脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

教授の体験談

2012年03月05日 | 情報

東京大学大学院

新領域創成科学研究科 教授 

山室 真澄先生の

脳脊髄液減少症の体験談が、

こちらに書いてあります。

ぜひ、ご一読ください。

高橋先生のブログのコメント欄にも、来られていますね。

 

 

山室研究室はこちら

 

先生、体験談を発信くださり、

ありがとうございます。

 

 

 

 

お子さんが脳脊髄液減少症だということを

ひた隠すお母さんたち、

 

我が子の脳脊髄液減少症の診断に至るまでの体験を

あえて語ろうとしないお母さんたち、

 

脳脊髄液減少症についての理不尽な社会を、変えようと必死の活動をしている人たちを

「静観」し、自分が専門医にたどりつき、治療にたどりつきさえすれば、余計なことにはかかわりたくないと

一切行動しないお母さんと子供たちには、

 

ぜひ、この先生の体験談を読んで考えていただきたいのです。

 

脳脊髄液減少症は、誰にでも起こりうる見えないケガであり、

恥ずかしいことではないし、

隠す必要もないことを。

 

脳脊髄液減少症を否定してきた医者にだって、

脳脊髄液減少症患者を敗訴させる弁護士や裁判官にだって、

患者を痛めつけ、苦しめぬいてきた、損害保険会社の人たちにだって、

社会的地位の高い人にだって

誰にでも、明日にでも起こりうる事故後遺症だってこと。

 

(かつてあの、現役損害保険会社が書いた江戸川乱歩賞受賞作推理小説「プリズントリック」には

「社会的地位の高い人には鞭打ちは起こらないというデータもある。」といったひどい書かれ方をしましたが・・・

いくら小説とはいえ、ひどすぎる表現、そのデータ誰が作ったんだい見せてみいや!

それをいうなら、社会的地位のあるなしではなく、

詐欺師の人間の集団と、詐欺師ではない正直者の人間の集団で、むちうち症の発症率を比較したデータの方が真実身があるのでは?)

 

東京大学の教授にだって、私のように学歴も社会的地位もない人間にだって、

交通事故に遭えば、同じように

脳脊髄液減少症も発症しうるってこと。

 

同じ人間なんだから、当たり前だけど・・・・。

 

みんな人間である以上、

こどもから、高齢者にまで、

世界中の人たちに事故で激しい衝撃を人体に受ければ起こりうつってこと。

 

しかも、完治も可能だってこと。

 

だから、脳脊髄液減少症を発症したことを

隠す必要なんてないってこと。

 

 

高次脳機能障害や、身体症状のことを知られた上で、

あいつは使いものにならないとか、

重要な仕事を任すわけにはいかないなどと、

偏見で差別されるなら、

それこそが問題だということ。

 

隠す患者本人や親の考え方こそ、

今後も、

脳脊髄液減少症に対する誤解や偏見を生む可能性があるということを。

 

過去の過ちを脳脊髄液減少症で繰り返してはいけないと思います。

 

過去には、原爆症や、水俣病や、ハンセン病など、

社会の誤解や偏見を恐れて、

自分が発症した病を隠し、親族が患者の発症を隠してきた歴史があった。

でも、そのことが、かえって、その病に対しての

社会の誤解や偏見を深めてしまったことを、忘れてはいけないと思います。

 

脳脊髄液減少症は、見えないだけで、

骨折と同じく、

人体に加わる激しい衝撃で起こることが多いケガです。

ケガは治療すれば、完治も可能です。

完治のためには、早期発見と早期治療が大切です。

 

そのためには、

体験した私たちが、自らの経験を

包み隠さず、語り続けることだと思います。

 

もうすぐ、あの東日本大震災から1年がたちます。

あの悪夢のような3月11日がやってきます。

 

月日のたつのは早いものです。

 

震災のことや、被災者のことは、ほうっておいても、

全国紙も、テレビも、地方紙も地方のテレビも、

各マスコミが競って報道し続けてくれます。

これからの1週間は、NHKも毎日のように報道し続けることでしょう。

 

でも、見えない被災者、脳脊髄液減少症患者のことは

私たち自らが伝えなければ、

誰も動いてくれません。

誰も報道してくれません。

 

だから、

どうどうとして、自らの経験を伝えましょうよ。

私たちは、何も悪いことはしていないのだから。

 

