脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHK埼玉の大西咲様、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2022年03月02日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2022年2月28日のNHKおはよう日本の関東甲信越に出ていた42歳のシングルマザーの4人の子のお母さんが気になります。

気になる方は、NHKプラスの動画で見てみてください。
NHK埼玉の大西咲さんのレポートです。

上は21歳から下は5歳まで4人の子供を一人で育てているお母さん。

20年ほど前に、突然体調に異変を感じたそうだから、22歳の頃から体調が悪いって事になる。

このお母さんによると、
「貧血なのかな?と思う感じでクラクラクラッとして、そこから動悸が止まらなくて。
なんか普通ではないな、と気づいて。」との事。

病院に行くとパニック障害と診断され、精神障害の認定を受けました。とのこと。

そして、山のような薬の画像が映りました。

私は「え?クラクラして動悸が止まらないという症状で即パニック障害と診断され、精神障害の認定まで受けちゃうの?」と思いました。

おそらく、体の検査で、めまいや動悸の原因がわからなかった医師は、パニック障害の、病名が頭に浮かんだのかも?と思いました。

このお母さんは、体調が悪い時は起き上がる事もできず、子供たちに家事を頼らざるを得なかったそうです。

食事の準備や自分の薬の管理は長男に任せ罪悪感を感じる日々だったそうです。

髄液漏れの私も症状がキツイと起き上がる事さえできなかったし、
立っているのがしんどいから、家事ができなくなるし、
髄液漏れると、頭が混乱し判断力や片付けや整理や管理が苦手になるから、
あんなにたくさん精神科の薬を出されては、頭が混乱して長男に任せる気持ちもよくわかります。

脳脊髄液減少症になると、外見は普通だから、配偶者にも怠け者扱いされたり、ダメ主婦扱いされたりします。

症状がキツイくて横になっていると、親兄弟や配偶者など、一番助けてほしい人からも罵倒されます。
なに、ゴロゴロしてるんだ!と。

医師を、受診しても、症状の原因が脳脊髄液漏れかも?と考える医師なんかいないから、大抵は精神科に回されます。

私は何度精神科に回されても、精神的なものだと複数の医師に軽視されても、

絶対に自分の症状は、精神的なものじゃない!と思い続け、自分の症状を手がかりに当時やっと普及しはじめたインターネットで検索しまくって、

自分の症状の犯人らしきものに気づきはじめ、さらに専門医にたどりついたけど、

普通の患者なら、医師が精神的なものだと言われれば、
その段階で素直に医師の精神科の投薬を受け入れてしまうでしょう。

いったいこの日本に、どれだけの脳脊髄液減少症の見逃しで精神障害にされて薬づけにされている人がいるのでしょう。

精神障害と診断され、障害者手帳や障害年金など、社会福祉に支えられて生きる道より、
早期発見早期治療で、脳脊髄液漏れを見つけ出し、
集中的に治療して完治させて、社会復帰させる方が、

本人も、
患者の子たちも、幸せになり、

国の財源も
医療費の無駄使いが減り、
生活保護の受給世帯も減り、
結果的に、皆がより良く生きられるようになるのではないか?と思います。

NHKの若い女性記者さんたち。

母親の脳脊髄液減少症患者の生の声を集めて取材してくれませんか?

その視点で、ヤングケアラーの子の事を今一度取材してもらえませんか?

同じ社会問題も視点を変えれば、
きっと違う世界、違う問題点が見えてくるはずですから。



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