脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

男女差

2023年11月08日 | 2022年9月からのつぶやき
髄液漏れの発症しやすさも、
男女差があるんじゃないの?

そこまで髄液漏れの研究は進んでないけど。


“性の違い”がイノベーションに 病やけがのリスクを減らせ! - NHK クローズアップ現代 全記録

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コロナ後遺症より脳脊髄液漏れの方が怖いよ!

2023年11月08日 | 2022年9月からのつぶやき
岡山大学さん!

倦怠感やめまいだけじゃないのよ!
脳脊髄液漏出症の症状は

倦怠感、頭痛、睡眠障害、だけじゃないのよ!

総合心療内科の医師の先生方ですら、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症に無関心、無知なのはなぜですか?

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HSP

2023年11月08日 | 2022年9月からのつぶやき
クマの射殺や捕獲ニュースは辛くなるから見ない。
ワナにかかったクマの映像ニュースはみない。
外国の戦争のニュースは、私は自分の事で精一杯なのでチャンネルを変える。

海外の子供達への支援のCMは
「自国民の脳脊髄液減少症患者にも無関心で冷酷て救いの手を差し伸べないのに」と辛くなるから見ない。

最近、辛い内容が多くてテレビが見られない。

HSPはHSPなんだけど、
私は生まれつきのHSPというより、
交通事故で髄液漏れてから、
HSPがひどくなった感はある、
一時は今よりもっとHSP度が強かった。

このことから考えられるのは、
髄液漏れた脳は、光や音や電磁波や気圧や化学物質だけでなく、
いろんな意味で閾値が下がるってこと。

普通の体なら反応しないような些細な刺激に、過敏に反応してしまう脳になってしまうと言う事。

その辺、いつかきちんと研究してほしい。

そのためには、脳外科医だけが、脳脊髄液漏出症に関わっていては全体像の解明は絶対無理だと思う。

心が疲れやすくて生きづらい…それは「HSP」かもしれません | 睡眠・休息・メンタルケア | サワイ健康推進課

心が疲れやすくて生きづらい…それは「HSP」かもしれません | 睡眠・休息・メンタルケア | サワイ健康推進課

HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン)とは、視覚や聴覚などの感覚が敏感で、刺激を受けやすいという特性を生まれつき持っている人のこと。HSPの特性や心を労わる方法な...

 




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当事者の事は本来当事者か伝えたい!

2023年11月08日 | 2022年9月からのつぶやき
トランスジェンダーの人が抱える悩みは、
その当事者の人しかわからない。
トランスジェンダーの当事者になりかわり
その人たちの苦しみを代弁する事など不可能。

認知症になった人の抱える苦しみや悩みは、その当事者にしかわからないのに、
なぜか認知症について書く人は、その家族や医師が多いように感じる。
それは、認知症の人の苦しみではなく、
認知症の人を抱えた家族の悩み苦しみであり、
認知症の人を外から見て研究分析した医師の見解に過ぎない。

当事者の声はなかなか社会に届かないのに、
当事者ではない、専門家とか、健常者が声をあげれば世間に届くのはなぜだろう。

それは、健常者なら、「伝える」手段に使えるさまざまな手法を考え行動できる能力があるからではないか?

当事者は病により、脳を侵されたりするから、脳が機能低下して、考えが働かないし、効果的に行動できない。

差別や偏見で心が二次的に病んだり疲弊したりしていて、
その伝える行動がうまくできない。

だから、肝心の当事者の声が社会に伝わりにくいのではないか?

もっとスムーズに、
バカにされる事なく、
健常者の第三者の声よりもっと当事者の声が尊重されて、
耳を傾けてくれる社会が欲しい。
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