被災者が、勇気を出して、新聞やテレビカメラの前にたち、

自分たちの経験を伝え続けるように、

 

私たちも伝え続けましょうよ。

さあ、勇気を出して。

 

そこで「静観」を続けるあなたも、

もう「静観」はやめましょうよ。

 

被災者だって「静観」なんてしていない。

みんな個々に、できることから動きはじめている。

 

被災者が自分たちの経験がひとりでも多くの人たちに伝わり、

今後に生かされることを願っているように、

 

私たちも、

私たちの経験が、ひとりでも多くの見逃されている脳脊髄液減少症患者の早期発見、早期治療につながることを願って。

 

 

 

水から環境を考える「水俣病~の教訓」

 

 

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不登校、ひきこもり、原因不明の体調不良のお子さんをお持ちの保護者の皆さまへ

2012年03月04日 | 他の病名との関連性

脳脊髄液減少症ってご存知ですか?

えっ?

知らない?

 

うちの子は、神経症だから、

そんな難しい脳の病気なんか関係ないって?

 

うちの子は、繊細な性格だから、

こんな風なのは、精神的なストレスのせいだから、

そんなおかしな脳の病ではありませんよ、失礼なっ・・・・って思っているそこのあなた。

 

まあ、まあ、そう言わず、私の話しも聞いてくださいよ。

脳脊髄液減少症は、

ごく稀な人がかかるような病ではありません。

 

認知度が低いために、そうだと気づけないまま、

うつ病、神経症、自律神経失調症、起立性調節障害とか、

さまざまな病名つけられて、病の本質が隠され、適切な治療もされないまま放置されている可能性があります。

 

脳脊髄液の減少による脳の機能低下のために、

朝起きられない、だるい、何もする気がでない、根気が続かない、

発動性の低下など、さまざまな身体的精神的、高次脳機能障害的症状のために、

学校へ行けない、仕事に行けない、家事育児ができないといった状態になっている

人たちが、この日本に多数潜在している可能性が高いのです。

病名だけで、関係ないわと思わないで、

まずは、

ぜひ、

子供の脳脊髄液減少症に詳しい高橋先生のブログを読んでみてください。

 

明日にむかって 1

明日に向かって 2

明日に向かって 3

明日に向かって 4

明日に向かって 5

明日に向かって 最終回

 

あと、最近のアメリカの少女の記事も読んでください。

「アメリカに届け」

これも読んでください。

 

日本でさえ、保護者に認知度がまだまだの脳脊髄液減少症。

日本でさえ、神経内科医や、内科医や精神科医や、心療内科医や小児科医にさえ、認知度が低い脳脊髄液減少症。

脳脊髄液減少症の診断と治療では

世界の最先端をいく日本でさえこれだもの、

アメリカの保護者が、こどもの不調に隠された脳脊髄液減少症にはまだまだ気づけていないはず。

いったい、世界中にどれだけの潜在患者がいるのだろう。

日本の医師も患者も、

脳脊髄液減少症が放置されることの肉体的悪影響のみならず、社会的悪影響、経済的悪影響にづいたものが、

どんどんと日本から発信していかなければならないと思う。

 

こどもの脳脊髄液減少症から、

千葉県教育庁のとりくみ

千葉県教育委員会 「脳脊髄液減少症」

 

ひきこもりと脳脊髄液減少症の関係性については、

患者だからこそ、気づけるものです。

 

健康な人には、絶対に気づけないものです。

厚生労働省の引きこもり対策

不登校の説明

文部科学省の「不登校への対応」の中にも、

脳脊髄液減少症とそれらの関係については、

詳しく説明されていません。

 

厚生労働省の自殺防止対策についても、

うつ病については触れられていても、

そのうつ状態を引き起こしかねない、脳脊髄液減少症については触れられていません。

 

 

同じような状態であっても、年齢で、

「不登校」と「ひきこもり」に区別され、

 

管轄も「文部科学省」と「厚生労働省」とに分けられ、

 

役所の縦割りで、両者の横の繋がりがないから、

不登校とひきこもりの両方に関係ある、

脳脊髄液減少症の情報の共有もなされていないのでしょう。

 

 

3月は自殺防止強化月間のようですが、

自殺対策の中にも、

脳脊髄液減少症については十分な説明もありません。

 

