誰がみても、一目で障害の過酷さが、第三者にもすぐ想像、理解できるような、障害を持った患者。
誰がみても、それは重病だと、すぐ理解できるような、医師にも世間にも認知度の高い病名の患者。
そして、はかなく命を落としてしまうような重病の患者。
それらの患者のうち、特に理解や共感や支援を集めるのは、年代が幼い患者と若い患者。
つまり、未来ある若い人たち。
そうした人たちは、病や障害は重くても、手厚い医療支援や家族のあたたかい思いやりや支えがあるはず。
病の症状に加えて、医療や家族の無理解で苦しむなんて事はあまりないはず。
ところが、脳脊髄液漏出症患者は違う、
家族からも、医療からも、世間からも、マスコミからも、理解が得られない人もいる。
病の症状以外に、周囲の無理解、無支援、誤解、なまけものと責められ、医療なし、医師に相手にされない、助けてもらえない、苦しみまで加わる。
その上、マスコミも問題点を報じない。
まるでジャニーズ問題みたいに、何かの権力に怯えているように、見て見ぬふりをする。
世間に理解されている病名や障害と闘う患者たちは、マスコミも報じやすく、世間のさらなる理解や応援を得られやすい。
しかし、その逆、世間一般には認知度が低い障害や症状を持った患者は、世間から理解も支援もされにくい。
医師にも理解されにくい。
理解されないというより、全く無視されていると言った方が近い。
つまり、
見た目が普通で、
一見健常者で、年をとって若くはなくて、
訴えるような症状の、はっきりした原因も一見するとわからず、
症状が複雑で言葉で表すのも難しく、
多彩な症状をぐだぐだと延々と訴える
面倒臭い患者に見える、脳脊髄液漏出症の患者みたいな人は、
前者に比べて世間の注目も応援も得にくいし、マスコミもそれらの人たちの苦しみに気づかないし、寄り添わないし、報じない。
マスコミが報じないから、ますます世間の認知度は低いまま、理解もされない。
それが脳脊髄液漏出症。
まして、若い脳脊髄液漏出症患者は親が一生懸命声を上げるけど、
それ以外の年代の大人の患者は、家族が一生懸命に患者の苦しさなんて代弁してはもらえない人が多い。
まして、高齢者の患者なんて、娘や息子がよっぽど親思いの人間でないと、仕事や子育てで忙しい中、親の代弁者となんかならない。
かくして、脳脊髄液漏出症患者は世間にも医学会からも、ほったらかされ続ける。
いいなぁ、世間に理解され、手厚い精一杯の医療を身近な病院で受けられ、周囲から暖かく支えてもらえる若い患者さん。
たとえ、病が重くて命を落としたとしても。
周囲に理解され、支えられ、マスコミにその闘いを報じてもらえ、さらなる理解と共感が死後も広がる。
交通事故で脳脊髄液漏出症の被害者となったのに、
家族にも医師にも症状の苦しみを理解されず、
症状の激しさに耐えかね、
当時健康保険も効かなかったブラッドパッチも経済的に受けられず、
治療を受けようとしても、少ない医師の治療の順番待ちも耐えきれず、
孤独と絶望の中、自ら命を絶っていった、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者たちを思う。
世間や医師の認知度の高い病名の患者さんは、
周囲の理解と支援という点では、
脳脊髄液漏出症患者より、はるかに恵まれている。
たとえ、命は失っても、周囲の無理解と無支援、治療もされないまま孤独に自殺していった脳脊髄液漏出症患者より、はるかに人権は守られていると思う。
羨ましいといっていけない事はわかる。
けれど、被害者なのに支援もなく死んでいった脳脊髄液漏出症患者のために誓う！
いまに見てて！
絶対に、あなたたちの無念の死は無駄にしないから！
絶対に、脳脊髄液漏出症も普通に身近で医療に手厚く支えてもらえるような社会に変えるから！
アクセス
トータル
ランキング
交通事故は被害者保護とゆうことから無視され、見て見ぬふり、放置、国とゆう存在はなかったです。
あったのかな?私が悪かったのかな?
