取り組んで助けてよ。）
国民の命と生活を守る政治なら、
何年も、患者を苦しめたまま、遅々として研究も進まないような、
脳脊髄液減少症に対しても、ブラッドパッチ治療に対しても、
否定的な医師が大多数を占めるような、
アンバランスな人選のまま、スタートしたような、
「脳脊髄液減少症公的研究班」の結果待ちにばかりにこだわってばかりいないで、
もっと別な視点から、患者救済の道をさぐっても
いいのではないか？と私は思います。
「国民の命を生活を守る政治」とやらを、
具体的に示し、
政治的な判断で、
いますぐ脳脊髄液減少症患者を助けてほしいと
思います。
脳脊髄液減少症の公的研究班の、
脳脊髄液減少症の治療経験を積み上げ、患者救済第一主義の心ある一部の
ブラッドパッチ肯定派の医師や、
なんとか研究を前に進ませようと、
舵取りを一生懸命になんてくださっている一部の医師の心ある先生方を非難するつもりは毛頭ありませんが、
正直な話、私は個人的には、
この公的研究班の人選が、否定派医師が大多数だと知って以来、
この研究班には、最初から疑問を感じていました。
本当に3年後に患者は救われるのか？と最初からとても不安でした。
それが案の条、これです。↓
（ろくろさんから教えてもらった、10月23日付け共産党の新聞赤旗記事。）
最近ではこの研究班の一部の否定派医師に対して、
非常に怒りも感じています。
年間2500万円も使って、3年間も補助金をもらい続けても、
脳脊髄液減少症を助けられないような研究班には
患者として、疑問と怒りを感じます。
2500万円の税金の使用明細を国民に示してほしいです。
脳脊髄液減少症の研究班に対しては、患者は期待ばかりで、
感謝することはあっても、
非難することは失礼なこととして、
タブー視されていると感じるけれど、
私のような研究班に対する、
不安、疑問、怒りなど、正直な患者の気持ちはわかってもらいたいし、
世に知ってもらいたい。
もう、国は、医師まかせ、研究班まかせにしないで、
脱官僚と同じで、
政治主導で助けてよ。
その、国民の命と生活を守る政治とやらを具体的に実行して
見せてくださいよ。
もうこれ以上、国による患者見殺し期間、ほったらかし期間を延長するような政治は、いらないですからね。
口先だけのきれいごとなんかいらないです。
患者救済を実行してくれなきゃ、意味がないんです。
「これだけは知っておきたい
脳神経外科ナーシングQ&A」の編集者の
NTT東病院脳神経外科部長の脳卒中センター長の 森田 明夫先生も、
はじめの書き出しで、こう書いています。
「 脳神経外科の領域では、当たり前にやっていることでも、
あまりエビデンスとして証明されていない内容が多いのですが、
医療においては、経験により培われた知見も、エビデンス同様に重要です。」って・・・・・。
人が人を救うための現場での「経験知」を馬鹿にしないでほしい。
医師たちの座学や議論や、研究ももちろん大切ではあるけれど、
だからといって研究だけがすべてじゃないと思う。
現場の医師や患者が実際に知ったことの中にこそ真実がある場合もあるはず。
それをまとめて総合的に考えるのも、研究の一貫だと思う。
人が人を救うために慎重になりすぎて、研究機関が長引きすぎて、
かえって人を苦しめ、
命を落とす人を増やすような本末転倒な愚かなことは
もうやめてほしい。
なんでそんなに公的研究班の結果待ちにこだわるのか。
現に８００例も、１０００例以上も
脳脊髄液減少症患者治療をこなしている医師や、
それに続いてブラッドパッチの効果を知っている医師が
全国にいるじゃない？
昨年の日本脳神経外科学会でも、
そういう医師がいるじゃない、５ページめ
（6ページ目は昨年の学会での否定派医師の意見。）
その実際の症例数を重ねてきた医師たちの意見はどうでもいいの？
効果を実際に感じた患者たちの経験した生の声は無視するの？
その実際に治療にあたっている医師たちより、
体で経験した患者たちの声より、
研究班の否定派先生たちの意見の方が重要視されるとでもいうの？
そんなのおかしいと思う。
否定派医師ばかりの研究班に、
肯定派の医師をいくら助っ人に加えるのもいいけど、
なんで実際に何百例の実体験のある病院や医師がいるのに、
どうして、そこまでして研究班の結果待ちにこだわるのか、
私は理解できない。
もちろん、イエスマンばかりではなく、安全性のためにも、
