看護師目指す学生、ＡＬＳ患者に学ぶ…文字盤使い意思疎通

　自分で体が動かせず、呼吸も言葉を発することもできない。そんな神経難病のＡＬＳ（筋萎縮性側索そくさく硬化症）患者たちが、看護師を目指す学生たちに、文字盤などを使ったコミュニケーションを通じて、難病を抱えて生きる意味を伝えている。

　６月中旬、東京・中野の帝京平成大学。人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者の佐藤清利さん（５７）、北谷好美さん（５７）、佐々木公一さん（６８）の３人と、ＡＬＳだった母の綾子さん（当時８５歳）を２００９年にみとった高井直子さん（６６）による授業が行われた。看護学科の１年生約１３０人の多くは、難病患者と接するのは初めてという。

　それぞれに２人の介助者が付き、移動の手助けやたんの吸引、文字盤などによる会話を支援している。透明な文字盤（アクリル板）にはひらがなの５０音が印刷されている。患者は伝えたい文字を見つめ、介助者が患者の目の動きを追って声に出す。正しければ患者はまばたきする。

　高井さんが「文字盤ではなく患者の目を見て。途中で分からなくなっても焦らないように」とコツを伝えた。２人１組で練習すると、３０分ほどで単語を読み取れるようになってくる。

　文字盤を通し、学生と「好きな食べ物は」「好きな言葉は」などの会話を楽しんだ佐々木さんは「すがすがしい感じ」と満足そうな様子。平田琴子ことねさん（１８）は「不安だったが、佐々木さんが優しかった。患者さんの気持ちをくみ取る介助者の気配りもすごい」と感心していた。

　学生からはあらかじめ３人への質問が用意され、その答えが介助者から読み上げられた。

　「呼吸器をつけることになっても、なぜ生きていこうと思ったのか」という質問に２人の女の子を持つ佐藤さんは「子どもの成長が見たかった。前向きに生きている仲間をたくさん持つことも大きい」と話した。

　北谷さんは２０年前、発病が分かってから長女を産んだ。「生きていくことは楽しいことばかりじゃない。だれもが（ＡＬＳに）罹患りかんする可能性がある。動けない人間に価値がないと思ってはいけない」と話した。

　佐々木さんは生きる原動力について、人工呼吸器をつけてから大学院で学んだことを踏まえ、「体が動かなくても工夫して頑張れば何でもできる」と述べた。

　「自分だったら同じように生きられるかな」と考えていた能登麻衣さん（１８）は「家族や大切な人の支えがあるから生きていけるのかもしれない」との答えを出した。

　高井さんは綾子さんと０３年から看護大などでの授業を始めた。綾子さんが亡くなった後、同じ病と闘う佐藤さんたちが活動を引き継いだ。佐々木さんはヘルパー養成講座などでも延べ約８０回の文字盤教室に参加している。

　４人を招いた授業を昨年から始めた同大看護学科教授の雑賀美智子さん（６３）は「患者さんが何を考えているのかを知るのが看護のスタート。難病で言葉を出せなくても、思いを持った人間なのだと知ってほしい」と話している。

ＡＬＳ
脳と脊髄の運動神経が障害を受け、全身の筋肉が動かなくなっていく病気で、根本的な治療や予防法はない。進行すると呼吸もできなくなるが、人工呼吸器を装着して生活する患者は少なくない。国指定の難病で、医療費の補助を受けている患者は約９０００人。

（2015年7月30日 読売新聞）

障害が個性に変わるとき！視覚障害者専用のスマートウォッチは生活を変えるか？

ごきげんよう、菊太郎です。

Apple WatchやGoogle Glassの登場で注目を浴びているウェアラブルデバイス。

今回、視覚障害者のために役立てようと、韓国の企業が点字で表示するスマートウォッチを開発しました。

スマートウォッチとはいえ今までのスマートウォッチとは全く異なる製品のようですが、どのような形で視覚障害者の生活に役立つのでしょうか？

 ウェアラブルデバイスが未来を切り開く

今までのスマートガジェットの中心は、iPhoneやiPadなど「手に持って操作する」デバイスがほとんどでしたが、Apple Watchが登場したことによってウェアラブルデバイスが注目を浴びるようになりました。

