脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

KHJ全国ひきこもり家族会連合会

2020年12月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

今から、もう10年くらい前になるだろうか?

 
私は、地元のKHJ全国ひきこもり家族会連合会の連絡先を調べ、
 
脳脊髄液減少症の存在を伝えた。
 
けれど、
当時は、今よりもっと多くの脳脊髄液減少症否定派医師たちがいて、
交通事故で誰にでも起きうる脳脊髄液減少症の存在を認めていなかった。
 
脳脊髄液漏れの治療であるブラッドパッチ治療も健康保険適用になっていなかったから、
 
一般人が脳脊髄液減少症なんて、身近なものだと信じるわけもなかった。
 
まして、ひきこもりや不登校と無関係ではないなんて、思いもしない。
 
私は必死に伝えたけど、
自分たちの問題とは関係ないと思われたのか、あまり興味関心を持ってもらえなかった。
 
むしろ、そんな長ったらしい脳の病名と
我が子の状態が結びつけられることに嫌悪感を感じているようだった。
 
以来、私は、ひきこもりや、不登校の子を持つ親に、
脳脊髄液減少症の事を伝えるのはやめた。
 
まだ、時間と年月が必要だと思ったから。
 
以来、こうして、ネット上だけで書いている。
 
でも、そろそろ、親たちに知って欲しい。
 
脳脊髄液減少症は、交通事故だけでなく、
いじめの椅子引きのしりもちでも、
 
学校の体育でも、野球でも、サッカーでも、ラグビーでも、柔道でも、組体操でも、起こりうる事故後遺症なんだから。
 
すべての親に、知識として脳脊髄液減少症について知っていてもらいたい。
 
そして、子供が学校や職場に行けなくなったら、
朝、頭が痛くないか、起きたくても起きられない体調じゃないか?と
 
親はすぐ、脳脊髄液減少症を思いつくぐらいに知識を持っていてほしい。
 
 
 
 

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