否定派からの視点も重要なのはわかる。
でも、大切なこと、急がれることは、まずは一刻も早く、
今も苦しみに耐えている患者たちが、いることを忘れないでほしいということではないのか？。
研究班の先生方は脳脊髄液減少症をご自分で経験したことがない人たちが
大多数だから、のんびり研究していてもいたくも痒くもないけれど、
治療前かつて私がそうだったように、
今、この一瞬一瞬を助けを待ちわびて、治療をまちわびて、
苦痛に耐えて生きている患者たちがいることを忘れないでほしい。
治療にあたって症例数を積んでいる現場の医師たちや、
生の患者たちからの視点や声をまずは尊重してほしい。
なんなら、患者の同意の元に、
全ブラッドパッチ経験者に、アンケート調査を国費で
全国的に行った方が、
研究班の結果より、よっぽど現実的なエビデンスが得られるンじゃないかってさえ思うことがある。
幕末にはやった天然痘で命を落とす人たちを救うために、
反対派の医師が渦巻く中、
種痘にお墨付きを与えた、幕末のエビデンスは、
現場の医師と患者の経験知がすべてだったはず。
補助金もらって、研究班を作って「種痘は天然痘に効果がある。」って結果を出して、種痘にお墨付きをだしたわけじゃない。
当時、種痘もしないで、3年も放置していたら、
天然痘でもっともっと多くの人が死んだはず。
わたしたちは、すでに、研究班には3年も待機させられている。
その間、命を落とした、脳脊髄液減少症患者もいたはずだ。
医学が進んだ現代であっても、
現場の医師と患者たちが経験から学んだの多くの経験知は、
軽視されるべきではないと思う。
「脳脊髄液減少症は交通事故で発症し、
さまざまな心身の不調を引き起こし、
ブラッドパッチ治療で時間はかかるがゆっくりと
悪化したり軽快したりをくりかえしながら、回復する。」
それが私の患者としての経験知。
だから、
まずは、ブラッドパッチ治療を保険適用にしてもらいたい。
資産が１４億円もある首相に、
健康保険がきかず、自費の治療もできない事故被害者の気持ち、わかるのでしょうか？
交通事故で怪我した被害者でさえ、健康保険で治療がうけられないなんて、この国の自慢の「国民皆保険」なんて、
現状では私にとっては、うそっぱち同様なのです。
保険証があっても、使えないんですから。
自らタバコが発癌性があると知りながら、長年吸って癌になった人は
治療にも検査にも、禁煙にも、健康保険が聞くのに
なぜ、
望まない交通事故での脳脊髄液減少症患者のブラッドパッチ治療に健康保険が適用されないのか？
人の命を生活を守るというなら、
まず、この脳脊髄液減少症患者たちの、
真実の叫びと生の声を聞いてほしい。
首相の所信表明演説は、詳しくは、以下をご覧ください。
所信表明演説全文１の
その１
この最初のページの下の２、３、４、５、６、をクリックしてくださっても続きが読めます。
その２
その３、
その４、
その５、
その６、
続き全文２の
その１この記事の下の２、３、４、５、６をクリックしても続きが読めます。
その２、
その３
その４
その５
その６
今までの政権の
脳脊髄液減少症の扱いを再度知っていただくためにも、
また、過去の国会での質問主意書を貼り付けます。
再度過去の記事からのコピーの
国会議事録から。
平成16年3月30日提出 公明党 古屋 範子議員の質問主意書
経過
質問内容
小泉総理の答弁内容
平成19年12月10日提出 民主党 山井和則 議員の質問主意書
経過
質問内容本文
福田首相の答弁内容本文
平成19年12月18日 提出 共産党 赤嶺 政賢議員の質問主意書
経過
質問内容
内閣総理大臣臨時代理
町村信孝国務大臣の
答弁内容
平成20年3月17日 提出 民主党 山井 和則議員の質問主意書
経過
質問内容
福田総理の答弁本文
平成20年（2008年のCBニュース）
平成21年3月23日 提出 民主党 山井 和則議員の質問主意書
経過
質問内容
麻生総理の答弁内容
平成21年4月30日提出 共産党 赤嶺政賢 議員 質問主意書
経過
質問内容
麻生総理の答弁内容
平成21年7月13日提出 民主党 山井 和則 議員の質問主意書
経過
質問本文
麻生総理の答弁本文
この、脳脊髄液減少症に一生懸命に鋭い質問をしてくださった
この山井議員さんは、今回、
厚生労働省の、政務官になられたんですね。
政務官は、大臣、副大臣のつぐ、第３のポストです。
