消化管NET診療の新しい展開 NETの権威、今村正之先生の講演

神経内分泌腫瘍についての記事です。

興味の無い人はスルーしてくださいね。

 

3/6（日）京都、第１６回しまうまサークル＠関西　患者交流会主催の講演に行ってきました。

http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/

自分の為の備忘録的メモ起こしですので、文責は負えません！

 

・以前は十万人に一人と言われていた神経内分泌腫瘍（NET)も、今は十万人に３～５人とのこと、増えたなあ。

　→それだけ、誤診が減っただけかも・・・（ずっと違う病名で治療を受け続けた人が多いから・・・お気の毒に）

 

　→九大　伊藤先生の集計だと、2005年　　p-NET   10万人に　1.01人　　2010年1.50人

　　　　　　　　　　　　　　　2005年消化管NET　10万人に   2.10人　　2010年3.30人

　→現在、NETの登録症例は三百数十例、実際は、その３～４倍？

 　　登録は任意だし、医師も業診に追われているからなあ。。。

・NETの発症部位は、消化管が５８％。

　→その内の４９％が膵臓（くちこ）、１３％が大腸。

 

・通常の膵臓癌よりも、膵臓のNET（ｐ－NET）は、随分おとなしい。（顔つきが良い）

　→ｐ－NETの肝転移であれば、転移細胞もおとなしい。（筈？個人差大きいよなあ）

　→最低でも２年、通常５，６年は生存可。（問題はQOLと常々考えるくちこです）

 

・直腸NETは、大腸癌と同じ程度の悪性度。

 

・子宮原発のNETも消化管のNETと同じ性質とみなして治療する。

　→子宮、卵巣のNETに対しては専門家がいないので応用していくしかない。（専門家いるかも）

　→京大に多臓器癌として受診O.K

 

・NETにも、いろんな性質のものがあり、転移性、未分化、高分化、緩慢な成長、局所の留まる性質等々・・・

　→この違いについては研究中（遺伝子によるもの？）

 

・Ki67の数値は、腫瘍細胞の分裂準備段階の細胞の数を染色することによって数えたもの。

　→数が多いほど、増殖する勢いがあり、悪性度が高い。

　→G1 <　G2 < G3  　　　

　→  G3については、突出して悪性度が高く、G1  G2 の悪性度の違いは小さい。

　※くちこは、生検でG1、術後の組織全体を見たらG2。

 

・MEN1については遺伝性疾患であり、治療法が異なる。

 

・ソマトスタチンシンチグラフィーは、NET細胞の描出に優れている。

　→ソマトスタチンシンチグラフィー(SRS)111Inとは、ソマトスタチン（ホルモン分泌を抑制するホルモンであり、すぐに分解されてしまう）に放射性物質 111Inを特化した類似物質（一ヶ月分解されない）を作り、それを取り込んだ部位を腫瘍とみなす画像ができる。

   →1cm以下の腫瘍に弱い。

　→取ってすぐのリンパ節転移は解らない。

　→生検無しで確定できることもある。

　→PRRTの前処置としても行われる。

 

・DOTATOC(京大臨床研究）は前日に院内で造影物質を合成している。

※くちこは術後４ヶ月で京大で検査したが転移像は無かった。

 

・NETの99%はソマトスタチン受容体をもっている。

　→CTより診断に適している。

※くちこも、受容体を持っていることが確認済み。

　三田病院の結果では、SSTR2、SSTR5に陽性像あり。

　全体的に膜に強陽性（Score3)オクトレオタイドの効果が期待できますとのこと。

　自主的に知らない間に調べてくれていた愛しの外科医長の感謝！

 

・NECは、ソマトスタチン受容体を持っていないので、通常のFDーPETで描出される。(ソマトスタチンでは不可）

　→FDで描出され、DOTA、SRSで描出されないのはNECと言える。

 

・NSE（腫瘍マーカー）は、NECで上昇。（え？本当？じゃ、毎度調べているくちこは何？）

 

・クロモグラニンA (choromoguraninA)はNETの診断で有効であるが、胃酸抑制剤でも反応する（要内服中止）。

　→実際には胃酸抑制剤を内服したままでも検査結果は良いと今村医師。

 

・副甲状腺過形成は94%でみられる。（びっくり！偶然くちこは先月循環器で調べて大丈夫だった。）

　→10代、20代でも発症。

 

・肝切除しても、ほぼ100％が再発する。（だよなあ。。。そこが問題と思うくちこ）

　→肝切除と抗がん剤の併用が好ましい（どちらを先にするかはケースによる）

　→小さいうちは、なるべく早めに肝切除を。

　→分子標的薬で頑張るのが主流になりつつある。（切除しても再発するので）

　→肝転移三個とリンパ節転移の患者で、アフィニトールと塞栓術で根治した例も（京大）

 

・効く療法を長く続けることが肝要。

　→効かなくなったら次の療法を。

 

・サンドスタチンは医師が機能性とコメントを入れたら使用可。（？）

　→使い始めたら一生。

　→抗がん剤の下痢の副作用に対してサンドスタチンを増量することも。（？）

 

・免疫チェックは膵癌には無効（治験されていない）

 

・免疫チェックポイント阻害剤については小野薬品が臨床研究中（京大は入れなかった）

 

・今村先生の意見では、自己免疫療法は効果が無いとのこと。

　→でも、出席者の中で、肝臓の血流が悪く手術不能な人が金沢大学で自己免疫療法で治療中。

 

・10種の希少がん対象 免疫チェックポイント阻害薬PD-1抗体ペムブロリズマブの第2相試験については今村先生は知らないとのこと。

　http://オンコロジー.com/ct/clinical-trials/basketstudy02

 

・SRSは心膜等、思いがけないところで見つかる。

 

・ソマトスタチンの分解を遅くしてオクトレオスキャンに。

 

・オクトレオスキャンは、半年→半年→異常無ければ一年後。

 

・膵頭十二指腸切除術(PD)オペ後の人は肝動脈塞栓術に対してリスクが大きい？

　→手術法による。（で、私は？？？）

 