ここにも、脳脊髄液減少症とひきこもりの関係性について、

一切触れられていません。

 

_______________

検索していたら、

こんな本も・・・・「長欠児」

出版されたのは1997年。

そのころは、脳外傷による高次脳機能障害の認識も、

医療界にも世間一般にも、今よりずっとずっと低かったと思う。

だから、

脳外傷には医師も気付いても、もし、その事故で脳脊髄液漏れも起こしている子がいたとしても、

脳外科医はそのことにさえ、気づけない時代だったと思う。

 

脳外傷も、何も、当時の画像に映るようなケガがなかったこどもの

脳脊髄液減少症患者は、みんな精神的なものとか、不登校扱いされていたのかもしれない。

 

今、生存している人たちの中で、

過去の交通事故やスポーツ事故による脳脊髄液減少症の、累積患者数は、

 

いったいどれだけになるのだろう。

自然治癒したり、幸運が重なって治ってしまった患者を除いても、

今も症状に苦しみながらも、別の病名つけられたり、精神的なものとされたり、性格のせい、なまけのせいとされていたりして、

 

現在も、脳脊髄液減少症の病名にも、

RI検査にも、診断治療にもたどりついていない人たちが、

この日本にも相当数いることは、間違いないと思う。

 

患者がどんどん高齢化すれば、

認知症とされてしまっているかもしれない。

 

ここにもさまよえるお母さんがひとり。

誰もお返事なく、コメントゼロが悲しい。

まだあきらめるのは早いのよ~。

人工髄液って手もあるんだし・・・・。

まだまだこの病は研究途上なんだし、

 

きっと、将来、もっと早期発見できるようになったり、見逃されにくい検査方法が見つかったり、

もっと即効性のある治療法も見つかったりすると思うから。

どうか、治ることをあきらめないでほしい。

 

 

 

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「脳過敏症候群」ではなく「脳脊髄液減少症」で検索せよ!

2012年03月03日 | 他の病名との関連性

「脳過敏症候群」と「脳脊髄液減少症」は

症状がかなりの部分で重なります。

実際に脳脊髄液漏れだった私がいうんだから間違いありません。

 

「脳過敏症候群」と診断される前に、

しっかりと除外されるべきは、

脳脊髄液減少症です。

 

脳過敏症候群で検索する前に、まず、

 「脳脊髄液減少症」で検索せよ!

 

 

 

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脳過敏症候群の症状に潜む、見逃されやすい脳脊髄液減少症

2012年03月02日 | 他の病名との関連性

昨日のテレビ東京レディス4で放送された

「脳過敏症候群」で検索してきた、そこのあなた。

脳脊髄液減少症をご存じですか?

 

上のサイトが目がチカチカして読みにくい方はこちら

 

ここに書いてある症状はないですか?

 

テレビ東京の「レディス4」の番組内容は こちら

 

脳過敏症候群を提唱する先生方は、

生まれもっての脳過敏でそういう症状が出る」。と提唱しています。

NHKの「ためしてガッテン」にも登場。

 

あのね~

不眠、めまい、頭痛、耳鳴り、目の眩しさ、普通の生活音がとても不快に感じる、

などのさまざまな不快症状は、

脳脊髄液減少症でも出るんだってば~

 

でもね、全く同じ症状でも、髄液漏れが原因ってことも

実際あるんですよ。

 

それらの症状の原因が、

持って生まれた脳の過敏状態ではなく、

 

健康だった脳が、身近な事故で後天的に

過敏状態になってしまうことも、

実際起こるんですよ。

 

嘘だと思ったら、

脳脊髄液減少症で検索して、

どんな症状が起こるか、調べてごらんなさい。

 

脳過敏症候群とされている症状と、そっくりでしょう?

 

脳脊髄液漏れ、脳脊髄液減少による、脳の異常でも、

脳過敏症候群と言われている症状と、

ほぼ、同じ症状が出るんです。

 

過去に交通事故にあったことはありませんか?

過去に激しい転倒をしたことはありませんか?

それ以降、体調不良になったことはありませんか?

