長年ひきこもり支援してきた社会福祉士さんも、
脳脊髄液減少症のこと、
きっと、知らないんだろうなってこと。
でも、その社会福祉士さんが、
「ひきこもりの人たちって何も表現をしないってよく言われるんですけども、
実は表現をしたいんだけれども、
表現する機会がない。
あるいは自分が何を感じて何を考えているのかてことをうまく言葉に乗せられないだけではないのかな。
それは私たちが、何か緊張してうまくものが言えなかったり、
やはり安心安全じゃない所では話せないって言う事とつながっているんじゃないかと思う。」っていう言葉だけは、
共感した。
脳脊髄液減少症の症状は文字にして伝えようとする事自体が難しく、
やっと文字や言葉にしても、理解されないと、もう伝えようとする気力もなくなってくるから、
見た目働けそうな、ひきこもりの人も、
今置かれている自分の状況を、文字や言葉にして人に伝える事は、とても難しいんだろうと思うし、
たとえ、やっと言葉にしてもなかなか理解されないと絶望して、
もう話さなくなってしまうのだろうな、と思った。
私も、脳脊髄液減少症になり周りの無理解の経験がなければ、
こんな風に、ひきこもりの人たちの世界を考える事もなかったと思う。