ブラッドパッチ治療しに病院に入院しているのに、
私はコーヒー飲みたい時は、こういうの↑近所のスーパーとかドラッグストアで買って飲んでます。
病院でまでコーヒー作って飲むのはまあ、朝ならまだいいけど、
夜は絶対やめた方がいいというのが私の経験からの答え。
理由は、カフェインの覚醒効果と利尿効果。
脱水ぎみ、頻尿多尿ぎみ、睡眠障害、
入眠障害、などの症状がある、脳脊髄液漏出症患者にとって、
点滴しながら、カフェイン摂るのはやめた方がいいと思うし、
病院によっては、ブラッドパッチ後点滴してくれない医師もいるから、
なおさら、
脱水を促すような、利尿作用のあるような、
よけいな脳の興奮を起こし、夜の安眠を妨害するようなカフェインは、
午後からは絶対に摂取しない方がいいと思う。
脳をいたわり、脳と自律神経のリズムを整えるのも、
ブラッドパッチ後の自分でできる心がけ。
ブラッドパッチ治療がすべてじゃない。
治すのは自分の身体だってこと、
忘れないで！
（頭痛にはカフェインがいいという、神経内科医の院長に近所ででくわした。
普通の人の頭痛ならそれでもいいのかもしれないけど、
頻尿がある髄液漏れ患者には
カフェインがいいとはとうてい思えないし、
経験上でも、それは良くない事はわかっている。
だから、びっくりした。
神経内科医なのに、
脳脊髄液減少症についての知識が皆無だったから。）
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私はコーヒー飲みたい時は、こういうの↑近所のスーパーとかドラッグストアで買って飲んでます。
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脳外科医の中にも、脳脊髄液減少症をよくわかっていないのに、的はずれな事をテレビで話していた医師もいたのを、私はリアルタイムで見ました。
第一、家族にさえ、脳脊髄液減少症の専門医にさえ、理解されるのが難しい症状を、
たまに取材した何も脳脊髄液減少症にかかわりのない記者になんかに、正確に記事にする事なんて無理なのです。
脳脊髄液減少症をよくわかっていない記者による、的はずれな記事により、近所の人に憐れまれたのですね。
「お気の毒に」と。
私はその逆で、辛い時にたまたま調子がいいので久しぶりに買い物に短時間出た時に、たまたまあった近所の人に「元気そうね。」と言われました。
脳脊髄液減少症患者の調子のいい悪いが、外見からは第三者にはわかりにくいのが、問題ですよね。
新聞記事、もう忘れてます。が、的外れ例外だなと思ったことは覚えます。時間稼ぎかなと考えてみました．
問題は外見で分からない。です
だから半端に病気を知ってる人が、スーパーの中で大きな声で私に寄ってきて、憐れむんです。お気の毒状態にされ腹が立ちました。
私、元気！治療済んでるんだって!
ここには書きませんが、いろんな人が寄ってきて嫌になりました。
そんな私ですがペットボトルすら重くて携帯できない時期もありました。。
私にはリュックとゆう味方が、ウエストポーチとゆう武器が！
生活戻すのも大変。
脱水気を付けますね
けれど、胸や肺や鼻や耳を診る医師は脳脊髄液減少症でそんな症状出る事知ってる医師は今もほとんどいないでしょう。
カフェインは利尿作用があるので、髄液少なくて脱水ぎみの患者さんはやめておいた方がいいと思います。
ところで、どんな新聞記事の、どんな重篤疾患扱いされたのですか？
神経難病？
原因不明で治療法もないとされてる、あのいろんな病たちとか？
カフェイン、血管拡張作用
コーヒーくらいなら問題ないと思うんですが
ブラットパッチの後、市販の咳止め飲んで鼻血が止まらなかったことがありました。
頭痛が早く治ったんで、その後は自分で何科にどう通えばいいのか分からなく、さまよってました。
だから、髄液漏れ患者になったら大変です。
この前会った初めての先生には、ちょっと苦労を認めてもらいウレシカッタです。
ブラットパッチから何年もたってます。
もう加齢もあるので、ですが、元気ですよ。
根拠の無い新聞記事のせいで重篤患者扱いされ追い回されたり、早く適切な評価の受けられる病気になりますように。
重篤違いなんだと思います。