脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHK 「あの人に会いたい」長谷川和夫を見て 3

2023年11月11日 | 2022年9月からのつぶやき
2007年のNHK日曜フォーラム
「認知症 私らしく暮らせる社会へ」

の中での長谷川さんの言葉

「1番大切な事は、認知症の人の心がどういう気持ちでいらっしゃるか?
この世界が、この景色が、
どんな風に認知症の人の心に映っているか?
どういう事がしたいか?という事を、
こうなんとか推察しようとか、
そういう希望を取ろうとかそういう試みがなされた、という事がひとつ大きいですね。」

『長谷川さんは、東京慈恵会医科大学を卒業後精神科医となり、40代で認知症の専門医になった。
認知症の具体的な診断基準すらなかった時代、長谷川さんは、診断の物差しをつくるため、患者の調査をしていきました。
それを元に、1974年長谷川式簡易知能スケールを発表した。』

そうです。




脳脊髄液減少症に関しても、脳脊髄液減少症の専門医が
1番大切な事は、脳脊髄液減少症の人の心がどういう気持ちでいらっしゃるか?
この世界が、この景色が、
どんな風に脳脊髄液減少症の人の心に映っているか?
脳脊髄液減少症の人がどういう事がしたいか?という事を、
こうなんとか推察しようとか
そういう希望を取ろうとか
そういう試み」
は、まだぜんぜんされていないと、
私は思いますね。

脳脊髄液減少症患者が何を感じ、望んでいるか?脳脊髄液減少症患者の心を研究する精神科医なんて皆無でしょう。

専門医はみな、
押し寄せる脳脊髄液減少症患者を、さばく事で精一杯に見える。

髄液漏れてるから、的確に話しをする能力も低下した患者は、要点を言えずくどくど症状を述べるから、
そんな患者の症状なんていちいち全部聞いたたら、
多くの患者をさばけないから、
要点聞いたら、検査して、ブラッドパッチして終わり、って感じ。

とても、ほとんどの脳脊髄液減少症治療に関わる医師には、
脳脊髄液減少症患者の感じている事を推測する心のゆとりなんてないはず。

多くの医師が脳脊髄液減少症に興味関心を持たなければ、
研究も進まない。

長谷川式簡易スケールみたいに、
詳しい問診で、脳脊髄液減少症も早期発見できるような指針もまだないよね?

脳脊髄液減少症を診る医師が少ないんじゃ、
一人一人が、自分ごとのように考えないから、

脳脊髄液減少症患者の住み良い社会の実現なんてとても無理だと思う。

脳脊髄液減少症も、
社会のひとりひとりが
自分事としてとらえる必要性に気づいてほしい。


長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

1929-2021年、愛知県出身。東京慈恵会医科大学卒業後、精神科医となり、聖マリアンナ医科大学の教授に。1974年(昭和49年)、認知症の疑いがあるか調べる検査「長谷川式簡易...

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

 





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NHK 「あの人に会いたい」長谷川和夫 を見て 2

2023年11月11日 | 他の病名との関連性
認知症専門医で、認知症になり、
2021年に92歳で亡くなった
長谷川和夫さんの、
お元気だった頃の言葉

「一握りの専門家とか、
ある部分の施設とかだけでは、
認知症の人が本当に安心して暮らせるとい社会に(なるのは)なかなか難しい。

市民の一人一人が、自分のこととして、あなたのこととして、
そして、
私の事として。

そして、
ちょっとした支え合いとか、頑張ろうじゃありませんか。」

この長谷川さんの言葉の「認知症」を「脳脊髄液減少症」と入れ替えると、
私が訴えたい事もほぼ同じ。

一握りの専門医とか、
一部の病院とかだけでは、
脳脊髄液減少症の人が本当に安心して暮らせる社会になるのはなかなか難しいと私も思います。

市民の一人一人が、脳脊髄液減少症を他人事ではなく、
自分も明日事故でなりうるものとして、
自分事として、考え、

普段から、脳脊髄液減少症に対する意識を、もっと身近なものとして考え、

自分になにができるか一人一人が考えられるようになれば、
ちょっとした支え合いが、できるようになるのではないか、と思います。
脳脊髄液減少症の専門医も、
脳脊髄液減少症のさまざまな症状を自ら体験して初めて、
脳脊髄液減少症の事がわかった!と言うのかもしれません。

体験のないうちは、いくら脳脊髄液減少症患者をたくさん診たとしても、それは、
外側からだけ。

もし、脳脊髄液減少症専門医が脳脊髄液減少症になって!内側から脳脊髄液減少症を診たら、
その症状の多彩さ、
軽症から重症の症状のピンキリさ、
不定愁訴程度の症状から、
自殺を考えるほどのキツい症状まで、
その程度の差に驚くでしょう。

患者を外側からだけ診てたら、そんな症状の程度なんてなかなか見抜けないと思います。
認知症専門医の長谷川さんが認知症になって体験してはじめて、認知症の事がわかったと言うように、

脳脊髄液減少症専門医も、
自分が脳脊髄液減少症になってはじめて、
今まで診てきた患者の苦しみが理解できると思います。

逆に言えば、体験しない限り、理解できっこないと思います。



長谷川さんは、実際に起きた出来事をモチーフに絵本の原作を手がけたそうです。



















長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

一握りの専門家や一部の施設だけでは 認知症の人が安心して暮らせる社会をつくるのは難しい 市民一人一人が自分のこととして支え合おう

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

 






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NHK「あの人に会いたい」長谷川和夫を見て 1

2023年11月11日 | 2022年9月からのつぶやき
けさ、
テレビをつけたら、偶然NHKの「あの人に会いたい」で認知症専門医で自らも認知症になった長谷川和夫さんのアンコール放送をやっていて、見入ってしまった。

認知症の当事者と、
脳脊髄液減少症の私の気持ちが重なってしまって、見入った後に、思わず涙が出てきました。

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

一握りの専門家や一部の施設だけでは 認知症の人が安心して暮らせる社会をつくるのは難しい 市民一人一人が自分のこととして支え合おう

長谷川和夫|人物|NHKアーカイブス

 
思いがけず見られて良かった。
認知症と脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症は病名は違っても、
周囲に本人の苦しみがなかなか理解されないのは、ほぼ同じだから、
長谷川さんの言葉がとても心に響きました。

長谷川和夫さんは、1929年に生まれ2021年に亡くなったのですね。

昔、痴呆症と言われていた呼び名を、
本人たちの尊厳を守るために、「認知症」としたのも長谷川さんだったのですね。

ありがとう長谷川和夫さん。


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