患者を生きる 朝日新聞

「患者を生きる」の担当記者に聞く「ちょい読み」│ちょい読みで、わたしが広がる。│朝日新聞

朝日の脳脊髄液減少症の記事で

ピンと来た事、

私、あまりなかったな。

それよりむしろ、

すべての記事から、

脳脊髄液減少症の可能性の視点が欠け落ちていると感じる方が多かったな。

たとえば、少し前の、こどものうつ病の記事。

たとえば、こどもがショックな出来事があったちょうどその同時期、

転んだり、事故にあったりして髄液漏れが起こったとしたら、

普通の検査をしても異常がなければ、

脳脊髄液減少症の知識のない普通の医師や家族は、

すべて、精神的ショックのせいでの症状だと思い込むだろうな。

うつ病だと誤診されてもおかしくない。

そういう可能性にも、朝日新聞　患者を生きるの担当記者は気づいていないんだろうな。

そう私は感じた。

「しんどい」が言えない　家出、飛び降り…うつ病と闘う14歳の僕：朝日新聞デジタル

患者に代わって語るイタイイタイ病

患者に”代わって”語り継ぐイタイイタイ病 | NHK

脳脊髄液減少症の痛みや苦しい症状は、

患者に代わって語る事はかなり困難だな。

できないな。

脳脊髄液減少症の症状は、体験した患者が語るしかないな。

けど、患者はそれがなかなかできないんだよな。

日々の生活を生きるのに必死で。

伝えようとしても、症状を言葉で表現するのが難しくて。

やっと言葉で表現しても、医師にさえ信じてもらえない経験を繰り返すと、伝える気力もなくなってきて。

家族にさえ話してもわかってもらえないのに、たとえ医師でも、他人に話しても無駄だと思い始めてきて。

ジャニーズの性加害被害者同様、勇気を出して誰かに相談してみても、

「そんな事あるか！」とすぐ疑問視されてり、否定されたり、「気にしすぎだ」と馬鹿にされたり、

抱える問題の深刻さをわかってもらえず相手にされずに軽視されたりして、さらに傷つく二次被害に会うから。

だから、黙ってしまう人が多い。

その方が批判されない分、楽だし、

自分の心を二次被害から守れる気がするから。

でも、それじゃダメなんだよね。

被害者が語らないといけないんだよね。

公害はやがておさまるから、

その公害被害者はやがて発生しなくなるけど、

交通事故や怪我はいつの時代も、ゼロにはならないから、

脳脊髄液減少症は未来になってもなくならない。

だから、語らなくちゃいけないんだよね。

バカにされても、

信じてもらえなくても、

あなたの気のせいだと批判されても。

旧ジャニーズ性加害問題の被害者で、

デビューして今は有名人になっている人たちも、

死ぬ前には、きちんと事実を書き残しておいてほしいな。

何があったのか、何をされたのか？その時どんな気持ちだったのか？

周りにどう相談して、どう相手にされなかったのか？

その結果自分はどうしたのか？

それを今、どう思うのか？

きちんと書き残してほしいな。

私も、そうするつもりだから。

当事者が黙ってしまったら、当事者以外の人は問題点に気づけるはずがない。

一部の告白者に話させて、自分は黙ってしまう事を、みんながやったら、

真実は表に出てこない。

みんなが、出来る範囲で、気づいた問題点を発信していかなかったら、

過ちはまた未来で繰り返されてしまうと思うよ。

それだけは、やめさせないといけないよ。

次の世代の、何も知らない若い命が、同じ目に遭わないために、

大人としてできる事は、当事者として感じた事を、少しでもいいから発信する事だと思ってる。

患者を生きる 知らぬ間に薬に依存

ベンゾジアゼピン系薬、やめたら激しい不眠…「やめられない体に」：朝日新聞デジタル

髄液漏れると、耳鳴りやめまい、ふらつき、気圧変化による症状悪化、平衡感覚の異常、聴覚過敏、聴力低下など聴覚に関わる症状がいろいろ出る。

でも、脳脊髄液減少症の耳鼻科症状を知る耳鼻科医はほとんどいない。

この現実の中では、耳鼻科に来る患者の中から、問診で、患者から転んだり事故にあった事を患者から聞き出したり、

耳鼻科以外の他の症状を聞き出したりして、

脳脊髄液漏れに気づく耳鼻科医師はほとんどいないだろう。

多くの医師は、私が経験したように、

症状の根本にある脳脊髄液漏れを見逃し、

患者の訴える症状ごとに、薬を出す。

眠れなければ睡眠薬、

不定愁訴には向精神薬。

痛みには痛み止め。

それで、医師は自己満足、

素人の患者はその医師の診断に疑う事もなく洗脳されて行き、

ましてや、脳脊髄液漏れになんて自力ではなかなか気づけない。

気づくと薬漬け。

それは、過去の私の姿でもある。

脳脊髄液減少症の専門医にたどりついてからも、

いまだ、薬に依存する患者さんたちがいるのを知った。

痛み止め、便秘薬、痛み止めの貼り薬、塗り薬、睡眠薬、向精神薬、点滴、などなど。

でもね、治すのは薬ではないとやがて私は気づいた。

それで、今は、自分でできる事はやっている。

漏れを残らず見つけてひとつひとう止める！

規則正しい食事時間とバランスの取れた食事内容と、

塩分、マグネシウム、などバランスの取れた水分補給。

午前中に眩しかろうが光過敏だろうが、短時間でもいいか、太陽の光を浴びる。

日中は、眠かろうがだるかろうが、一応起きて、無理のない範囲で活動し、脳と体を動かす。

夜は寝る4時間前に夕食をとり、3時間前に入浴する。

そして9時台に寝る。

朝は5時台に起きる。とね。

だいぶいいよ、この生活リズム。

私、今はほとんど、薬に依存していないよ。