クソ法律クソ弁、誰を守ってるんだろ
う？
私は弁護士が嫌いです。きれいなビルでチラチラした身なり。感心も尊敬もない。
どこがスゴイのか分かりません
関わることがあるならツッカケ、サンダルで行ってやる!
〜悔しい、サンダル履けないんだった
大きな船なら方向間違え
小さな舟なら波をかぶり
泥船なら、沈む
あと１００年くらい生きるなら間に合うかもしれないけど
人間の体から自然発生する病気だったら、
もう少し、
国やマスコミや、医師の対応は違っていたのかも？
もう少し、病人として、扱ってもらえたのかも？
事故と無関係なら、もっと早くになんとかなったかも
足をひっぱる人は少なかったかも
かと言って難病？
難病にしたいとかしたくないの問題ではないと思いますが治らない人ばかりが目立ちすぎる。？
治った人は、たくさんいるのに目立つはずないですよ。
だって何事もなかったように、社会に紛れこんでいますから。
治った人はいつまでも、脳脊髄液漏出症のブログなんて書いてないはずで、
まったく違った趣味とかのネット発信してますから。
最初に検索すると思います
病院のHPなんか読んで
あと、どんなふうに思うんでしょうね?
寝たきり？車椅子？
私達には、程遠い?
昔の患者は今には関われない
自分たちさえ良ければいい
私には、そう見えました
もちろん地域差も時代もあるのでしょうが
医師が言うままの、病名をすぐ信じる人は、脳脊髄液が漏れてる事があるなんて気づけない。
病院のホームページ見たって、患者のブログ読んだって、患者本人が気づかない限り、絶対に脳脊髄液漏出症にはたどり着けない。
線維筋痛症だとの診断を患者が信じ込んでなんら疑いを持たなければ、線維筋痛症となり、慢性疲労症候群を信じ込んでしまえば、そうなり、
起立性調節障害を信じ込めば、そうなり、
軽度外傷性脳損傷だとの診断を信じ込んでしまえば、そうなる。
最終的に、患者が決めてるのよ、自分の症状の病名
いつの日か自賠責のように
社会福祉も何年度の治療から適応とか
変わるんじゃないですか
馬鹿げてる
医療も低髄液圧症候群の固定概念から抜けたら、良くなるんじゃないですか
患者の話を聞けばいいのにって思います。
ちょっと力仕事してから買い物に行ったらフラフラよ!久々に傘、杖が欲しかったわ
考えて見ると普通の生活を10とすると10こなすのに12かかってる
単なる加齢ですか?加齢であんな歩き方にはならない!
未知に弱い日本？
昔と違って検査方法も治療もかなり進歩してますよ！
昔は、RIが主流でしたが、今はCTミエロ、
昔は、X線透視しないでブラッドパッチしてたけど、今はX線透視下ですしね。
首のブラッドパッチもやってますしね。
昔の検査や治療からみたら、現在はだいぶ進歩してますからね。
それを受ける決断をするか、リスクや経済的体力的に再検査治療はやめて、現状維持でいくか？はすべて患者さんの考え方、選択肢次第ですね。
自分が経験してなかっただけか?