・NETから転移した組織がNECである例も希にある。

　→先ずは病理で最初から詳細な組織診、ガストリン染色を。

　→生検で採れる組織は限られているので、確実な診断とはならない。

 

・NEC　→　IP療法。

 

・幽門輪を残す手術法（PPPD）のメリット、デメリットは？

　（胃の出口三分の一を切除し幽門輪を残さない手術法はPD)

 　→リンパ節の郭清がしやすい。

　→1cm以上の腫瘍に適している。

　→今の医学ではどちらでも良い。

※因みに、くちこの手術法は、亜全胃温存膵頭十二指腸切除術(SSPPD)

  更に詳しく言うと　SSPPD-Ⅱ　A1-D2　child法（膵臓・胆管・胃の順に吻合・端側膵空腸吻合）

 

・胃NET Ⅰ型、Ⅱ型は良性。

　→高ガストリン血症。

　→内視鏡手術で大丈夫。

 

 

以上。

しつこいようですが、くちこはアホなので、上記が正しいとは限りません！

 

気分直しに、患者会後の打ち上げ風景でも・・・

 

　　　　　　　　　　

 

　　　　　　　　　　

 

魅惑的なメニュー

 

　　　　　　　　　　

 

　　　　　　　　　　

 

くちこは・・・

白葱のクリームパスタ全部と、ボリューム満点の京野菜ごろごろピザ２切れと、京風だし五目オムライス湯葉あんかけ（写真無し、メニュー参照）を半分食べました。

美味しかったあ

サメ氏の行いについては、後日とします

膵頭十二指腸切除術（PD)Ope後２年 膵神経内分泌腫瘍 p-NET

膵神経内分泌腫瘍（ｐ－NET)と確定診断を受け、

一昨年4/11に亜全胃温存膵頭十二指腸切除術（PD)を受けました。

一昨年、職場の健康診断は異常無しだったけれど、

胃壁が外から何かに押されているような・・・？と

消化器医長が呟いていたので、

念のためにCTを撮ったら、まさかの巨大腫瘍！

直径6.5x5.8ｃｍの球体が膵頭部に育っていました。

検査に次ぐ検査。

喧々諤々。

入院して4/1 EUS(内視鏡超音波検査）、ERCP（内視鏡的逆行性胆管膵管造影）実施。

病理組織診の結果　NET（神経内分泌腫瘍） G1相当 MIB-1 index;low

4/11 ope時には腫瘍サイズは7.8cm 術中病理組織診断でも　G1

 

が、

切り出し標本では、腫瘍は8.2cmで、G2にグレードアップ（やや悪人風）

MIB-1　index;約５％（こちらの顔つきは大人しい）

後日、九大の伊藤先生の説明によると、切り出し標本では

隅から隅まで調べて一番高い値を取るのであり得るとのこと。

文面に、

「繊維製被膜に覆われ、周囲との境界明瞭」

とあり、そこんとこ、ちょっと性格が良さそうで安堵したくちこでした。

 

話の枕がまたも長くなってしまいました。

つい最近NETと診断された人への情報になればと思って・・・

病名や術式で此所がヒットするように仕組んでみたのでね。

 

さて、本日の造影CTの結果は、

転移無し(*^_^*)

但し、

「脂肪肝は前回より進行しています」と(T_T)

くそっ！！！

総コレステロール　158

中性脂肪　　　　　 69

HbA1ｃ　　　　　 5.0

くちこ（以下　く）「これで脂肪肝は無いよね」

医長　（以下　い）「術式から来る脂肪肝だな」

く「PDの手術したら、みんななるの？」

い「みんなでは無いが・・・」

未だ、

AST　20

ALP　24

肝機能は正常なので安堵。

と言うか、血液検査も全て異常なし。

腫瘍マーカーも

NSE          7.88　←過去最低(*^_^*)

CA19-9     2.0以下

 

CTの画像を医長が念入りに検討している側で・・・

く「この隙間ってさ、皮下脂肪？」

い「うん」

く「がーーーん」

い「この位、たいしたことないよ、仕方ないよ」

く「そう？」(*^_^*)

く「最近、食欲無いのに、体重は減ってないし、腹が出た」

い「出たの？」

く「出た」

い「・・・」

 

とにかく、くちこの脂肪肝は、食事や運動に関連したものでは無いので、

内服薬を変更して脂肪肝に対処することにしました。

消化剤のエクセラーゼをリパクレオンに変更。

これで、何人かは脂肪肝が治ったらしい・・・彼の経験上。

ま、お試しって感じかな？

副作用が心配な薬でも無いし。

去年、オペ後1年の造影CTで部分脂肪肝になった時にも一時変更したんだけれど、

顆粒が飲みにくくてしかも1回２包。

口の中で溶けずに残るし、薬価も高いので止めたのですが、

今回、そうも言ってられないので再度、リパクレオン。

いつも三ヶ月分の薬代って一万弱だけれど、

今回は18000円。

ま、風邪薬も出して貰ったけれどね。

本日の医療費、三万超え・・・辛い。。。

 

このリパクレオン、顆粒を絶対かみ砕いてはいけないので、

くちこも、今回は工夫、

食べ終わる少し前に内服。

そして数口また食べる内に自然に飲み込む方式(^_^)v

い　と　く。

あれこれ脂肪肝の定義や予後についてネットで検索。

が、PCが重くて(T_T)

 

PDのオペ後についてイマイチ情報が曖昧な理由は・・・

そもそも、PDオペ後の予後が悪く、

そんなに長く生き残った人が居なかったので、

長く生き残ったらどんなことが起こるのか、

あまりデータが無いってことらしい。。。

く　心の声

「そんな死にそうな手術、簡単にくちこにするなよな。。。」

 

く「最近、気分が悪くなって→お腹が痛くなって→下痢する回数が増えた」

い「脂肪便だな」

軽くスルーされてしまった。

きっと、想定内なんだろうな。。。

 

でも、ま、未だ二年だけれど、普通に暮らせて有り難いよね。

 

