東京大学大学院
新領域創成科学研究科 教授
山室 真澄先生の
脳脊髄液減少症の体験談が、
こちらに書いてあります。
ぜひ、ご一読ください。
高橋先生のブログのコメント欄にも、来られていますね。
山室研究室はこちら。
先生、体験談を発信くださり、
ありがとうございます。
お子さんが脳脊髄液減少症だということを
ひた隠すお母さんたち、
我が子の脳脊髄液減少症の診断に至るまでの体験を
あえて語ろうとしないお母さんたち、
脳脊髄液減少症についての理不尽な社会を、変えようと必死の活動をしている人たちを
「静観」し、自分が専門医にたどりつき、治療にたどりつきさえすれば、余計なことにはかかわりたくないと
一切行動しないお母さんと子供たちには、
ぜひ、この先生の体験談を読んで考えていただきたいのです。
脳脊髄液減少症は、誰にでも起こりうる見えないケガであり、
恥ずかしいことではないし、
隠す必要もないことを。
脳脊髄液減少症を否定してきた医者にだって、
脳脊髄液減少症患者を敗訴させる弁護士や裁判官にだって、
患者を痛めつけ、苦しめぬいてきた、損害保険会社の人たちにだって、
社会的地位の高い人にだって
誰にでも、明日にでも起こりうる事故後遺症だってこと。
(かつてあの、現役損害保険会社が書いた江戸川乱歩賞受賞作推理小説「プリズントリック」には
「社会的地位の高い人には鞭打ちは起こらないというデータもある。」といったひどい書かれ方をしましたが・・・
いくら小説とはいえ、ひどすぎる表現、そのデータ誰が作ったんだい見せてみいや!
それをいうなら、社会的地位のあるなしではなく、
詐欺師の人間の集団と、詐欺師ではない正直者の人間の集団で、むちうち症の発症率を比較したデータの方が真実身があるのでは?)
東京大学の教授にだって、私のように学歴も社会的地位もない人間にだって、
交通事故に遭えば、同じように
脳脊髄液減少症も発症しうるってこと。
同じ人間なんだから、当たり前だけど・・・・。
みんな人間である以上、
こどもから、高齢者にまで、
世界中の人たちに事故で激しい衝撃を人体に受ければ起こりうつってこと。
しかも、完治も可能だってこと。
だから、脳脊髄液減少症を発症したことを
隠す必要なんてないってこと。
高次脳機能障害や、身体症状のことを知られた上で、
あいつは使いものにならないとか、
重要な仕事を任すわけにはいかないなどと、
偏見で差別されるなら、
それこそが問題だということ。
隠す患者本人や親の考え方こそ、
今後も、
脳脊髄液減少症に対する誤解や偏見を生む可能性があるということを。
過去の過ちを脳脊髄液減少症で繰り返してはいけないと思います。
過去には、原爆症や、水俣病や、ハンセン病など、
社会の誤解や偏見を恐れて、
自分が発症した病を隠し、親族が患者の発症を隠してきた歴史があった。
でも、そのことが、かえって、その病に対しての
社会の誤解や偏見を深めてしまったことを、忘れてはいけないと思います。
脳脊髄液減少症は、見えないだけで、
骨折と同じく、
人体に加わる激しい衝撃で起こることが多いケガです。
ケガは治療すれば、完治も可能です。
完治のためには、早期発見と早期治療が大切です。
そのためには、
体験した私たちが、自らの経験を
包み隠さず、語り続けることだと思います。
もうすぐ、あの東日本大震災から1年がたちます。
あの悪夢のような3月11日がやってきます。
月日のたつのは早いものです。
震災のことや、被災者のことは、ほうっておいても、
全国紙も、テレビも、地方紙も地方のテレビも、
各マスコミが競って報道し続けてくれます。
これからの1週間は、NHKも毎日のように報道し続けることでしょう。
でも、見えない被災者、脳脊髄液減少症患者のことは
私たち自らが伝えなければ、
誰も動いてくれません。
誰も報道してくれません。
だから、
どうどうとして、自らの経験を伝えましょうよ。
私たちは、何も悪いことはしていないのだから。
被災者が、勇気を出して、新聞やテレビカメラの前にたち、
自分たちの経験を伝え続けるように、
私たちも伝え続けましょうよ。
さあ、勇気を出して。
そこで「静観」を続けるあなたも、
もう「静観」はやめましょうよ。
被災者だって「静観」なんてしていない。
みんな個々に、できることから動きはじめている。
被災者が自分たちの経験がひとりでも多くの人たちに伝わり、
今後に生かされることを願っているように、
私たちも、
私たちの経験が、ひとりでも多くの見逃されている脳脊髄液減少症患者の早期発見、早期治療につながることを願って。