無理だよ

症状にふりまわされてる患者自身が

脳脊髄液減少症の理解を広める活動をする事は。

やはり、家族とか福祉の専門家とか

健康な人で、

脳脊髄液減少症の問題に熱心に取り組む人が活動を助けてくれないと。

無理だよ。

患者が一人で伝えようとするのは。

だれか、患者を助けてよ。

脳脊髄液減少症でない、健康な人や、治療で完治した人。

脳脊髄液漏出症 患者間格差

同じ脳脊髄液減少症患者であっても、

さまざまな格差があると思う。

それを、単に一律に「脳脊髄液漏出症」とひとまとめに軽く捉えないでほしい。

つまり、すべての脳脊髄液減少症患者が、

難なく専門医につながり、難なく病院に通え、治療費を自分で支払いでき、入院準備も難なく自分ででき、難なく病院まで自力で行き、退院して帰ってくる、

普通の社会に認知度の高い病気の患者のように、

普通の通院、入院、治療をできてる、と思わないで欲しい。

普通の交通事故の怪我のように、難なく保障されていると思わないでほしい。

普通の老人のように、普通に介護保険でヘルパー派遣や買い物支援やディサービスが利用できると思わないでほしい。

そもそも、脳脊髄液減少症を知らない、あるいは正しく検査診断治療できない医師が多い中で、

適切な支援が普通の認知度の高い疾患の患者のように、

すべての脳脊髄液減少症患者になされていると思わないでほしい。

人によってさまざまな差がある。

それによって格差がある。

患者の世代によって。

子供か大人か老人かによって。

学校に行く時期の子か

行かなくてもいい時期の子かによって。

働く時期の年齢の人か、

そうでない年齢の人かによって。

年金世代の患者か、

子育て世代の患者かによって。

自分がしんどいのに、さらに介護や子育てなど、だれかの世話をせざるを得ない立場の人か、そうでなく親や家族に支えてもらえる人かによって。

結婚しているかいないかによって。

理解して助けてくれる配偶者がいるかいないかによって。

医師にも言い出しにくい性機能低下や物忘れ、感情のコントロール障害などの症状があるか、ないかによって。

性機能低下の症状を医師に言い出せなくても支障のない世代か、そうでない世代かによって。

健康なパートナーがいる事によって、その障害が、また新たな患者の悩みを生み出す世代か、そうでないか、によって。

家族がいるかいないかによって。

一人暮らしかそうでないかによって。

親身になって助けてくれる友人知人がいるか、家族がいるかいないかによって。

患者の自分のために、必死になって地元でも脳脊髄液減少症を診てくれるよう活動してくれる家族がいるかいないかによって。

症状悪化した時、救急車も呼べないくらいの状態の時、呼んでも地元で診てくれる医師がいない時、

遠くの医師に連絡して助けを求めたり、その病院まで付き添ってくれたり運んでくれたり、入院の準備やら手続きやらを全部やってくれる家族がいるかいないか、によって。

患者の困りごとを世の中や医師に伝える活動を支援してくれる、あるいは代弁してくれる家族がいるかいないかによって。

治療費を払えるか払えないかによって。

経済的にに支えてくれる家族がいるかいないかによって。

病院に連れて行ってくれる家族がいるかいないかによって。

症状の日常生活での影響度によって。

患者の見た目ではわからない症状の重症度によって。

耐え難い呼吸困難や、耐え難い激痛、耐え難い頭の混乱感、耐え難い胸の圧迫感、耐え難い重症感のだるさなど、

一人で病院に行く事さえ難しく、救急車を呼びたいけど、呼んでも地元では助けてもらえないから、

もうこの苦しみから一刻も早く逃れるには死ぬしかないと自殺に追いやられるほどの症状がある人と、

不定愁訴レベルの、

なんとか耐えられ、一人で病院に行けるレベルの症状の人によって。

見た目ではわからない症状の苦しみを理解してくれる医師に繋がっているかいないかによって。

交通事故か、スポーツ事故か、DVか、いじめか、自分で転んだり、自分で単独事故を起こしたり、労務災害か、など発症原因によって、加害者がいるかいないかによって。

職場に脳脊髄液減少症を理解してもらえるかもらえないかによって。

脳脊髄液漏出症で、十分な休職ができるかできないかによって。

職場で症状のせいで失敗するような事、からかわれる事があったか、そういう事はなかったかによって。

高次脳機能障害があるかないかによって。

自らの高次脳機能障害に気づいて医師に相談しているかいないかによって。

その高次脳機能障害の存在が検査で正しく評価されたかされていないかによって。

その被害を本人に代わって世の中やマスコミに訴えてくれる家族がいるかいないかによって。

それを相談できる弁護士や社会保険労務士が身近にいるか、全くいないかによって。

社会保険労務士に相談でき、

障害年金をもらえたか、もらえないかによって。

その手続きを患者本人ができなければ、それを代行してくれる家族がいるかいないかによって。

裁判を自分でできるかできないか、によって。

脳脊髄液減少症を理解し勉強している弁護士に出会えたか出会えなかったかによって。

裁判で勝ったか負けたか、

和解できたか、できないかによって。

勝ち取った金額によって。

裁判をはじめる事や弁護士に相談する事を自力でできる症状か、自分でできないほどの症状かによって。

さまざまなその手続きを自分でできない人は、親身になって患者のみかたになり代行してくれる家族がいるかいないか、によって。

患者会に属して、勉強してくれる家族がいるかいないかによって。

シャンプーや着替え、料理や皿洗い、洗濯干しや洗濯たたみなどの家事が、

自分でできないほどの症状を抱えている時、

それら家事を全てやってくれる家族がいるかいないかによって。

同じ、脳脊髄液漏出症と診断されていても、

抱えている症状、

抱えている問題、困りごと、

一人ひとり、困窮度、困窮内容はそれぞれ違う事に気づいてほしい。

そもそも、その診断すら受けられないで、

なんだかわからない状況で困っている、

脳脊髄液漏出症患者が、

赤ちゃん世代から、老人まで、

絶対いる事に気づいて、全医師が、

全医療関係者や福祉関係者や、

マスコミが、

興味を持って自分ごととして考えてほしい。

テレビ朝日が、

ジャニーズ問題を報道してこなかった事への検証番組をやってたけど、

脳脊髄液減少症に関しても、しっかり取材して報道しているマスコミは、一部の新聞だけて、

テレビはまだないだろう？

さまざまな世代の、

さまざまな症状の、

さまざまな患者の困りごとに、

ひとつひとつ耳を傾けて

しっかり取材して報道していただきたいと思います。