今までの政権では、大臣だけが脚光をあび、
副大臣や政務官はお飾り的存在だったようですが、
今回の政権では、
副大臣と政務官も、活発に行動しておられるようですから、
ぜひ脳脊髄液減少症患者理解とご支援にも
さらなるお力を貸していただきたいと思います。
新しい政権が、口先だけなのか？
「命と生活を守る政治」を本当に実践して、
脳脊髄液減少症患者救済を実行してくれるのか？
国民は厳しい目で見ていますから・・・。
政治家さん、これからは、脳脊髄液減少症のことをしっかり勉強して
患者理解と支援に動かないと、
支持も減り、
当選も、出世もしないかもしれませんよ。
なんたって、脳脊髄液減少症は国民全員のだれもがなりうる、ありふれた病なんですから。
無関心な政治家なんて、否定派医師同様、
自然淘汰されますって・・・・きっと。
脳脊髄液減少症の病院情報
ジャフメイトの過去記事の読み方はこちら。
鳩山首相の所信表明演説。
気になった言葉とそれに対する私の思い・・・・
抜粋
（前略）
『毎年3万人以上の方がたのいのちが、絶望の中で断たれているのに、
私を含め、
政治にはその実感が乏しかったのではないか。』
（中略）
『社会の中に、自らのささやかな「居場所」すら見つけることができず、
いのちを断つ人が後を絶たない、
しかも政治も行政も、そのことに全く鈍感になっている、
『そのことの異常を正し、
支え合いという日本の伝統を現代にふさわしいかたちで立て直すことが、
私の第一の任務です。』
『かつて、多くの政治家は
「政治は弱者のためにある。」と断言してまいりました。』
（中略）
『政治には弱い立場の人々、少数の人々の視点が尊重されなければならない。
そのことだけは、私の友愛政治の原点として、ここに宣言させていただきます。』
『今回の選挙の結果は、
このような
「もっとも大切なこと」をおろそかにし続けてきた政治と行政に対する
痛烈な批判であり、
私どもはその声に謙虚に、耳を傾け、
真摯に取組まなければならないと、決意を新たにしております。』
（後略）
以上首相の所信表明演説からの抜粋終わり。
詳しくはこちら
「いのちを守り、国民生活を第一とした政治」（リンク先を
）以下は私の感じたこと
（
政治の中で首相も行政も自殺者のことに鈍感だったって、そうだよ、今頃気づいたの？）（
今まで国は私たち患者を積極的に支えようとなんかしてくれなかったよ。支えあい？異常を正す？きれいごとなんかどうでもいいから、いますぐ患者を具体的に助けてほしい。）（
政治家は弱者の立場にあるなんて、初めて聞いた。そんな政治家がいるとは今までとても感じられなかった。
みんな稼ぐために、あるいは名誉のために、政治家になるもんだと思ってた。）
（
今までは脳脊髄液減少症患者たちが国に対して、頼んでも訴えても、お願いしても、はいはいって返事だけでちっとも国には助けてもらえず、研究班にすべて丸投げで、
チェック機能もせず、
見殺し期間は何年にも及び、私たち患者の声なんて少しも尊重されてこなかったけど？。
また今回も口先だけ？形だけ？体裁だけ？で具体的には助けてくれず、ほったらかすの？）
（
「政治には弱い立場の人々、少数の人々の視点が尊重されなければならない」と本当に心からそう思うなら決意だけでなく、いますぐ脳脊髄液減少症患者の声に謙虚に耳を傾けて、救済に真摯に取り組んで助けてよ。）
国民の命と生活を守る政治なら、
何年も、患者を苦しめたまま、遅々として研究も進まないような、
脳脊髄液減少症に対しても、ブラッドパッチ治療に対しても、
否定的な医師が大多数を占めるような、
アンバランスな人選のまま、スタートしたような、
「脳脊髄液減少症公的研究班」の結果待ちにばかりにこだわってばかりいないで、
もっと別な視点から、患者救済の道をさぐっても
いいのではないか？と私は思います。
「国民の命を生活を守る政治」とやらを、
具体的に示し、
政治的な判断で、
いますぐ脳脊髄液減少症患者を助けてほしいと
思います。
脳脊髄液減少症の公的研究班の、
脳脊髄液減少症の治療経験を積み上げ、患者救済第一主義の心ある一部の
ブラッドパッチ肯定派の医師や、
なんとか研究を前に進ませようと、
舵取りを一生懸命になんてくださっている一部の医師の心ある先生方を非難するつもりは毛頭ありませんが、
正直な話、私は個人的には、