い「これからMRさんが、NETの薬の説明に来るけど一緒に聞く？」

く「どうしようかなあ。。。」

い「ちょっと、ねちっこい奴だけれど、よく勉強しているよ」

く「ま、チャンスだから聞くよ」

 

此所からは、とあるメーカーの臨床試験の結果に関わることなので、

載せることは遠慮します。

くちこにも、医長が一部、資料を貰ってくれたので手元にはあるのですが、

どう考えても、此所で公表はしたらいけないかな、と。

やはり、希少癌なので、症例集めも大変そうでした。

 

く「みんな副作用にとても苦しんでいるよ」

い「そりゃ、MRさんに聞いてみなきゃ！」

とまた、廊下でMRさんを呼び止めることに。

MRさん「我慢しないことが肝要です」

　　　　「口内炎は、口腔外科と連携したらとても良い結果が出ています」

い「早速、地域連携の師長に頼みに行こう」

く「さっき、会計の近くに居たよ」

小走りに師長を探しに行く医長を見送るくちこでした。

 

凄く忙しくて全然今余裕が無いんだよ。

いつも忙しがらない彼らしく無い弱音を聞いたばかりでしたが、

それでも、くちこに勉強のチャンスを作り、

患者さんの苦しみを軽減する道を作ろうと走るんだなあ。。。

 

英文での論文やHPの立ち上げ等々、

来月が山みたいでしたが、

それでも、らしさが消えてなくて良かった(*^_^*)

 

検査、診察、勉強、買い物・・・

疲れ果てた一日で、先ほどまで爆睡していましたが、

覚えている内に此所に遺しておこうと頑張りました！

 

最後に、大昔に作った空を透かし見た桜の押し花。

 

絆

 

 

 

 

 

 

膵臓頭部に巨大腫瘍が見つかって今日でちょうど二年です

ふと、気づいてブログを辿ってみたら、やはりそうでした。

http://blog.goo.ne.jp/kazukomtng/e/e9589994eb99233c306dc46968b8f6ae

軽い気持ちで受けた腹部CTに写ったモノは、6.5cmの見事な腫瘍でした。

くちこは、その病院に勤務する看護師でもあり、各科の先生が驚き、また考えてくれましたが、

造影CT、MRI、何を持ってしても確定できない。

組織診の結果、p-NET（膵神経内分泌腫瘍）という、十万人に一人か二人の希有な癌と判明しました。

 

久しぶりに、当時のブログを読み返しました。

いろんな想いや覚悟を持って頑張ろうとしたくちこが、そこにいました。

 

PD（膵頭十二指腸切除術）というのは、消化器最大の手術で、

胆嚢や十二指腸は無くなり、膵臓も半分に切除、胆管や胃も一部切除。

未だに本人には理解できない迷路のような内臓が作られています。

自分の両親のように、術後、元気になること無く、半病人のように生きる選択はしたくなくて、

一旦、手術を断ったくちこです。

院長に「この手術、止めてくれ」と、直談判の電話まで入れました。

結局は説得され、渋々承諾した手術です。

 

術後、自分の姿を自覚するや、

「オノレ、タバカリオッタナ！」

と、手術を後悔し、

七階の窓からできることなら飛び降りたかったくちこです。

http://blog.goo.ne.jp/kazukomtng/e/73a5c0fb2c4c9c507479a900e3964ce0

 

人生は苦なり。

正しく正しく！

達磨大師さん、貴方の喝破は正しい！

 

それから、弱音を吐きまくり、

サメ氏をいたぶり尽くし、

どうやら腫瘍発見から二年たちました。

最終的には8.5cmもあったのだから、

物理的に考えたら、それだけでもウエストは細くなる筈でした。

なりましたよ、もちろん。

でも、復活して余りあるウエストとなりました。

くそっ！

 

くちこは、わがままで完璧主義なところもあるので、

元気で無い自分に毎度失望し、

そんな自分の体が気に入らなくて落ち込むことも多々。

性懲りも無く、元気な気分で動いては寝込むことも、多々。

気分不良、胃重感、食欲不振、下痢、不眠、疲労感・・・

挙げたらキリが無いんだな。。。

 

それでもね、

3.11で犠牲になられた方、被害に遭われた方のことを思えば、

こんなことで文句は言えないことは百も承知。。。

なかなか、今を有り難いと思わずに、

足らざる部分の不平ばかりを口にする凡夫くちこです。

 

実際に手術したのは4/9だし、

オペ後二年の診察も4/13なので、詳細はまた今度。

 

先日、載せ忘れた、ブロ友さんの記事を見て取り寄せた成田山新勝寺、なごみの米屋さんの春の詰め合わせです。

期間限定に弱いのでね・・・

ぴーなっつ最中だけにしようかとも思ったのですが。

 

 

また、長崎のブロ友さんから教えて貰った桃カステラも取り寄せました。

長崎では、初節句の内祝いとして配るそうで・・・

松翁軒の桃カステラ、三個箱入りで2959円！

一箱で足りる訳も無く・・・

甘い桃カステラ、これも思い出です。

 

今日は、特養に入所している義母の所に行ってきました。

ずっと気になっていたのですが、施設全体が昨年末から感染予防で面会禁止だったんです。

やっと面会できる旨の知らせが届き、市販品の差し入れも可とのことで、義母のすきな饅頭を持って。

 

昨夜、経費節減のため、自分で前髪を切ったくちこですT_T)

来月で８７歳、女子挺身隊の生き残りです。

写真のお饅頭、義母は四個食べました！

ひなあられもパクパク！

お昼ご飯、大丈夫だったかなあ？

 

第９回 しまうまサークル 神経内分泌腫瘍患者会での情報

昨夜、京都から無事帰宅しました。

これは、同病者向けの記事なので該当しない人はスルーしてくださいね。

 

基本がアホな上に、勉強不足、しかも、記憶力低下が甚だしいので、

取り急ぎ、メモ起こしをしました。

全く持って、文責を負うことはできません。

しかも、此処に記載していることは個人的意見です。

そこのところを重ね重ね強調しておきます。

 

そして・・・

きっと、内容に変なところ、いっぱいあると思います。

とりあえず、これを叩き台として載せますので、

訂正があれば、コメントに入れてください。

 