ウェアラブルデバイスとは、手で持つのではなく直接身につけるデバイスのこと。iPhoneと違い手で持つわけではないので、体の一部の様に使うことが出来ます。

そんなウェアラブルデバイスが「障害者に向いているのではないか」と着目したとある企業が、視覚障害者向けのスマートウォッチを開発しました。

目が不自由な人のためのデバイスとは、一体どんなものなのでしょうか…？

世界初の点字スマートウォッチ

韓国の企業が開発したスマートウォッチ「dot」。

このデバイスは腕時計の様な形をしていますが、文字盤も液晶画面もなく、ただ穴が空いているだけ。

タッチパネル式の液晶画面のある一般的なスマートウォッチとは全く異なるデザインですが、実はこのデバイスは「点字が飛び出すスマートウォッチ」なのです。

以下の動画で見ると分かりやすいですが、このデバイスはiPhoneと連携して、通知やメールを文字ではなく点字で表してくれます。

短いメールだけでなく、長文の本や新聞なども読むことが出来るので、視覚障害者は分厚い点字の本を持ち運ぶことなく、どこでも文章を読むことが出来ます。

開発を担当したCEOのキム氏によると、「iPhoneには音声読み上げ機能もあるけれど、機械的でちょっと聞き取りにくいよね。ぼく達は視覚障害者に点字のようないつも触れているものでメッセージ受け取ってもらって、日々の生活に役立てて欲しいんだ」とのこと。

 

今後は全ての情報をこの「dot」で受け取け取れるようにしたいと語っており、全世界に1億5,000万人いる視覚障害者のために頑張っていきたいとの事でした。

Siriのような合成音声だと、どうしても聞き取りにくい時がありますが、点字だと自分のペースで繰り返し読むことも出来るので、視覚障害者にとっては画期的なデバイスになりそうですね。

さて障害者のためのウェアラブルデバイスですが、この点字スマートウォッチ以外にも計画が多数上がってきているらしいですよ…！

ウェアラブルデバイスの未来は？

ここ最近、障害者向けに作られたウェアラブルデバイスの開発が各地でさかんに行われています。

ウェアラブルデバイスが採用されている一番の理由は、24時間ずっと付けていることが可能だから。確かにiPhoneを体にくくりつけて操作するのは難しいですけど、腕時計や眼鏡なら自然に使えますもんね。

 

 

以前はバッテリーやCPU性能の問題でなかなか実現に至らなかったようですが、近年の急激な技術の進歩により、ようやく実現可能なほどの性能に仕上がったとか。

 

まだまだ準備段階ではありますが、ゆくゆくは官公庁と共同で開発を進めていって、ウェアラブルデバイスを全ての障害者に行き渡るようにする計画もあるそうです。

将来的には、松葉杖や盲導犬の代わりにウェアラブルデバイスを使っていくようになるかもしれませんね！

今まで障害はマイナスの様に考えられていましたが、最近は左利き、血液型、同性愛、肌の色のように、一つの個性として考えられるようになってきました。

障害者もウェアラブルデバイスを活用することによって、自分の個性を最大限活用できるような社会になっていけたら良いですね！

菊太郎はこう思う！全て点字で印刷されている本も売っていますが、値段はかなり高額になってしまうようです。これからこういったデバイスがどんどん開発されていって、経済的な負担も減っていくと良いですよね。