もしかしたら、

あなたの不定愁訴は、脳過敏症候群ではなく、

脳脊髄液減少症が原因かもしれませんよ。

 

もし、脳脊髄液が漏れていたら、

放置すれば、手足に麻痺も現れ、寝たきりになったり、

物忘れなどの高次脳機能障害が出たり、

激しいだるさ、聴覚過敏、目がまぶしいなどで、日常生活も難しくなるほどに悪化します。

今たいしたことがなくても、

ある日、ささいなきっかけで突然症状が悪化することがあるのです。

本当です。

私がそうですから。

 

過去記事をご参考ください。

2011年3月11日

2011年9月28日 雅子妃本当の病名

2011年9月29日 「脳過敏症候群」という名の隠れみの

2011年 9月30日 脳過敏症候群の原因になりうる脳脊髄液減少症

2011年 9月17日 「脳過敏過敏敏症候群という病名に感じる、不穏な動き」

 2011年10月1日 脳過敏症そっくりの脳脊髄液減少症

2011年10月4日 「脳の過敏状態は脳脊髄液減少症でも起こりうる」

2011年10月20日 「謎の頭痛は脳過敏症候群だけでなく、脳脊髄液減少症でも起こる」

 2011年10月24日 「脳過敏症候群」とは脳脊髄液減少症そっくり病

2011年11月7日 「知られざる病」脳脊髄液減少症

少しでも脳脊髄液減少症の症状に思い当たることがあれば、

今すぐ、脳脊髄液減少症の専門医を受診してみてください。

 

どんな病でもそうですが、

早期発見早期治療が大切です。

 

まさか・・・?私のあの誰にでもあるような症状が

そんな病名であるはずがない。などと、

勝手に決めつけないことです。

脳脊髄液減少症の専門医とご自分から名乗れるような医師を探し当て受診することです。

 

そうはいっても通える距離に専門医を探しだすのは

容易ではありません。

 

まず、「脳過敏症候群」のキーワードではなく、

「脳脊髄液減少症」のキーワードで情報を集めてみてください。

 

次に、

「ご自分の県名 脳脊髄液減少症」で検索してみてください。

次に「ご自分の市町の名前と 脳脊髄液減少症」でも検索して見てください。

 

ご自分で、脳脊髄液減少症の専門医を探し当ててください。

あまり遠くでは通院が続きません。

見過ごし期間が長ければ長いほど、

治療は長期戦になることが多いですから、

通院可能な距離で、専門医を探し当てるのが大切です。

ご健闘を祈ります。

 

ちなみに、東京では3月13日に

脳脊髄液減少症にも触れた講演会があるようです。

くわしくは こちら

 

 ___________________________

 

ひとりごと:

もしかして、

損害保険会社としては、

ひとりでも多くの人たちに、脳脊髄液減少症を知られてほしくないのでは?

ひとりでも多くの人たちに、

事故とは無関係の、

その人自身の体に起因するものだと思いこんでもらい、

それらの専門医の方向へ行ってほしいのでは?。

 

ほとんど同じ症状状態であったとしても

交通事故とは無関係な病と診断された方が、

損害保険会社にとっても、助かるのでは?

 

事故とは無関係で、

患者本人の体に病の原因がある病だと、

患者に思いこんでもらいさえすれば、

脳脊髄液減少症の専門医は受診しないから、損保としては、

ほっと胸をなでおろしている?

 

交通事故とは関係のない病専門の、医師にたどりつき、

患者が脳脊髄液減少症の専門医からどんどん離れていってもらったほうが、

脳脊髄液減少症だと診断される患者が限られ、

「あの交通事故のせいだ」と気づく患者も増えず、

 

損害保険会社にとっては助かるから、事故とは関係ないという病を提唱する医師を応援したいのでは?

 

ほとんど同じ症状であっても、

補償とは無縁の、交通事故とは無縁の、

「患者の体から発生した病」とした方が、

損害保険会社にとって都合がいいのでは?

 

損害保険会社にとって、 

脳脊髄液減少症について語る医師より、

患者の脳や体に問題がある病を提唱する医師の方が、

都合がいいからそういう医師にどんどんマスコミに出てもらいたい?

脳脊髄液減少症を提唱する医師はテレビになるべく出てほしくない?

脳脊髄液減少症の専門医を番組で取り上げるなら、

番組のスポンサーにはならない?

