胃瘻交換

今日は子どもの胃瘻ボタンの交換で病院に行きました。
いつもの病院は遠いので、近くの病院で交換ができないか、前回受診したときに相談。
紹介状をもらいましたが、病院同士の調整ができず。
まずは近くの病院を受診して可能ならその次から近くの病院で交換することになりました。
今の病院は、子どもの症状がよく分かっていて安心なので、こちらにもたまには通うことになります。

胃瘻交換

今日は、コロニー山へ胃瘻交換。
車で片道1時間はしんどいです。
親が動けるうちは良いですが、送り迎えができなくなると困ります。
何かあった時には心身障害者対象の病院の方が安心ですが、2か月に1回の胃瘻交換だけなら市内の病院の方が近くて便利です。
1回おきにコロニーと日赤病院に通えるようになるかもしれません。

この雲は何雲と言うのかな。今日も最高気温35.7℃で暑かったです。

胃瘻ボタン固定水

今日は、病院で胃瘻交換の際、胃瘻ボタン固定水の吸引、注入の練習をしました。
抜く時はバルンの圧力で自然に抜けてくる感覚、入れる時はバルンの圧力で抵抗がある感じでした。

急遽胃瘻交換

夕食時、子供が胃瘻ボタンが抜けそうな感じだと言う。
固定水が抜けているのか？
補充してみても何だか調子が悪い。
弁が壊れたのか⁇
食事も水分も取れないので、急遽準備して20時ごろコロニー山へ。
流石に障害者対応病院なので、夜間でも連絡が取れるし診てもらえるのね。
ありがたい。

21時前に病院到着。
病院にサイズの合う胃瘻ボタンの在庫がなかったので、家から持参したボタンに交換。
古いものは壊れていなかったとのこと。
原因不明だけれど、交換したので良しとします。
また予備の胃瘻ボタンを注文しなくては。

22時10分頃帰宅。
子供は昼から何も食べていないので、少し注入。

コロニー山は遠いので、近くで診てもらえるといいなぁ。

フクチッチ 盲ろう

盲ろうでCHARGE症候群の知り合いが、テレビに出ました。
髪の長い女の子です。

1月8日(月)　Eテレ　フクチッチ　盲ろう　前編　20時～20時30分

1月15日(月)　Eテレ　フクチッチ　盲ろう　後編　20時～20時30分

前編であれっと思ったことは、出てきた盲ろう者の多くが口で話していたことです。
全聾の場合は口で話すのは困難です。
私が出会った盲ろう者は、口で話すことができず、触手話で挨拶したらニコッと笑ってくれました。
あぁ伝わったんだと嬉しく思ったのを覚えています。

前編よりも後編の方が盲ろうのことが分かりやすかったと思います。
知り合いのハヤトさんは前半に出ました。
賢い人ですよ。
ずいぶん大きくなって、私の子供に雰囲気が似てきたと感じました。
後半の方は日本語対応手話のようでした。

愛知県障害者差別解消推進条例

今日は、子供の胃瘻ボタン交換でした。
心身障害者対象の病院なのに、私に通訳を頼ってくる。今日は二人も。
何だかなぁ。

ちなみに、
愛知県障害者差別解消推進条例が、平成6年(2024年)4月1日から変わり、
合理的配慮の提供が、義務化されます。
これによると、本人を無視して介助者や支援者、付き添いの人だけに話しかけるのは、不当な差別扱いとなります。
まあ、通訳を頼った方が楽なのは分かるけれど、患者本人に伝えてほしいよね。

写真は、道すがら。
午前中はどんよりとした曇りでした。

胃瘻交換

今日は、子供の胃瘻交換でした。
夜明け前から良い天気。

病院に向かう途中。信号機も青空に印象的です。

賢い

私の子供は障害があることもあって、何をするにも時間がかかり、手際も良くなかったりするのですが、ある作業をする時に、私の思いも寄らぬ方法を思いついて「賢い！」と思った。
ちょっと感動

眼科とメガネ

子どもは、もう10年以上眼科に行っていなくて、メガネのコーティングも剥げた状態です。
眼科に行ってメガネを作り直したいと言いながら中々叶わず、やっと12月7日に受診してきました。
結果、視力は少し落ちているもののそれほど変わっていない状態でした。
メガネの度を少し強くしても良いけれど、近くが見えづらくなるかもしれない、
室内にいることが多く、今のメガネで不便を感じていないなら同じ度数で作っても良いとのことでした。

そして今日、メガネ屋さんに行ってきました。
しかし、散々迷った挙句、結局フレームが決まらず帰ってきました。
こだわりが強いのも障害の一つではないかと感じます。

障害者基幹相談支援センター

今日は、障害者基幹相談支援センターへ相談に行ってきました。
子どもが障害者で日々の生活も苦労していますし、一人では生きて行けないので、支援はないか、また私たち親が病気になったり亡き後どうするのか心配だからです。
でもね、すぐには解決しないね。
それでも何とか筋道はつけておかないと。

歳末助け合い

歳末助け合い運動と言えば、昔日用品が届きました。
「重障のお子様をお持ちのご家庭に云々」という文書が添えられており、ありがたい一方で、「あぁ、重障(重度障害)なんだ」と改めて思う出来事出した。

胃瘻交換他

今日は、愛知県医療療育総合センターへ子供の胃瘻交換、半年に1回の身体測定、採血でした。
採血は異常なしでした。

玄関前の木が奇麗に紅葉していました。






帰りにTG-6でも撮ってみましたが、自然に写るものの曇ってしまい良い雰囲気はなくなってしまいました。残念っ。

矯正歯科

今日は子どもの矯正歯科受診。
6月の手術の前に名大病院で検診をしたときに、まだ付いていると発覚した9年前の歯科矯正装置を外してもらい、歯の清掃もしてもらいました。
1月の入院、手術の準備でもあります。
麻酔は口に器具を入れるので、歯の状態が良くないといけないんだそうです。

重度障害

こういう書類を見ると、あぁ重度障害なんだと改めて思います。

ペプチーノ

入院中使わなかったため、賞味期限が切れてしまった無脂肪・消化態流動食ペプチーノ。
ローリングストックはしているものの、非常用の予備も備蓄しているので、使わないと期限が切れてしまいます。
もったいないけれど処分です。
賞味期限は、製造後6か月ですが、実際に売っているのは残り2～3か月。
もっと長くもつと良いのですが。