2015.08.11     かみあぷ速報

障害者カヌーで高知県出身の崎山さんが世界大会へ

パラ五輪出場懸け１９日からイタリアへ 

　来年のリオデジャネイロ・パラリンピックから正式種目となる「パラカヌー（障害者カヌー）」で、高知県須崎市出身の四国学院大学３年生、崎山翼さん（２１）＝香川県善通寺市＝が、８月１９日からイタリア・ミラノで開かれる世界選手権大会に高知県初の日本代表選手として出場する。リオデジャネイロ・パラリンピックの出場権を得るための戦い。世界トップ選手の壁は厚いが「諦めず、最後までこぎ切る」と思いを込めて臨む。 

　９日午前。水面穏やかな須崎市の浦ノ内湾で、崎山さんは新調したパドルの感触を確かめていた。 

　「肘を伸ばして肩を入れて。そう、良くなった」。パラカヌー世界選手権日本チームの横川彰一コーチ（５５）＝高岡郡四万十町の興津小学校教頭＝が、並走するボート上から指導する。崎山さんの艇が、一かきごとにぐーっと前に進む。 

　パラカヌーは２００メートルの直線コースのタイムで争う。選手は障害の程度で３クラスに分けられる。崎山さんは生まれながら「二分脊椎」という障害で膝から下を動かせず、感覚もない。３月末に香川県で開かれた国内選考会では、「胴体と腕を使ってこぐことができる」ＴＡクラスに出場した。 

　車いすを使えば日常生活は問題ない。しかし大学にはカヌー部がなく、艇の運搬などサポートが必要な水上練習の機会は、この半年間でも帰省時など、わずか数回しかなかったという。 

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　崎山さんは海に面した須崎市野見で生まれ育った。地元の南小中学校を卒業し、須崎高校へ進学。「自分にもできるスポーツを」とカヌー部に入った。 

　競技用のカヌーは長さ約５メートル。幅は約４０センチと細く、乗るのは「綱渡りみたいな感覚」（横川コーチ）で、転覆しないようバランスを取るのは健常者でも難しい。崎山さんは「乗れないのは腹が立つ」とずぶぬれになりながら特訓し、１カ月ほどで乗りこなせるようになった。「昔から『特別』が嫌なんです」 

　部活では仲間と練習に打ち込み、４人乗りの種目でインターハイにも出場した。 

　大学進学後は勉強やサークル活動に精を出し、スポーツから離れていた。転機は今年２月。パラカヌー日本チームの鳥畑博嗣監督＝北海道＝が崎山さんに会いに来たのだ。 

　「（カヌーを）やってくれないかって言われて」。高校時代、健常者に交じって練習し、インターハイも経験したことが注目されたという。 

　学業との両立や資金面などを考え、１０日間ほど悩んだ後に挑戦を決めた。３月の選考会では男子全体で４位に入り、日本代表の男女７人の中に入った。 

　現在のタイムは１分２０秒ほど。１分を軽く切るトップ選手たちとの実力差はまだまだ大きい。ただ、初めて経験する世界大会の先に、５年後の東京パラリンピックを思い描いている。 

　「就職活動も控えているし、今はまだ、どこまでできるか分からないです。でも、始めたからには『東京』を目指したい」 

　目の前に広がる海は、限りなく広い。

2015年08月11日   47NEWS

在宅介護を破綻させる認知症の睡眠障害

　先日、日本国内で費やされる認知症の社会的費用（医療・介護費用）に関する厚生労働省研究班の試算が出た。認知症患者は500万人を数え、社会的費用の総額は14.5兆円にも達するという。現時点では特効的な治療法もないため医療費は1.9兆円に留まり、残る12兆円超の大部分が介護費用で占められている。

　介護費用の半分6.2兆円が「家族による介護コスト」だそうだ。認知症にかかった家族の入浴やトイレ介助などを介護保険サービスの費用に換算するとそのような高額になるとのこと。膨大な労働力が介護に吸い取られていることが分かる。認知症高齢者の介護は生産性に乏しく、そこから生まれる付加価値も期待しにくい。少子高齢化が進行してただでさえ労働人口が減少している日本にとって、今後も増大する一方の介護負担は国の浮沈に関わる大問題である。