 

いろんな憶測が私の脳を駆け巡る・・・・。

 

脳脊髄液減少症患者のうちの、ごく一部の、

脳脊髄液減少症に無理解な医学界と社会の門を

こじ開けようと奮闘する、「行動する戦士」たちよ。

 

油断は禁物です。

 

まだまだ、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとする動きや、

診断基準を厳しいまま、最小限の患者が診断される診断基準を定着させようと、ひそかに行動する敵は

絶滅していないと私は思う。

 

まだ、闘いは終わっていない。

 

すべての脳脊髄液減少症患者が、

正当に診断され、正当に救われる社会がくるまで、

まだ、闘いの気を抜いてはいけない。

 

NHKは、まだ一度も、

「ためしてガッテン」でも

「きょうの健康」でも

「NHKスペシャル」でも、

本格的に取材して

脳脊髄液減少症について番組を作って

国民に伝えていないのだから・・・・・。

 

いままでNHKが「脳脊髄液減少症」について番組として取り上げてくれたのは

2006年2月の朝の「生活ほっとモーニング」という番組と、

2007年4月17日放送の「クローズアップ現代」

「医師と患者のコミュニケーションについて」の中で放送された

特番ぐらいなもん。

 

2002年からの報道の歴史=患者たちの闘いの歴史は

こちら

2008年とか、2009年とかに交通事故に遭って発症したような患者さんたちは、それ以前の脳脊髄液減少症報道の影にも、

今と同じような必死の患者さんたちの行動があったことなど、

どうせ、しらないんでしょう?

 

だから、最初から行動してきた人たちを

批判なんかできるんでしょう?

 

手段がどうだとか、方法がどうだとか、そんな批判をするだけで

何もしようとしないとか、行動を継続できずに途中でやめてしまうような人たちより、

伝えようとし、それを継続してきた人たちに、

私は心から感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

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長野県佐久市 「広報佐久 2012年2月号」

2012年03月01日 | 情報

長野県 佐久市 「広報佐久」平成24年(2012年)2月号

43ページ

「脳脊髄液減少症」を知っていますか?」

長野県 佐久市健康づくり推進課 健康増進課 はえらい!

市内の脳脊髄液減少症の患者家族の声に真摯に耳を傾けた結果だと思います。

全国各地の自治体もぜひ見習ってほしい。

 

ところで、

あなたの住んでるあなたの町や市で、こんなに大きく

脳脊髄液減少症のことが広報に掲載されたことありますか?

 

なに?

ない?

なら、そのことの問題点に気づいた、あなたが声をあげなくちゃ。

 

あなたが声を上げない限り、

私がしなくても、誰かがやってくれると思っている限り、

誰も動き出さないし、

あなたの町のあなたの広報には、

今後ずっと脳脊髄液減少症の情報は掲載されませんよ。

 

市民町民に、

脳脊髄液減少症がみじかなケガだって、

見逃すと重症化して危険だっていう、重大な情報が、

伝わらないまま時間だけが過ぎますよ。

 

また私のような悲惨な目にあう犠牲者を

あなたの町で今後も出し続けますよ。

 

次の犠牲者は、あなたや、あなたの家族かもしれないんですよ。

だから、急いで!

 

目に見えるような大津波被害や震災被害で被災地で困っている人たちには

全国から、「私にできることがあれば」と立ち上がるボランティアは多い。

 

でもね、目に見えない、脳脊髄液減少症という被害にあって、困っている人たちに対して、

立ちあがってくれるボランティアはあまりにも少ない。

 

自分にも、何かできるかもしれない。

そう思ったそこの、あなた。

 

思い立ったら吉日、さあ、市役所や町役場へ行こう!

 

脳脊髄液減少症のこと、なんでもいいから伝えてこよう!

 

何?

私は患者だから行けない?

寝たきりだから、できることなんかない?

うつ状態で気力がわかないって?

 

えっ?

だって、あなたこのブログ読んでいるじゃない?

ここに来られる気力があれば、大丈夫。

 

何か自分にできることがあるはず。

さあ、

自分にできる伝達手段を探そう!

 

私のように、こうしてブログで患者の現状を発信することもできる。

 

市長や町長にメールを送ることだってできる。

 

患者のあなただからこそ、生の患者の思いが伝えられる。

何かできることが、きっとあるはず。

 

みなで、さあ、できることからはじめよう!

勇気を出して!

さあ、今、すぐ!

 

何もためらうことなんかないの。

あなたがこれからしようとすることは、

正義なんだから。

 

 

 

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