繋がろう！それぞれの患者と臨床医と基礎科学の研究者の皆様

脳脊髄液漏出症の症状は

薬じゃ治らないのよ。

薬は、一時的にごまかすに過ぎない。

昨年の、NHKドキュランドへようこそ！https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/episode/te/8V6297WJK1/

で

番組ホームページから引用すると、

『

「生きる “難病”に光をあてる」

初回放送日: 2023年1月27日

長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない専門家たちを取材、治療法の開発が進まない現状を伝える。 世界中で最大２千万人もの患者がいると推測されるＭＥ／ＣＦＳ（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）。体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。うつ病などと診断されてしまうことも多いという。近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。　原題：Ｔｈｅ　Ｍｙｓｔｅｒｉｏｕｓ　Ｉｌｌｎｅｓｓ－Ｌｉｖｉｎｇ　ｗｉｔｈ　ＭＥ／ＣＦＳ（ドイツ　２０２１年）』

これ、私の症状、状態そのものでしょ。原因不明じゃなかったよ。

私の場合、原因はあるのに、多くの医師が気づけなかっただけ。

さて、その番組内で

ME/CFSについて

ウイルス学者、微生物学者、で、

ユリウス.マクシミリアン大学の、

ブーペッシュ.プラスティは

「個人的な意見ですが、この病気の原因究明には、

患者と臨床医と基礎科学の研究者の協力体制を作る事が大切だと思います。

政府なら、これをまとめられるはずです。

それができれば、5.6年でこの問題を解決できると思っています。」

と言っているけど、

まさか、髄液漏れと同じ症状だなんて、知らないんだろうな。

髄液漏れも、脳外科医ばかりが集まってもダメだと思う。

やはり、患者と、脳外科以外のさまざまな分野の臨床医と、基礎科学の研究者の協力体制を作り、

さらに、慢性疲労症候群や線維筋痛症の患者と臨床医と基礎科学の研究者の横の情報交換が必須でしょう。

コロナ後遺症も、

子宮頚がんワクチン後遺症も、

なんだかとっても症状が似てるから、

同じ人間に起こっている症状だから、

とても無関係とは思えないの。

なにかがきっかけで、髄液が漏れたり、減少したりして起こる症状というくくりで、全部関係があってやはり「脳脊髄液の漏れ」だけではなく

「脳脊髄液減少症」ですべてまとめられるのかも？

病名とか、脳外科とか内科とか、

タテ割りでばかり病気を解明しようとしても無理でしょう。

人体はひとつにつながり、

臓器ごとの

病名ごとの、派閥や壁があるわけではないのですから。

人体には、患者会のように、病名ごと、信じて支持する医師ごとの、テリトリーがあるわけでもないのですから。

人に起こっている、「症状」というメッセージに皆で一緒に耳をすましてみませんか？

そして、一緒に解決策を考えてみませんか？

ほぼ同じような症状について、なぜみんなバラバラの主義主張をしていて、

情報共有をしようとしないのでしょうか？

人体は病名ごと、臓器ごとに分かれているわけではなく？ひとつにつながっている事を忘れないで！

ドイツはまだまだ日本ほど、脳脊髄液漏出症に気づいていないかも？

だから、日本の患者たちが手をつなぎましょうよ！

病名の壁を超えて、患者会の壁を超えて、情報交換、議論しましょうよ！

政治家のように、所属政党の考え方ばかりにこだわらず、

超党派のように、

超患者会派でいきましょうよ！

だってほぼおんなじ症状なんだから。

皆の目的は同じはず！

回復でしょ？

なら、心をひとつにしませんか？

派閥やプライドなんかかなぐり捨てて！