　私も以前、厚生労働省が実施した認知症の介護負担に関する調査研究に関わったことがある。そのときのテーマの１つが在宅介護を困難にさせる要因分析であった。私のような睡眠研究を専門にする者がそのような調査になぜ招聘（しょうへい）されたかというと、在宅での介護を困難にさせる原因の１つが昼夜逆転などの睡眠問題ではないかと疑われていたからである。結果はその通りであった。

 　認知症の「中核症状」は物忘れ（記憶障害）、見当識障害（人、時間、場所が分からなくなる）、そして高度の推論や判断ができなくなるなどの高次脳機能の障害である。しかし中核症状は認知症の問題のごく一部を占めるに過ぎない。認知症では「辺縁症状」と呼ばれるさまざまな精神症状や異常行動が頻繁に認められる。辺縁とは中核でないという程度の意味合いであるが、以下に説明するように介護の現場では辺縁どころか主役である。しかもダースベイダーなみの強力な悪役である。

■睡眠障害はランキング上位の常連

　私たちの研究班では、在宅で介護を受けている、もしくはグループホームに入所中の認知症高齢者594人を対象にどのような辺縁症状が介護上の問題となっているのか詳細な実態調査を行った。図はそのときに現場から報告された辺縁症状を出現頻度順に並べたものだ。被害妄想、幻覚、徘徊、火の不始末など「ボケ症状」としてよく知られている異常行動が並んでいるが、これらを押さえてトップにランクされたのが不眠や昼夜逆転などの睡眠障害であった。同種の調査は過去にも多数行われており、睡眠障害は絶えず上位にランキングされる「常連」である。

 

　睡眠障害が認知症の介護で問題となるのはナゼか？　それは単に夜間に目覚めるだけではなく、同時にさまざまな辺縁症状を伴いやすいからである。たとえば同じ徘徊でも夜間に動き回られると家族は大変である。足元が暗いので転倒や骨折も起こしやすい。そのほか大声しかり、火の不始末しかり。また認知症では夜間覚醒時に軽い意識障害を伴うことが多い。これは「せん妄」と呼ばれる。せん妄状態では周囲の状況が認識できなくなるため、不安や困惑が強まって昼間よりも興奮しやすく、異常行動も重症化する。睡眠障害はせん妄を引き起こし、悪化させる最大の原因でもある。

 　そのため、睡眠障害は在宅介護を困難にさせる一因になっている。実際、我々の調査でも「在宅で介護を受けている高齢者」と「グループホームに入所を余儀なくされた高齢者」ではどのような違いがあるのか統計学的な検討してみたところ、中核症状の重症度には違いが見られなかった。すなわち物忘れは在宅介護を困難にさせる主要因ではなかった。では家族に入所を決断させる要因とは何か？　影響の大きいワースト３を挙げると、第３位は男性であること（女性に比べて危険度1.3倍）、第２位は攻撃的行動があること（無い場合の2.2倍）、そして第１位は予想通り睡眠障害があること（同4.5倍）であった。

 ■睡眠障害で辺縁症状が悪化

 　睡眠障害が重症になるほど辺縁症状は悪化し、逆に睡眠障害が改善すると辺縁症状も緩和されることが明らかになっている。つまり、認知症患者に夜間によく眠ってもらうことは介護負担を軽減するためにとても有効なのだ。ところが認知症の睡眠障害を治すのは本当に大変なのである。安全で有効な薬物療法は残念ながら見つかっていないからだ。認知症では薬が作用するはずの脳部位にそもそも障害があるため効果が出にくく、増量すると逆に副作用が目立つようになる。

