脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

医師に診てもらえない、医療崩壊の話

2021年01月18日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

医師に診てもらえない。

患者に対して、診る医師が少なすぎて。

その疾患に理解のある医師が少なすぎて。

検査も入院もすぐしてほしくても、
近くの病院の医師には対応してもらえない!

しかたがないから、自宅で症状に耐えながら、必死で助けをもとめる。

専門医のいる病院に力を振り絞って電話し、ファックスし、手紙を書き、
決しておおげさではなく、
ものすごくつらい、耐え難い状態だと、
必死に訴えて、訴えて、

助けを求めて、
助けを求めて、

やっと、トリアージの順位が上がったのか
入院や検査させてもらえる。

これ、
新型コロナウイルス感染症の話ではありません。

脳脊髄液減少症で、私が実際に何度も経験した、恐怖体験です。

患者に対して診る医師が少ないのは、
多くの医師が診ないから。

それには、いろいろな影の理由があって、

とにかく多くの医師は、脳脊髄液減少症に、興味を持たないし、関心がないし、
軽視してるし、
かかわりたくないし、
今の脳脊髄液減少症治療の診療報酬では、赤字になるから患者を診たがらない。

したがって、
新型コロナが、流行る前から、
私は脳脊髄液減少症で、医療崩壊を、体感してその恐ろしさを、知ってましたよ。

20年前から、今の新型コロナみたいに、
脳脊髄液減少症患者が、全国から殺到するような医療現場で、
頑張ってきた医師と医療関係者がいたんですよ。
しかも、20年間ずっと、殺到し続ける患者を相手して。

しかも、全国の多くの医師に誤解されて、悪口言われたりするのに耐えながら。

わがまま患者の無理難題に耐えながら。
頑張ってきた医者や、その医師を支え続けた医療関係者がいるんですよ。

みんなそんな事、知らないでしょう?

だから、私は、悪いけど、
今、冷めた目で、
新型コロナ騒動を傍観している感じがします。

みんな、あんなに、私たち脳脊髄液減少症患者には無関心無支援だったのに、

自分に関わる事だと、認識すると、
こうも変わるんだなと、
愕然としてる。

脳脊髄液減少症だって、流行りすたりなく、コンスタントに一定数、
新規患者数が毎日増えているはずなのに。

そんな調査もされてないから、脳脊髄液減少症に関しては、実態は何もわかっていない。

脳脊髄液減少症の全国の患者の発生状況を、新型コロナみたいに、毎日患者数を発表してほしい。

そして、交通事故が原因での発症の患者数の統計をとってほしい。





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