NHK政治マガジンに、新型コロナ感染症にかかった32歳のNHK記者の体験談が載っています。
甘くみないでほしいのは、
脳脊髄液減少症も同じです。
しかも、脳脊髄液減少症は、PCR検査みたいな簡単な検査ではなく、
入院を伴う造影剤を使う検査でないとプラスかマイナスかわかりません。
しかも、検査費用も治療費用も2016年4月まで健康保険もきかず、なんと自費でした。
交通事故の被害者なのに、ですよ！
なんで被害者が、健康保険もきかず自費で治療してたと思います？
交通事故で脳脊髄液なんて漏れるなんてありえない！と主張する多くの医師や損保関係者がいたからですよ！
脳脊髄液減少症が交通事故で起こると気づいてる医師はごく少数で、
患者を助けようとして頑張っているのに、
他の多くの医師たち、特に、
既成概念に凝り固まった、教科書にかかれている医学知識だけが真実だと信じる多くの医師たちに、バッシングまでされていたんですよ！
この事実を誰か取材して記事にしてほしいですよ。
なんで、交通事故での髄液漏れ患者を助けようとしていた医師が他の多くの医師に
、嘲笑されバカにされ、見下されなきゃならないんですか？
自分の地域の脳脊髄液減少症を診もせず、見捨てて、他の地域の脳脊髄液減少症を診ていたごく少数の医師に押し付けておいて。
自分が治療できない患者を治してくれた医師に対し、感謝こそすれ、見下すことはないんじゃない？
新型コロナウイルス感染症も大変かもしれないけど、
脳脊髄液減少症だって自分には落ち度のない交通事故でなったのに、
医師には気のせい扱いされ、
神経質な患者本人の問題にされ、
見捨てられ、
患者として相手にされず、
いろんな症状を訴えるから医師に嫌われ、
保健所なんて、相談にのってくれず、
もちろん、コロナみたいに、
ただで食料つきの宿泊療養など与えられず、
入院調整も患者が自分でしなければならず、
病院までの移動だって、コロナみたいに勝手にお迎えの車なんて来ないから、
自分で手配しなければならない。
髄液漏れで、座っていることさえ苦しくてできなくても、
寝台車みたいな車でしか、病院にたどりつけないくらいの体調でも、
コロナの急変患者みたいに、
救急車でなんて病院まで連れていってもらえないから、自分で寝たまま病院に運んでもらう手段を考えなければならないのですよ。
救急車呼びたいくらいの症状だって、私はずっと耐えたよ。
だって、たとえ近くの病院に運ばれても、異常なし、気のせい、パニック障害、過呼吸、ストレスのせいでしょう、と嘲笑われて帰されて終わりなのはわかっていたから。
脳脊髄液減少症の患者の苦しみは体験した人しかわからない。
それも、2016年以前に発症し、
そこまで10年以上苦しみ続けてきた患者でないと、
本当の意味での脳脊髄液減少症が抱えた問題点には気づけない。
だけどそうなると、若い患者はすくないから、古い発症であればあるほど、患者の年齢も上がり、高齢患者は発信できる人が少ないから、実態は発信されないまま、歴史の闇に消えていく。
それが私は怖いから、書き残したい。
何があったのかを。
戦争体験者が、二度と過ちを繰り返さないように、体験を語り続けてくれたように。
新型コロナウイルス感染症体験者が、名前と顔を出して体験を語ってくれているように。
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
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