第９回　しまうまサークル　＠関西の会　　2015/01/31

メモ起こし

症例

・胃に原発巣＋静脈浸潤　（昨年）

　→核出術後の治療は未定。

 

・小腸原発　G1　　（二年前）

 

・肺カルチノイド。

 

・P-NET　(2006) 肝転移にて肝切除二回。

　→現在、再々度の肝転移の増大に対してアフィニトール、

　　ザノサール等考慮中。

 

・P-NET　G2　甲状腺癌　　（2012）

　→昨年末から肝転移の様相あるも精査待ち中。

 

・P-NET G2　（2010）

 →腫瘍が7cm大と巨大であるので即時のPDは無理と言われ

　　二年半アフィイトールを内服後、腫瘍の縮小を待ち、昨年PD。

 

・P-NET　PDオペ後５年。

　→その後は転移も無く、無治療で経過観察中。

　　主治医のNETに対する認識が低いのがやや問題。

 

・P-NET

→先月から抗がん剤使用するも副作用が大きい。

　　緩和治療を考え中。

 

・P-NET　肝臓に多発転移。

　→手術適応とはならず、アフィイトール＋サンドスタチン治療。

　　途中から腫瘍の顔付きが悪くなったと言われた。

　　今後は、ザノサーか？

 

・P-NET（膵尾部）　G2　肝転移あり。

　→冠動脈塞栓術を繰り返す。

　　スーテントもアフィニトールも副作用が甚大で耐え難い。

　　来月末のザノサーの販売を待って入院連続投与タイプを考慮。

 

・十二指腸原発のガストリノーマ、一時、大腸がんを併発。

　→PD後、サンドスタチン治療１０年目、副作用など問題なし。

　　膵臓に近い原発は顔付きも良くラッキーだった。

 

 

＜NETを取り巻く環境について＆医師所感＞

※今回は、がん薬物治療科の医師（抗がん剤の専門家）の意見。

・2012~レジストリーで登録する制度が発足。

　→全国的にNETについての情報が一元化された。

　　※但し、申告制なので、医師側の認識が必要・・・

 

・NETのような希少癌については、全国で１０程度の病院に治療

　を絞り、症例を集約して専門的で的確な治療をするべきである。

　※知識、経験不足の医師による確定診断の遅れや治療指針のずれ

　　が問題となっているので。

　※京大病院でも新規のNET患者は、月に１，２例程度。

 

・第１０回NET　Work　Japan　開催。

  　2015 02 /18 13:00~18:00 ザ・プリンスパークタワー東京。

 

＜NET、NECとは＞

・ランゲルハンス島由来であり、

　A細胞　→　グルカゴン

　B細胞　→　インスリン・・・等々。

・機能性と非機能性に分かれる（割合は半々）（症状の有無）

・消化管NETは後腸が６割。

　→日本の大腸内視鏡レベルが高いからとも言える。

 

・ガストリノーマはMEN1が多く、悪性率が高い。

 

 

＜癌とは＞

・６０兆個の体の細胞は、毎日１兆個入れ替わる。

　→そのうちの何千個かは遺伝子異常を起こす

　→そのうちの数十個が免疫を潜り抜けて癌になる。

※なぜ免疫を潜り抜けるか今後解明できれば飛躍的に治療は進歩？

※膵臓がんもP-NETも遺伝子異常から。

 

・膵臓癌は千個以上の遺伝子異常。

・P-NETは、150個程度の遺伝子異常。（遺伝子変異が少ない）

　→結構シンプルなので治療が見つかれば画期的良くなる可能性。

→京大病院では、遺伝子異常についてバイオバンクプロジェクト。

　→院内外のNET患者の情報を集積し共有しようとしている。

　　１１人のメンバーでNETユニットを作っている。

yakuzai@kuhp.kyoto-u.ac.jp で京大病院薬剤科に薬剤について問い合わせ可。（匿名不可）

 

・DOTATOC-PETについては、日本では京大のみに機械がある。

　→臨床研究中だが、単純なフォーローアップには対応できない。

 

・先進医療　PRRTについては、現時点では海外で治療するしかな

　いが、数年以内に京大が日本で最初の設備を持つ病院になる予定。

 

・「遺伝子医療革命」がんはゲノムの病気である　

  NHK出版　2200円

　→読んでみると面白くサクサク読める。

 

・2015/02/23 ザノサー（ストレプトゾロシン）販売予定。

　関西では週一回の治療を外来で続ける流れ。

　関東では入院して五日間連続投与を月に一回する流れ。

　→こちらの方が体は楽？（丸３週間は休薬できるので）

　→　一回、点滴４時間。

・遺伝子変異により、体質が半分、副作用が半分遺伝。

 

・体細胞変異　→　癌自体は遺伝しない。

 

・NET G2については、手術はそんなに急がない、進んだら・・・

　→医師によって手術適応については温度差が大きい。

 

＜NETの治療法＞

 

　　　　　　　　　　　　　　消化管NET　　　膵NET

ザノサー　　　　　　　　　　　　△　　　　　　　△

アフィニトール　　　　　　　　　×　　　　　　　〇

スニチニブ（スーテント）　　　　×　　　　　　　〇

オクトレオチド（サンドスタチン）△　　　　　　　△

PRRT　（富士フィルムが参入？）×　　　　　　　×

TACE/TAE　　　　　　　　　　　△　　　　　　　△

手術　　　　　　　　　　　　　　〇　　　　　　　〇

 

 

＜NET治療のイメージ＞

大きくてゆっくり　→　TACE/TAE　PRRT

大きくて速い　　　→　スーテント　ザノサー

小さくてゆっくり　→　サンドスタチン

小さくて速い　　　→　ザノサー

 

※サンドスタチンは全種類で併用可。

※特効薬を早くから使うと後の切れ味が悪い。

　→ザノサーは最終選択に。

 

・腫瘍を小さくしようとしたらしんどいので大きくも小さくもなら

　ないレベルで折り合いを。

 

