脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

近くの人気のクリニックの闇

2024年11月05日 | 2022年9月からのつぶやき
近くに人気のクリニックがある。

ただし、脳脊髄液減少症には全く理解がないが。
オープン時に、内覧会があり、その時、にこやかな応対だった院長に脳脊髄液減少症について話し始めたら、とたんに表情が変わった。

どんな表情に変わったかというと、

まるで、反社会的カルト集団に属した信者が勧誘にしにきたかのような、
悪徳業者が押し売りに来たかのような、
拒否感と嫌悪感、丸出しの表情。

「その考えの押し付けお断り!」といった険しい表情、初対面の私を
追い払うべき厄介者と、とっさに判断したかのような表情に変わった。

その手のひらを返すような医師の仕打ちに、
いかに脳脊髄液減少症が医師たちに誤解されているかわかった。

これが「がん」患者だったらどうだろう?

「ガンで闘病中なのですが、主治医が遠いので、症状が悪化した時、近くになんでも相談できる先生がいてくれると心強いので、よろしくお願いします。」と、
地域住民に言われて、
こんな仕打ちを受けるだろうか?


脳脊髄液減少症は、
その症状の苦しさのみならず。

医師にも理解されない、だけでなく、
医師にも患者として相手に他の病気のようにテキパキ助けてもらえないだけてなく、

いかがわしいものを言う
いかがわしい人間と、追い払われてしまう悲しさ、やるせなさ。
ただの正直ものの患者なのに。
正直に話して助けを求めているのに。

まるで、悪徳業者や、反社会的集団の一味のように。

耐え難い症状に加えて、それを理解されないつらさ。

家族からも職場からも、
医師からも苦しみを理解されない、
国も、社会も助けてもらえないで、
責められ続けるとしたら、

脳脊髄液減少症患者が自殺してしまうのも理解できるでしよ?


コメント (14)    この記事についてブログを書く
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14 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (呑兵衛)
2024-11-05 16:27:23
ご無沙汰しております。
既往歴の脳脊髄液減少症の説明を始めた途端に表情が悪人を見つめるように強張った顔になった医者に診察された経験は私も何度かあります。
そのような医者は気分が悪いので受診先を他の医療機関に変えて二度と行きますん。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-11-05 17:19:04
ね。

あるかないか存在すら認められなくてもいい病なら、治るか治らないかも話にはならないでしょう。と思います。
それで障害年金先走りも、私は危ういと思います。
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Unknown (ゆめ)
2024-11-05 19:24:19
呑兵衛さん、お久しぶりです。
コメントありがとうございます。

そうですか?
呑兵衛さんも、医師が悪人を見るような強張った表情になりましたか?

ガン患者さんが、「実は私はガンと診断されてまして」と医師に言ったら、
「そんな病だとこの人信じているのか!そんな病が存在すると信じているのか!
そんな診断をする医師を信じているのか!」と怒りや不信感、嫌悪感、拒否感を感じて、目の前の患者をカルト教団の盲信者を見るような目でみる医師、たぶんいませんよね?

どうして脳脊髄減少症患者はこんな目で見られるのでしょうか?

ただ、近くの医師に相談にのってほしいだけなのに。
力になってほしいだけなのに。
2度と行かないですむ医師なら、2度といかなければそれですむのですが、

そうはいかない、頼らざるを得ない医師だと、関係性が修復できず困りますよね。
患者は、本当に、理解ある医師が少なくて困ります。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-05 23:49:10
カトリーヌさん、いつもコメントありがとうございます。
脳脊髄液漏出症は存在しているし。治るけど、どこから漏れているかわからないから、なかなか治せないんだよね。
早期発見、早期治療で発症後、すぐ治せば、障害年金もらう必要はなくなると思います。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-06 05:21:51
呑兵衛さんに情報があります。
呑兵衛さんのお近くで、脳脊髄液減少症の講演会があります。
ご存知ですか?
返信する
Unknown (呑兵衛)
2024-11-06 08:40:21
>ゆめ さんへ
>呑兵衛さんに情報があります。... への返信
7月の受診時に主治医の高橋Drから12月頃に群馬で講演会の予定があり、詳細は次回の受診時までに分かると聞いています。
今月に受診の予定があるので詳細が聞けると思います。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-06 19:07:12
呑兵衛さん、群馬ではなく、今月栃木で。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-11-06 21:29:30
ゆめさん、いつもお世話になってます。

私は、髄液漏れの果てがどうなるのかが分からず困り果ててるんだと思います。
髄液漏れから始まった脳外科通い何年もの何件も脳外科にも通いましたが話が通じるところはありませんでした。
別な病名がついたなら収まった話しなんですが、…

日常は別として、私が1年に何日かだけ脳外科の症状で悩むんですよ。
過ぎれば病院にかかれない、それの繰り返し。相談?そんな脳外科なんてなかったです。

頭痛?衰弱?車椅子?なにそれって感じなんですがね
障害年金の的が納得できないのかもしれません

迷い人です。
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Unknown (ゆめ)
2024-11-06 23:15:22
カトリーヌさん、ここでよかったら吐き出してくださいね。
私も、交通事故での昔発症の患者は浮かばれないと思っています。
もうじき、30年以上前の発症の患者はみな寿命が来て死に絶えるでしょう。
そうなると、私やカトリーヌさんみたいな思いをする人が減り、
発症すぐ診断され、入院治療しでもらえるでしょう。

昔の患者は悲惨。
症状に耐えきれず死んでいった人もたくさんいたはず。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-07 04:32:41
11月9日は石川県で、講演会がありますよ!近県の方、どうぞ。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-07 06:06:13
http://npo-aswp.org/infoben.html
返信する
Unknown (呑兵衛)
2024-11-07 06:40:11
>ゆめ さんへ
>呑兵衛さん、群馬ではなく、今月栃木で。... への返信
情報有難う御座います。
栃木の講演会は知りませんでしたが主治医から12月に群馬で行なうと聞いているので群馬は出席するつもりです。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-07 06:44:31
呑兵衛さん、群馬の情報、わかったらここに貼っていただけますか?
お近くの人が行けると思うので。
よろしくお願いします。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-11-07 09:44:28
そう、患者を 極悪人を見るような
恐怖とも、軽蔑とも、愚か者を見るような見下す目とも、怒りともとれる、複雑な感情が表情に現れますよね。
なぜなんでしょう?
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