脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本当に自律神経の問題だけですか?

2022年11月03日 | 2022年9月からのつぶやき
自律神経に詳しいK先生。

そんなに自律神経について本を書いているなら、

その自律神経を狂わす、脳脊髄液減少についても研究に加わっていただけませんか?

脳脊髄液漏出症学会に入って、
脳脊髄液減少症の患者を数多く見てきた医師の話を聞いてくださいませんか?

いかに、脳脊髄液が減ると、自律神経を狂わすかについて、
知っていただけませんか?




この先生、脳脊髄液が漏れて減ると心も体も不調になるの、知っているのかな?
漏れたまま、治療しなければ、心も体も不調のままなのに。

この先生、脳脊髄液が漏れると睡眠障害が出るのを知ってるのかな?


自律神経に指令を出しているのが脳なんだと思うけど、
その脳が正常に働くために必要なのが正常な量の脳脊髄液の循環なんだと思うけど?自律神経だけ図解されてもねぇ。先生!
脳脊髄液減少症についても語ってくれてます?


脳脊髄液漏れて減ると、胃腸にもいろいろな症状が出るんですよ!
便秘にも下痢にもなるし、ムカムカしたりもするから、過敏性腸症候群とか、逆流性食道炎とか、胃もたれとか、いろいろ誤解されかないと思いますけど。



脳脊髄液漏れて減ると、脳機能がおかしくなり、感情のコントロールもできなくなり、怒りっぽくなる事もあるんです!
原因が髄液漏れで、結果が怒りっぽい、自律神経の乱れって事も医師なら発信してください。
よろしくお願いします。




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14 コメント

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Unknown (たた)
2022-11-05 11:21:21
はじめまして。
突然のコメントをすみません。
私は9月に低髄液圧症候群と診断され、
保存治療で治らず、
ブラッドパッチをしてくれる病院の初診を
待っています。
ほとんど寝たきりで生活しており、
毎日絶望しています。
病院で治療が始まるのを
待つのが辛くてしょうがありません。
子供がいるのに、何もできないのです。
この病気と、前向きに向き合うコツは
ありますか? 
毎日が辛くてしょうがないです。
返信する
Unknown (ゆめ)
2022-11-05 13:25:35
たたさん、はじめまして。
勇気を出してコメントしていただきありがとうございます。
私は、現在のたたさんと同じ状況、同じ経験をしてきました。

本当にすぐ見てもらえない、数ヶ月の初診待ち、さらに検査入院待ちと家事をやらざるを得ない状況は辛くてしかたありませんでした。
でも、治る希望は捨てずに今に至ります。

あの頃から比べたら、すごく回復しています。
今の私はもう、一日中寝たきりじゃありませんから。
一日中起きて過ごせますから。
どうか治る希望だけは捨てないでください。
返信する
Unknown (ゆめ)
2022-11-05 13:27:17
私は保存療法が効くのは、発症から間もない人、しかも、若い人、子供の患者ではないか?と思っています。
私はそれのどれにもあてはまらないので、保存療法よりブラッドパッチを選んできました。
返信する
Unknown (たた)
2022-11-05 14:06:02
ゆめ様

お返事をありがとうございます。
保存治療、私には効果が無かった事も
とても辛い事でした。
治療のスタートにも立っていないため、
治るかどうか分からない不安に
毎日毎日、押し潰されそうです。
ゆめさんのお返事、少し励みになりました。
ありがとうございます。
返信する
Unknown (ゆめ)
2022-11-05 14:14:19
ただ、ブラッドパッチは即効性がある症状とそうでない症状があります。
時間をかけて回復していく症状もあります。
ブラッドパッチ後、一見悪化したようになったり今までなかった新しい症状が出たりして、ブラッドパッチ治療は効果がないとか、悪化するとか思って治療から離れてしまう人もいると思います。
私は、たとえ新たな症状が出ても、これは副反応では?と思い様子を見ていたら、だんだんと症状が薄皮を剥ぐように治っていったものもあります。
治療に即効性だけの大きな期待をしていると、治療が続かないと思います。
私は、ここまで回復したからこそ、その治り方が一筋縄ではいかない場合もある事を実感しています。
返信する
Unknown (たた)
2022-11-05 14:39:53
詳しいご説明をありがとうございます。
治るのに、かなり時間がかかること、
覚悟をしておかないといけないのですね。
症状が悪化したりもする、
そういう状況にもなるんですね。
私は、ほとんど寝たきりで過ごしている
ことが、心が落ち込みやすい原因かも
しれないと思っています。
早く治療をして、身体を動かせるように
なりたいです。
返信する
Unknown (ゆめ)
2022-11-05 16:18:40
治るのに時間がかかったのは、私が発症してから髄液漏れだとわかるまで長い年月放置されたためだと思います。
早期発見の人は、即治る人も多いと思います。
返信する
Unknown (たた)
2022-11-11 18:54:27
ゆめ様

時間が空いてのコメントをすみません。
昨日、ようやく念願のブラッドパッチを受けたのですが、
口の渇き、頭痛が変わらずで、ブラッドパッチの効果が
全く無いような今の状態に、深く絶望しています。
私は、脳の血腫も併発しておりすごく不安です。
ゆめ様のブラッドパッチの後はどうでしたか?
教えていただけないでしょうか?
返信する
Unknown (ゆめ)
2022-11-12 14:43:53
たた様

治療をされたとの事で、ここにコメントいただいた時には、
すでに受診と治療の予定が入っていたのですね。
予想外に早い展開に驚いております。

私の経験では、ブラッドパッチ後に即効性のある症状とない症状がありました。

一番初めの治療時には、即効性があった症状よりも、治療後一時的に悪化したようになった症状や、今までなかったのに新たに出てきたような症状が出たりもしました。

このため、ブラッドパッチは効果がないと誤解して、以後の治療をやめる患者もいるようですが、私はその後も検査をして漏れが見つかれば、根気よく治療しました。
その結果、今、振り返れば、
最初のブラッドパッチ後出てきた新たな症状はいまは全くありません。

ブラッドパッチ治療の効果はまずは半年ぐらい様子をみないと、わからないと思います。
返信する
Unknown (たた)
2022-11-14 08:39:02
ゆめ様

いつも丁寧なお返事をありがとうございます。
私、先週に初診だったのですが、重症だったようで、
その日にブラッドパッチとなりました。
全く心構えのない状態でのブラッドパッチ、
怖かったです。

ブラッドパッチ後の2日目くらいから
少し頭がすっきりしているような?という
感じですが、まだほとんどの時間を寝て
過ごしているため、効果を確認できないところ
です。

ゆめ様は、ブラッドパッチの後は、
どれくらいの安静をされていましたか?
どれくらいの日数から、身体を起こしたり
動いたりされましたか?
よろしければ教えていただけないでしょうか?

血が固まっていく過程、
穴が塞がっていく過程、
分からない事だらけです。

また、これから体調が悪化することが
あるようなのですが、その時に
どのようにメンタルを保たれていましたか?
私、これまでずっと死にそうな思いで
過ごしてきたので、体調の波に対して、
また落ち込んでしまうのが心配です。
お時間のある時で良いので
教えていただけないでしょうか?
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