・アフィニトールやスーテントなどの分子標的薬は、上手く最低必要量を探るのが肝要。

　→少ない量で副作用を抑える。

　→本人がよく理解し調整することも可。（内服薬は個人差大）

　　日誌等を記入して自分で副作用発現のパターンを把握する。

　　すぐに多剤に切り替えてしまう医師もいるが・・・

 

・サンドスタチンの注射キットについては、前よりサラサラと溶けやすくなり、痛みも軽減した。（今は依然のキットも混在）

 

・ソマトスタチンレセプターがあればサンドスタチン。

・肝転移小さければ、切除か塞栓術。

・数が多くても何度でも塞栓術をするのが京大のやり方。

・局所療法で三か月以内に多発等速度が早ければアフィニトール。

 

 

とまあ・・・

こんな感じにまとめてみました。

 

くちこ拝

膵頭十二指腸切除術（PD） 一年九か月後の外科検診

膵頭部NET（神経内分泌腫瘍）　G2　　腫瘍の大きさは最終的に8.2cm。

2013/04/11  亜全胃温存膵頭十二指腸切除術をして一年九か月経ちました。

 

これをどう考えるか。。。。。

降って湧いた巨大腫瘍。

そして、とても稀な腫瘍。

 

物事は考え方次第。

心の持ち様で白にも黒にもなる。

 

凄く雑に生きてきたくせに、

結構、完璧主義なところもある。

 

自分の体から、胆嚢や十二指腸が無くなったこと。

膵臓の半分も消え、

胃はほとんど残ったとは言っても、その接続は極めて奇妙で奇抜。

迷路のようで、袋小路もある腸・・・

 

一年九か月、それらの喪失感と戦ってきた感じだな。

こう見えて？マイナス思考なのでね。

メンタル面が一番ネック。

 

でも、

癌になったこと。

内臓の一部が無くなったこと。

これからも、いろんなリスクや合併症を背負い続けること。

確かに意気消沈なんだけれど。

 

手術が成功したこと。

無事に暮らせていること。

美味しく食べられること。

やっと退職できて自由な時間を得たこと。

やっぱり、有難い、な。

 

三か月ぶりに愛しの外科医長に会ってきましたよ。

いつも雑談や相談や報告等々に忙しい二人です。

そして二人の笑い声が絶えない診察時間。

膵胆肝の専門医だったり指導医だったりするから。

きっと、賢い、筈。

これも縁。

この先、どう転んでも、

これが縁と思える主治医に出会えて良かった。

 

なんと！

医長（以下、い）「そう言えば、お土産があるんだ！」

　　　　　　　　「これ！、僕、アメリカに行ったんよ」

くちこ（以下、く）「え？ありがとう！」

目の前で、お土産を開け始めるくちこ。

で、ちょっと・・・・言葉が・・・・出ない。

い「サソリの入った飴だよ」

い「あまり、食べないらしいけど」

く「私も食べません！」

く「飾っとくよ・・・」

く「私がさそり座だから？」

い「・・・」

く、心の声「蠍のような女だから？」

ラスベガスの袋だったけれど、アリゾナの蠍？

 

くちこも、くまモンのアイマスクをプレゼントしましたよ。

長時間のオペにしても、

長時間、電子カルテに向かい続けるにしても、

きっと目が疲れる筈。

 

医長室でこれを張り付けて寛ぐべし！と。

 

そうそう、心配していた腫瘍マーカー。

去年の二月以来、ずっと上昇を続け、ついにはオペ前と同じレベルまで戻ってしまっていたのですが、

今回、急激に下がりました。

NSEという特殊な腫瘍マーカーなのですが、

オペ前は、12.23。

そして、前回、12.18まで戻ってしまっていたのですが、

今日は、8.77。

正常値です。

とっても安堵した「い」と「く」でした。

 

それもこれも、

昨年、ど根性で、１１月、１２月、半月ずつ、歩き遍路で癌封じの願掛けをしまくった

コバンザメのおかげです。

足の爪が二枚も抜け落ちてました・・・

感謝！

 

十月のPET-CTで、転移の有無を調べて、一応、画像上は転移は無かったので、

それも安堵しているのですが、

く「PETで転移無かったから市のがん検診、色々切符が届いたけれど受けなくて良いよね」

い「受けた方が良いよ」

く「えーーーーーー」

く「毎食後の消化剤、食べなかったら飲まなくて良いの？」

い「残った膵臓が頑張ってくれているけれど、その能力は調べようが無いし、

　　残った膵臓が疲弊しないように助けるためだから、面倒だろうけれど、食べなくても飲んでね。」

く「はーい」

　と言いつつ、実はよく飲み忘れているくちこです・・・㊙

 

次の予約は四月。

オペ後二年経過なので、造影CTをする予定です。

造影剤に対してこれと言って過敏な症状が出ないのは幸いです。

 

薬は、朝一回のオルメテック（血圧）とネキシウム（抗潰瘍）、毎食後のエクセラーゼ（消化）。

百日分でざっくり一万円。

診察代、検査代等々・・・も含めると

結構な出費ですが、致し方なし。

 

生きてるだけで丸儲け、だもん。

帰りに、今年のお札を申込みに真言宗のお寺に寄りました。

古いお札の返却も節分までに済ませたかったのでね。

ああ・・・

信じる者は救われる、と、思うことにしています。

 

水子地蔵にも参っておきました。

看護師時代に流産や死産で出会った子供たちのために。

あの子達が賽の河原で居残りしなくて済むように。。。

くちこは、とっくにその頃の持ち場を離れたけれど、

彼らに心を寄せることだけは、最後の日まで続けたいな。

「またおいでね」

いつも、そう話掛けて別れた子達です。

 

お参りしたり、買い物したり、

すっかり疲れて、

気分不良、下痢、腹痛、胃重感に襲われてしまってます。

時々、こうなるんです。

多分、夫とお祝いに食べたお昼も重すぎたんだと思います。

 

それでもやっぱり有難い。

そう思うくちこです。

 

 

 

 

 