 　誤診も隠れた問題である。睡眠障害と一口に言っても認知症に合併しやすい睡眠障害は実に多岐にわたる。次の図に示すように睡眠薬が奏功する不眠症などはむしろ少数派であり、多種多様な睡眠障害に罹患（りかん）しているのである。これらの睡眠障害には睡眠薬は効果が無いばかりか、症状を悪化させることすらある。図に挙げられた個別の睡眠障害については私たちが作成した睡眠医療プラットフォームで解説しているのでご興味のある方はご覧いただきたい。

 

アルツハイマー病、レビー小体病、その他は認知症の種類

　したがって正確な診断が治療の成否の分かれ目になる。それぞれの睡眠障害には、日中の眠気、夕方以降の足のムズムズ感、寝入りばなの足のピクツキ、睡眠中のこむらがえり、悪夢、いびきなど特有の症状があり診断の参考になるのだが、認知症患者では自身の症状を正確に説明できないことが多い。

■診断の難しさで誤診する場合も

　また確定診断に必須の睡眠ポリグラフ試験にもなかなか協力が得られない。そりゃそうだ、頭皮や顔面、手足や胴体に多数の脳波や筋電図の測定コードを貼り付けられて寝やすいわけがない。貼った端からキレイに引っぺがすご老人も稀ではない。ましてや一晩の検査を実施するのは一苦労なのだ。

　そのため診断の際にはどうしても家族の陳述に頼ることになるのだが、ここに大きな落とし穴がある。介護上の負担感が大きい夜間の中途覚醒に訴えが集中し「不眠症」と誤診しやすいのだ。私が「不眠あり＝不眠症、ではない」ということを講演や講義の際に絶えず強調するのはこのような理由による。正しい診断なしには有効な治療も期待できない。夜間の不眠症状だけではなく、昼間の眠気や夕方の様子、手足の動きなどこまめに観察することが診断には大事なのだ。

　また、薬物療法だけで睡眠障害を解決することは難しい。質の良い睡眠は適度な疲労を伴う活発な日常生活があって初めて得られるからだ。認知症といえどもその基本原則は変わらない。危険防止や徘徊を防ぐために目配りするのも大事だが、できる限り外出させて散歩や運動、日光浴の機会を作ることも長い目で見れば介護負担を減らすことに通じる。レクリエーションなどの日中の活動を通じて生活のリズムを整えることが目的のはずのデイケアで、手間がかからないからと長い昼寝をさせる施設もあるやに聞く。それでは結果的に家族に夜間の介護負担を押しつけていることと同じである。本末転倒も甚だしく、あってはならないことである。

Webナショジオ 2015年６月25日付の記事を再構成

［玄海原発の現状］医療・福祉施設 車両確保へ購入補助

　佐賀県は昨年７月、玄海原発から半径３０キロ圏内にある全ての医療機関や福祉関係の約２４０施設、入所者ら約８千人分の避難計画を取りまとめた。現在は約２６０施設に増えたが、ほぼ策定は終えている。

　計画は、施設ごとに避難の受け入れ先や移動手段を記載した。多くを占める高齢者施設は個別に圏外の同種施設を避難先として確保した上で、計画通りに避難できない事態に備え、県と施設協議会の間でも応援協定を結んだ。

　課題の一つが、車いすやストレッチャーに対応した福祉避難車両の確保だ。県は昨年度、３０キロ圏内の施設だけでなく、避難先となる圏外の施設が迎えに行くことも想定し、約５億円を投じて避難車両の購入費を全額補助した。

　高齢者施設は９７施設が１０３台を購入、うち３０キロ圏外が７割以上を占めた。車体に「災害時応援車両」と明記し、普段は送迎用などに使っている。障害者施設は４施設が１５台を購入し、在宅の要援護者への対応として東松浦郡玄海町にも２台分を半額補助した。

　原子力災害の避難は数カ月、数年単位の長期化が懸念されるが、この計画が想定しているのは「２週間」程度で収容スペースもロビーや会議室など。県は「今後、長期化に備えた『２次避難』について施設団体や隣県との協議を進めていきたい」としている。

2015年08月12日      佐賀新聞