この公的研究班の人選が、否定派医師が大多数だと知って以来、
この研究班には、最初から疑問を感じていました。
本当に3年後に患者は救われるのか？と最初からとても不安でした。
それが案の条、これです。↓
（ろくろさんから教えてもらった、10月23日付け共産党の新聞赤旗記事。）
最近ではこの研究班の一部の否定派医師に対して、
非常に怒りも感じています。
年間2500万円も使って、3年間も補助金をもらい続けても、
脳脊髄液減少症を助けられないような研究班には
患者として、疑問と怒りを感じます。
2500万円の税金の使用明細を国民に示してほしいです。
脳脊髄液減少症の研究班に対しては、患者は期待ばかりで、
感謝することはあっても、
非難することは失礼なこととして、
タブー視されていると感じるけれど、
私のような研究班に対する、
不安、疑問、怒りなど、正直な患者の気持ちはわかってもらいたいし、
世に知ってもらいたい。
もう、国は、医師まかせ、研究班まかせにしないで、
脱官僚と同じで、
政治主導で助けてよ。
その、国民の命と生活を守る政治とやらを具体的に実行して
見せてくださいよ。
もうこれ以上、国による患者見殺し期間、ほったらかし期間を延長するような政治は、いらないですからね。
口先だけのきれいごとなんかいらないです。
患者救済を実行してくれなきゃ、意味がないんです。
「これだけは知っておきたい
脳神経外科ナーシングQ&A」の編集者の
NTT東病院脳神経外科部長の脳卒中センター長の 森田 明夫先生も、
はじめの書き出しで、こう書いています。
「 脳神経外科の領域では、当たり前にやっていることでも、
あまりエビデンスとして証明されていない内容が多いのですが、
医療においては、経験により培われた知見も、エビデンス同様に重要です。」って・・・・・。
人が人を救うための現場での「経験知」を馬鹿にしないでほしい。
医師たちの座学や議論や、研究ももちろん大切ではあるけれど、
だからといって研究だけがすべてじゃないと思う。
現場の医師や患者が実際に知ったことの中にこそ真実がある場合もあるはず。
それをまとめて総合的に考えるのも、研究の一貫だと思う。
人が人を救うために慎重になりすぎて、研究機関が長引きすぎて、
かえって人を苦しめ、
命を落とす人を増やすような本末転倒な愚かなことは
もうやめてほしい。
なんでそんなに公的研究班の結果待ちにこだわるのか。
現に８００例も、１０００例以上も
脳脊髄液減少症患者治療をこなしている医師や、
それに続いてブラッドパッチの効果を知っている医師が
全国にいるじゃない？
昨年の日本脳神経外科学会でも、
そういう医師がいるじゃない、５ページめ
（6ページ目は昨年の学会での否定派医師の意見。）
その実際の症例数を重ねてきた医師たちの意見はどうでもいいの？
効果を実際に感じた患者たちの経験した生の声は無視するの？
その実際に治療にあたっている医師たちより、
体で経験した患者たちの声より、
研究班の否定派先生たちの意見の方が重要視されるとでもいうの？
そんなのおかしいと思う。
否定派医師ばかりの研究班に、
肯定派の医師をいくら助っ人に加えるのもいいけど、
なんで実際に何百例の実体験のある病院や医師がいるのに、
どうして、そこまでして研究班の結果待ちにこだわるのか、
私は理解できない。
もちろん、イエスマンばかりではなく、安全性のためにも、
否定派からの視点も重要なのはわかる。
でも、大切なこと、急がれることは、まずは一刻も早く、
今も苦しみに耐えている患者たちが、いることを忘れないでほしいということではないのか？。
研究班の先生方は脳脊髄液減少症をご自分で経験したことがない人たちが
大多数だから、のんびり研究していてもいたくも痒くもないけれど、
治療前かつて私がそうだったように、
今、この一瞬一瞬を助けを待ちわびて、治療をまちわびて、
苦痛に耐えて生きている患者たちがいることを忘れないでほしい。
治療にあたって症例数を積んでいる現場の医師たちや、
生の患者たちからの視点や声をまずは尊重してほしい。
なんなら、患者の同意の元に、
全ブラッドパッチ経験者に、アンケート調査を国費で
全国的に行った方が、
研究班の結果より、よっぽど現実的なエビデンスが得られるンじゃないかってさえ思うことがある。
幕末にはやった天然痘で命を落とす人たちを救うために、
反対派の医師が渦巻く中、