ヒヤヒヤの十一日間でした！と、告白します。

くちこ危うし！

落ち込みまくりました！

で、

ちょっと人間が大きくなったかも？

 

11/20は、膵神経内分泌腫瘍を摘出すべく、膵頭十二指腸切除術をして一年半後の検診でした。

それまでに、既に一年後、一年三ヶ月後と上昇し続けた腫瘍マーカー（NSE)・・・

今回更に上昇したら要注意と言われていました。

祈るような気分で受診しましたが、結果はさらに急上昇！

12.23 (オペ前）→　8.05 → 9.03 → 10.14 → 12.18(今回）

オペ前と同じレベルまで上がっていました

がーーーーん！

限りなくグレー

 

春の造影CTでも、今回の腹部エコーでも写っていないのに・・・

やられた

腫瘍マーカーは、一つの指標でしかないし、と。

愛しの外科医長が、PET-CTを直ぐに入れよう、と。

 

が、くちこには旅行の予定あり。

行かねば

だって・・・

転移と思った時に最初に頭に浮かんだことは、

「夫が不憫過ぎる」

この旅行も、くちことのお出掛けが何よりも楽しみな夫のために計画したんです。

なので、

検査を後回しにして行ったのが、今回の旅行です

実は、夫婦で相当落ち込んでいました。

それでも、旅行を楽しもうと言うのが、くちこ達の結論だったんです。

 

ただね、

旅行中も頭の隅には、ずっと癌のこと。

そして、くちこが死んだ後のこと。

考えまくっていました。

子供達、

孫達、

一人っ子で両親も早く亡くなり、その上離婚したくちこを母に、祖母に持ってしまったのでねえ。

幸いにも長女と次男は良き伴侶と子供に恵まれ、

長男は、くちこが百歳まで生きても、どうせ独身だから関係無い。

ちょっと早めに母を失うけれど、既に社会に託し終わった子供達です。

 

問題は、我が家のコバンザメ

彼の幸せはどうなるのか？

社会から、ほぼ卒業しています。。。

それ以前の問題として、一人で大丈夫か

彼の幸せの殆どが、くちことセットなのでねえ。

逆もまた真、ではありませんが。

 

今日、ドキドキで結果を聞きに行きました。

転移なし

無罪放免

やったあ

 

「僕も結果が出るまで心配だったよ」

と医長。

でまた、二人で四方山話。

今日は外来日では無いので別室でお喋りしました。

医療のこと。

病院のこと。

「孤高のメス」の読後感等々。

シリーズで十冊、くちこが読んだ後に（しかも中古で買った）渡したのですが、

「くちこ文庫として医局に置いておくよ」とのこと。

 

予防的な抗がん剤等も使わないことにしました。

経済とか、副作用とかも考えて。

 

前もって、医長が、くちこの摘出した腫瘍組織を他の大学に送って調べてくれていたので、

サンドスタチンとアフィニトールという薬が効果があることは解っているのですが、

やはり、使わずに、降圧剤と抗潰瘍剤と、消化剤だけにしました。

 

いやはや、メデタシメデタシ

あちこちと、神頼みしまくった甲斐もあったと言うものです。

 

くちこの旅行記で、

二晩とも、くちこは夫のマッサージをしたと書きました。

それは、勿論事実です。

ただ、書けなかったことは・・・

暗い中、くちこは、

ぼろぼろと涙を落としながらマッサージしたということ。

夫は心地よさに、爆睡していましたけれどね

 

何時かは、転移したり、

その他いろんなコトもあるんだろうけれど、

今回を乗り越えたことで、ちょっと精神的にタフになったかも。

ここ数日は、すっかり開き直っていましたから。

 

写真が無いと寂しいので、昨夜の夕ご飯でも・・・

ちゃぐままさんのブログで見た「みょうが寿司」を作ってみました。

くちこは、酢飯に、刻んだ茗荷以外に、炒り胡麻も入れました。

トッピングに青じそも少し。

↓の倍、作りました！

 

 

夫が実家で掘って来た茗荷を甘酢に漬けていたのですが、

作りながら、くちこが居なくなったら、茗荷は？？？なんて考えたりね。

 

昨日、夫が採ってきた野菜。

近所に配りまくりましたが、

夫は、くちこが居なくなったら、くちこの家を出て実家の自分の家で暮らすのに、

どうするのかなあ？？？とかね、もの思うくちこでした。

 

そうそう、毎日、大漁のフェイジョア。

次男（二十八歳）が生まれた時の記念樹ですが、今年も豊作です。

見かけはツルツルのキウイ。

食感と味は、洋梨に近いかな？

ビタミンたっぷりなので、毎朝、スプーンで掬って食べています。

ちなみに、くちこはどんどんと体重が増えて、今やオペ前以上に・・・

「ダイエットしようか？」と医長に聞いたら、

「しっかり栄養をつけてねって時期は、とっくに過ぎたね。

食べ過ぎないようにね」と。

くちこの戒めように、此処に記しておきます

 

では、次回は、しつこく、また旅の三日目、海の中道公園を載せますので、そこんとこよろしく

 

PDオペ後、１年３ヶ月の検診

病院に一歩入ったらいつも思うこと、

どうして、此処で働いていないんだろう？

不思議というか、違和感というか。

そして、職員から患者に立場が変わったんだなあ・・・と、うすらぼんやり実感するのが常。

 

 

 

採血だけで１時間以上も待たされました。

先ず、受付がミス、彼（愛しの外科医長）のオーダーミス、

「おかしい」とくちこが言ったのに、

「受付順とは違うので番号が表示されるまで待ってください」とだけ・・・

貴女は良く解っていないんだから黙って座ってたら良いのだという空気。

ついに百人も飛ばされて、違う人に「調べてください！」

と頼んで、やっとミスが発覚。

が、横柄だった人は、聞こえない振り。

それからももたつき・・・・

 

 

採血が遅れると、結果が遅れ、診察も遅れる。

院内の流れを知っているだけにいらつく。

しかも、採血台は６台だが、途中から採血スタッフが３人に。

応援が居なくなったんだろうな。

ますます進まない。

看護師不足は、前から深刻だったが、今春以降、さらに深刻度が増しているらしい。

設備があっても、機材があっても、人材が無い。

１時間、ぼーっと待つ位なら、１時間看護師に戻って、此処で採血をしてあげたい気分だった。

 