あ～起き上がれない、忙しくしてるけどで障害年金出てるのか
私のときは何もなかったから美容整形と同じだったから検討つかないだけか
ごめんなさい。
起き上がれないで障害なら
まばらは何？規則正しいまばらなんですけど。
同じ病気でも理解不能
せンせい〜か
世間の人に説明できないのに周知活動なんか、できない。
まだらボケの人は、まともそうに見えて、実はもの忘れで日常生活が大変なのにもかかわらず。
いつの時代も、本人がどんな困難を抱えているか？より、
第三者からみて、どれほど困難を抱えているように評価できるか？
で、支援内容が決まるのは、世の常
まだらボケもしっかり介護保険ききます。保護？されます。
世の常なんて考えてたら、髄液漏れが認められなくて世の常になっても仕方なくなると私は思います。
重症度は何処で聞けばいいのか私にはわかりませんが交通事故患者はごまかされてると感じます。
私が誤魔化されたのかもしれませんが
たしかに同じだわね。
寝たきりの人より元気そうに見えるから、介護度が軽くなりがちだと思います。
私は、もう漏れている状態じゃないです。
頭痛目眩悪心ふらつき何もないです。
何度も病院にもかかりました。
漏れているとは感じません
たぶん脊髄が悪いのかと感じます。
何年も開けてブラットパッチ受けて悪化しているブログもありますよね。
私はブラットパッチだけでは限界があるのではと思います。
穴が空いてます塞ぎます。水道管じゃないんだから人間なんだから、質のいい暮らしを送りたいだけです。
ただ、水道管も、たしかにそこから漏れてます、とわかってそこを狙って修理するのと、
どこから漏れてるかわからないけど、とりあえず勘でこのへんかなと修理したのでは、結果が全然違う気がします。
ブラッドパッチ治療と言っても、そのレベル方法ほ医師によりさまざまですので、ひとまとめにブラッドパッチが悪いとは思えません。
ではなぜ、何回も治療して悪化していくか？については、思い当たる事があるのですが、またあとで。
ブラットパッチしてみたけど、どうやら僕は違ったようだ。で消えた人もいましたよ。
違った人と完治した人がネットから消える病気か
私は、もっと適切な対処法があったはずと後悔してるから答え探ししてるだけです
医師と診断という答えを、自分で選んでいる。
自分の症状は慢性疲労症候群だと信じていれば、そう診断してくれる人を選ぶから、希望どうりそういう病名になる。
その医師が脳脊髄液漏出症に詳しいかどうかは関係ない。
治った人がその何倍もいるはず。
だけど、
治った人は社会復帰して仕事に家庭に忙しすぎて、わざわざ過去の闘病体験なんかブログ書いてる暇ないから、発信しないしできない。
したがって、治らない人の発信ばかりがネット上に残るんだと私は考えてます。
ブラットパッチを後悔したのでなく
ブラットパッチの後の対処についてです。
髄液漏れしたことでイカれてたのか
漏れが急激に止まってイカれてたのか
わかりませんが、不安定な数値にならない血糖値に気をつければ良かったんじゃないかなとか、具体的なことはわからないけど内科的治療がなかったのか
ゆめさんは、そんなこと考えたりしないですか?
もう公に研究もされて保険適応にもなれば進化されてるとは思うのですが
なんか、救急外来も救急車も私を傍観してただけ
みんなブラットパッチまでの話ばかりだけど、その後の話も個人差だけじゃなく
必要に思います。
その激烈な反応を、「ブラッドパッチで悪化した。ブラッドパッチで新たな症状が出た。」と感じて、発信する人もいるだろうし、実際、そういう考えの患者さんに病院の待合室にいた。
だったらもう、この病院、この医師に来なきゃいいのにと思ったけど、痛み止めとか薬もらいにだけ来ているみたいだった。
ブラッドパッチやアートセレブで激烈な症状出たからもうしない、だけど、痛み止めは欲しいって人。
けっこういると思う。
患者の体は患者のものだから、それでいいんじゃない？と思ったけど、その車椅子の姿のままで、もう回復を諦めるの？と残念に感じた。まだ若いのに。
この疾患、医師も患者も、未知との闘いみたいなものだから、医師任せでもなく、自分でも考えつつ手探りの共同作業なのよ。
医師に様子みましょうとか、手術をすすめられたりしても従わず、検査や治療を医師に求めて、そんなに言うなら検査しましょう？と検査したら、やっぱり漏れてて、医師任せにしてたら、前にすすめなかった。
意見しながら、医師とともに、手探りしながら私はここまできました。
いつも来てくださりありがとうございます。
ブラッドパッチしっぱなしではなく、1ヶ月後2ヶ月後の診察や、その医師と、患者の近くの家庭医が点滴対応するとか、急激や悪化時は患者の近くの地元の病院で救急対応してくれるとか、
普通の病気のような対応かほしいです。
髄液漏れと何か混じってるのかもしれません
身体の右と左、違うし
でも解決できてないから彷徨ってる
私も、いつまでも同じこと言ってる食らいで理解者なんていませんよ。
お互い自分が納得するまで話してましょうよ
首は検査しましたか？