親の脳脊髄液減少症

こどもの脳脊髄液減少症

20代の人の脳脊髄液減少症は

家族が代弁してくれる事もあるけれど、

子育て中のママのの脳脊髄液減少症や、

働きざかりのパパの脳脊髄液減少症や、

家族のいない孤独な人の脳脊髄液減少症や、

高齢者の脳脊髄液減少症を

代弁してくれる家族はめったにいないと思います。

だから、それらの患者の代弁者の、ネット発信は、あんまり見ないと思います。

ネット上に、それらの年代、立場の人の書き込みがないからといって、

それらの年代、立場がいないわけではないって事、

わかってほしい。

中高生のこどもの親の世代は、

ネットで症状から髄液漏れにたどりつけるから、子供の脳脊髄液減少症がめだちやすいし、その親が代弁者として発信する可能性が一番高いから、ネット上では子供の患者の症状を書いた発信が一番発信がめだつと思います。