 

くちこの体は半端に元気。

復職する程元気ではないが、全く働けない程でもない。

でも、そんな半端な人材は使えないよな。

やっと、のんびり暮らせる人生になったのだし。

 

 

 

院内には、知っているボランティアが二人います。

一人は、くちこが看護学生時代の外科婦長。

元気に車椅子を押したり、受付を手伝ったり、ボランティアの黄色いエプロンを着けて。

婦長時代、凄腕でした！

９２歳だそうです。。。。

もう一人は、医事課を定年になった人。

医事全般、精通している人です。

持ち場を守る。

持ち場を支える。

お金でも理屈でもなく、心。

 

 

 

やっとのことで、愛しの外科医長に会えました。

「先生、元気だった？」

「うん」

「凄く待たされて辛かった！」

「あ・・・そうそう、僕のオーダーミスだった、ごめんごめん！」

「ま、いいけど、しっかりしてね！」

と、お互い肩をたたき合って終わり。

腫瘍マーカーが二回続けて微増しているが、数値は正常範囲内なので要観察ということに。

前回の部分脂肪肝について再度、画像を見て貰いました。

PDオペ後にはありがちなことで、軽度とのことでした。

それでも、くちこの希望で次回には腹部エコーを入れて貰いました。

他は異常無し。

 

 

何故か、話は「孤高のメス」に。

かなり前に、くちこが一巻だけ進呈したのですが、面白かった、と。

くちこは全巻もう読んだので、

「今度、残りはあげるよ、古本で買ったけど良い？」

「古本なら貰うよ」と。

映画も観たそうで。

 

 

「先生、くまモンのボールペン未だ持ってる？」

「ほら、此処に」

白衣のポケットからくまモンがぶら下がっていました。

部下の外科医達は、これをどう見ているのだろうか？

 

 

 

夫の健康相談（脂肪肝）や、友達の健康相談（大腸癌グレードについて）など、三ヶ月に一度だと話したいこともたくさん。

阿蘇の噴火ガスで気分が悪くなったこととかね。

船旅のこととか。

乳がん検診としてのエコーも頼みました。

乳がん検診はずっと他院でしていましたが、カルテを一本化したいのでね。

マンモグラフィーについては賛否両論とのこと。

 

 

会計も１時間待ち、夫は急な仕事で迎えに来られなくなった、と。

院外処方の為に外に出たら、雨！

車で帰る予定だったし、傘が無い・・・

バスに乗って、やっとのこと帰宅したくちこです。

あー疲れた！

 

 

 

そうそう、元の職場に野暮用があったので、ついでに、ブロ友のやっこさんに我が儘を言って送って貰ったチェリーを少し手土産に。

種は小さいのに写真の通り実は大きくて、とてもジューシーで甘いレイニーチェリーです。

好評だったようです(^_^)v

 

そうそう、mcnjさんからも、お庭のスモモを送って貰いました。

生食でも堪能しましたが、残りはジャムに。

もう、二本お嫁に行きました。

 

そうそう、外来で待っていたら、こんな写真が届きました。

来週、一週間帰省予定です(*^_^*)

 

どうも話がそれまくり！

とにかく、

超疲れたけれど、

くちこは、無事診察は異常無し。

孫は無事８ヶ月になりました。

以上、ご理解戴けましたでしょうか？

 

 

手術後、五ヶ月

膵頭十二指腸切除術をして今日で五ヶ月になりました。

気持ち的には一年は経った気分だけれど、

未だ、五ヶ月なんだなあ・・・

赤ん坊なら、やっと寝返りが打てる頃。

 

十二指腸と胆嚢を全摘。

膵臓を半分に。

胃と胆管を少々切除。

 

これって、外から見たら解らない。

五体満足に見える。

目に見える傷が癒えると

※先日、数日間、無茶痛くなりましたが新たなケロイドが出来たら消失。

A→Bになった体は、

再度、B→Aに戻った気分になる。

戻りたい。

戻ったことにしたい。

元気になりたい。

元気になったことにしたい。

 

これ、

何度でも落ちる落とし穴で・・・

内臓が全身に及ぼす影響って意外に根深い。

だから、元の体の気分で動くと痛い目に遭う。

 

にしても・・・

鎮痛剤は、肩こり頭痛で月に1，2回使用。

これっで術前より、よほど良好。

月に５，６回、多いときは10回近くの出ていた偏頭痛も、

影を潜めて一度も無い。

偏頭痛が出ていても、くちこが無視しているかもなのですが。

 

不眠。

くちこは、神経質でわがままで、無駄に考え込むタイプ。

だから、不変、かな。

これにも波があって、眠れないとしばらくはずっと眠れない。

安定剤は、月に10回程度必要。

 

食後の胃重感は、ほぼ毎度。

食べる量は人並み。（以前は、その倍？）

調子が悪かったり、食べ物が合わないと、

ひどーい胃もたれに、腹痛、背部痛が加わる。

危険なのは、洋菓子。

バター、卵、乳製品の相乗効果？

美味しいと感じるんだけれど、後が怖い。

でも、下痢もしなくなったし、

元々、不消化便も無い。

弱音を吐きつつも残った膵臓が頑張っている、らしい。

 

便秘の日があっても翌日には自然に解決。

口内炎、発疹、発熱もない。

風邪もひかない。

噛み合わせの不具合は、目下、最たる難題。

これが肩こり頭痛の誘因となる。

この調子にも波がある。

痛みは気持ちの低下に直結するので、

そこも大きな問題。

でも、この程度で済んで、

やっぱり、神様、ありがとう(^_^)v

 

内服薬。

朝、血圧の薬１（もう不要と思えるくらいGoodControl）

　　抗潰瘍薬１

毎食後、消化補助剤１

お薬さん、ありがとう(^_^)v

もちろん、愛しの外科医長も含みます！

 