種痘にお墨付きを与えた、幕末のエビデンスは、
現場の医師と患者の経験知がすべてだったはず。
補助金もらって、研究班を作って「種痘は天然痘に効果がある。」って結果を出して、種痘にお墨付きをだしたわけじゃない。
当時、種痘もしないで、3年も放置していたら、
天然痘でもっともっと多くの人が死んだはず。
わたしたちは、すでに、研究班には3年も待機させられている。
その間、命を落とした、脳脊髄液減少症患者もいたはずだ。
医学が進んだ現代であっても、
現場の医師と患者たちが経験から学んだの多くの経験知は、
軽視されるべきではないと思う。
「脳脊髄液減少症は交通事故で発症し、
さまざまな心身の不調を引き起こし、
ブラッドパッチ治療で時間はかかるがゆっくりと
悪化したり軽快したりをくりかえしながら、回復する。」
それが私の患者としての経験知。
だから、
まずは、ブラッドパッチ治療を保険適用にしてもらいたい。
資産が１４億円もある首相に、健康保険がきかず、自費の治療もできない事故被害者の気持ち、わかるのでしょうか？
交通事故で怪我した被害者でさえ、健康保険で治療がうけられないなんて、この国の自慢の「国民皆保険」なんて、
現状では私にとっては、うそっぱち同様なのです。
保険証があっても、使えないんですから。
自らタバコが発癌性があると知りながら、長年吸って癌になった人は
治療にも検査にも、禁煙にも、健康保険が聞くのに
なぜ、
望まない交通事故での脳脊髄液減少症患者のブラッドパッチ治療に健康保険が適用されないのか？
人の命を生活を守るというなら、
まず、この脳脊髄液減少症患者たちの、
真実の叫びと生の声を聞いてほしい。
首相の所信表明演説は、詳しくは、以下をご覧ください。
所信表明演説全文１の
その１
この最初のページの下の２、３、４、５、６、をクリックしてくださっても続きが読めます。
その２
その３、
その４、
その５、
その６、
続き全文２の
その１この記事の下の２、３、４、５、６をクリックしても続きが読めます。
その２、
その３
その４
その５
その６
今までの政権の
脳脊髄液減少症の扱いを再度知っていただくためにも、
また、過去の国会での質問主意書を貼り付けます。
再度過去の記事からのコピーの
国会議事録から。
平成16年3月30日提出 公明党 古屋 範子議員の質問主意書経過
質問内容
小泉総理の答弁内容
平成19年12月10日提出 民主党 山井和則 議員の質問主意書経過
質問内容本文
福田首相の答弁内容本文
平成19年12月18日 提出 共産党 赤嶺 政賢議員の質問主意書経過
質問内容
内閣総理大臣臨時代理
町村信孝国務大臣の
答弁内容
平成20年3月17日 提出 民主党 山井 和則議員の質問主意書経過
質問内容
福田総理の答弁本文
平成20年（2008年のCBニュース）平成21年3月23日 提出 民主党 山井 和則議員の質問主意書経過
質問内容
麻生総理の答弁内容
平成21年4月30日提出 共産党 赤嶺政賢 議員 質問主意書経過
質問内容
麻生総理の答弁内容
平成21年7月13日提出 民主党 山井 和則 議員の質問主意書経過
質問本文
麻生総理の答弁本文
この、脳脊髄液減少症に一生懸命に鋭い質問をしてくださった
この山井議員さんは、今回、
厚生労働省の、政務官になられたんですね。
政務官は、大臣、副大臣のつぐ、第３のポストです。
今までの政権では、大臣だけが脚光をあび、
副大臣や政務官はお飾り的存在だったようですが、
今回の政権では、
副大臣と政務官も、活発に行動しておられるようですから、
ぜひ脳脊髄液減少症患者理解とご支援にも
さらなるお力を貸していただきたいと思います。
新しい政権が、口先だけなのか？
「命と生活を守る政治」を本当に実践して、
脳脊髄液減少症患者救済を実行してくれるのか？
国民は厳しい目で見ていますから・・・。
政治家さん、これからは、脳脊髄液減少症のことをしっかり勉強して
患者理解と支援に動かないと、
支持も減り、
当選も、出世もしないかもしれませんよ。
なんたって、脳脊髄液減少症は国民全員のだれもがなりうる、ありふれた病なんですから。
無関心な政治家なんて、否定派医師同様、
自然淘汰されますって・・・・きっと。
脳脊髄液減少症の病院情報
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