救い難いほどのアホなので、

動けると、動く。

疲れても、ついでに動く。

へたる。

動きすぎを反省する。

じーーーーっと過ごす。

動けるようになる。

動けると動く。

・・・・・エンドレスです。

 

産婦人科時代に経験した新生児達を思い出しました。

彼等は、未だ、とても本能が残っていて、

動物的な身を守る術を心得ている。

我が身が危ないと、

動かない。

泣かない。

ただ、じっと息をしている。

余分な体力の消耗を避け、

命の温存を図る。

 

くちこって新生児みたいになりました。

未だ、5ヶ月しか経っていないんだなあ・・・

そのことに、びっくりしているくちこです。

 

お月見って何時？

 

例年、此処に載せる、いつものコスモス。

「空へ」

このコスモスを夫と採取しなかったら、再婚はしていなかったくちこです(*^_^*)

 

オペ後三ヶ月と送別会

昨日でオペ後三ヶ月でした。

日薬、時薬とは有り難いもので、

くちこは何でも食べるようになりました。

一人前以上！

何でも食べて良いのか？

多分・・・

血液データは優良(^_^)v

体重は微増中。

オペ前よりもマイナス３Kg。

 

六月、鎮痛剤内服は二回。

これは、噛み合わせの不具合からの痛みで服用。

いつぞや、一晩で激烈改善したものの未だ違和感は継続中。

今月、鎮痛剤内服はゼロ回。

オペ前の方が、よほど鎮痛剤のお世話になっていました。

 

くちこは超頑固な偏頭痛持ちでした。

頭痛専門医を煩わせること五年。

予防薬各種、無効。

漢方薬各種、無効。

偏頭痛薬も効き目は今ひとつで、即効性も無い。

目は常に充血。

目の奥の熱感や痛みも、ほぼ常時でした。

偏頭痛薬の内服は、月に５～８回。

 

オペ後三ヶ月。

一度も偏頭痛が出ていない。

だから、予防薬も偏頭痛薬も飲んでいない。

不安定だった血圧も極めて安定。

降圧剤は朝、一剤内服していますが、

以前は二剤でも不安定でした。

夜間頻尿も改善(^_^)v

有り難い変化です。

人の体は複雑なので、また症状は出るかもですが・・・

 

根気は続かないし、

疲れやすいけれど、

毎朝ラジオ体操に参加し、

あろうことか木登りしてイチジクを収穫し、

※夫は体重に問題が・・・

ちゃっかり腹ばいで読書しているくちこです

 

昨夜は、くちこの送別会でした。

向かう車中、いろんな想いが交錯、困惑・・・

席に着くと、びっくりするほど大きな金目鯛の舟盛りが

一気に楽しく、美味しく、有り難く過ごしました

くちこの腫瘍の第一発見者（消化器医長）も同席。

彼の小さな疑問から大きな腫瘍が発見されました。

くちこは感謝の意を伝えました。

返事は・・・

「これからは、勝手な自己判断をせず、外科医長の言いつけを厳守すべし」

ふ、ふ、ふ。

くちこと外科医長は、二心二体ですが、

くちこの心の友ですから大丈夫

 

花束や、記念品や、色紙を戴きました。

スヌーピーをこよなく愛すくちこです

一つの気球をめくると、一人の心が・・・

各科、各部署、

Dr達を含めて、

いろんな人が心を寄せてくれたんだなあ。

そして、この色紙を選び、依頼して歩いてくれた同僚の心・・・

感謝。

記念品は「きき湯」でした。

くちこが好きな入浴剤も

覚えていてくれたようで(*^_^*)

謝謝。

 

くちこの隣の席は呼吸器内科の医長でした。

なかなかの傑物です(^_^)v

「抗がん剤治療は任せておけ」と。

彼は麻薬のテクニシャンで、

緩和医療のさじ加減も熟知。

「緩和病棟もあるぞ」と。

くちこは、転移して癌末期に至るまで

既に準備が整っているらしい(^_^;)

はい、安心して病人やっています！

 

京都のホテルはどこそこが良い。

あのラーメンも食べておけ、

でも、初日は豆腐にしておけ、等々・・・

指南は、あらゆる分野に。

 

迷いに迷ったリタイアです。

人生は同時に二通り試せない。

自分が選んだ道を、

前を向いて進むだけです。

 

ただね、

進むにあたり、

温かい視線を感じること、

これが有り難いんだなあ・・・

 

仕事で繋がることは無くなったくちこです。

そこんとこ、本当に寂しいけれど、

何事も良いとこ取りはできない。

仕事に責任とストレスは不可避。

 

この仕事を手放したことで得た

自由を、

時間を、

天与の物と信じて、

くちこくのいち、

今日も行く

 

 

膵神経内分泌腫瘍患者・家族の集い 九州大学病院

6/29九大病院の上記集いに参加してきました。

くちこ的に情報をまとめました。

聞き取りメモを文章に起こしたもので、文責は一切負いません。

同病の方など、興味のある人だけが対象です。

殆どの方はスルーしてくださいね。

 

 

＜膵神経内分泌腫瘍　患者・家族の会＞　2013/06/30　九州大学病院

 

 

 

 

 

＊疾患・疫学について　　伊藤哲英Dr

 

　・NETも大きな括りでは膵がん。

 

　・カルチノイド（癌に似たもの・良性）ではなく全て悪性である。

 

　・通常の膵がんは膵管から発生、p-NETはランゲルハンス島から発生。

 

 

 

 

 

　・高分化型（G1,G2）→正常細胞に似て増殖能が低い（G1→2%以下）

 

　　　　　　　　　　　　（低～中悪性度）

 

　・低分化型 (G3) →正常機能が無く増殖能が高い（高悪性度）

 

　・NETの有病率は全消化器癌の中で大腸癌の次いで多く、30年で5倍。

 

　・人種差があり、日本は肺NETが少ない。

 

　・2004年米国の報告ではp-NETでは診断時に64%が肝転移有り。

 

 2005年日本では、転移は21%、検診率の高さによるものか。

 

　・インスリン能の測定法は？

 

　・消化力の想定法は？

 

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