拡張・胃婁交換

今日は写真1の手術でした。

1

13時30分頃手術室に入室し、14時30分頃出てきたそうです。

結果等
・内視鏡の観察で食道の胃の近い部分に、少し赤くびらんがあった。
　逆流によるものかストレスかは分らない。
・喉と食道を10mmのバルンで拡張したが、狭窄はなく気質的な異常は見られない。
・通過障害はないので、外科的に出来ることはない。
・CHARGE患者は嚥下障害があることが多いが、思春期以降に出やすくなるかについては、症例が少なく分らない。
・飲み込む時の喉の絞まるタイミングが問題かもしれないが、精神的ストレスによるものかどうか分らない。
・他の嚥下に詳しい病院を紹介しても良いが、胃婁注入で体力が付き、点滴が取れてからで、5月いっぱいは入院になりそう。

またしても原因は特定できず。

私が着いた16時ごろは、まだ酸素マスクを付けて眠っていました。
脈は38前後で少ないです。

ずっと眠っていましたが、夕食から戻ると目を覚ましていました。
脈は、相変わらず少ないですが45ぐらいに上がりました。

今日は口から食べることはできませんが、胃婁注入は良いとのこと。
胃婁はボタン式に変わり(写真2)、夜から注入を始めました。(写真3)

2　　 3

入院から1か月。まだ先は長くなりそうです。

入浴・注入体験

一昨日の夜、風呂釜の掃除をしていたら遅くなってしまい、眠くてしょうがないので、今日は午前中ゆっくりさせてもらいました。
午後も昼寝をしたいところですが、天気が良く、息子が散歩に出るようでしたら一緒に行きたいので、午後早めに病院へ出かけました。
でもね、息子は疲れ気味で今日は散歩には出かけませんでした。残念っ。

さて、今日は入浴の日。
点滴を付けていて自分では洗いづらいので、代わって私が洗いました。
お湯を使うし体を使うので、服を着ている私はには暑いです。
のぼせはしませんが、一気に疲れました。ふぅ～。
でも息子はさっぱりしたよ。
(表題写真は、入浴後髪を乾かしているところです。)

胃婁注入は、イリゲーターでは私も体験しましたが、注入器での注入はしたことがありません。
これも今日体験しました。
息子の希望で1メモリ2秒ぐらいをかけて注入しますが、胃が動くせいか腹圧が増すと入りにくいです。
入れること自体は難しくありませんが、スムーズに入れるのはなかなか難しいです。
妻からは「修行が足りない。」と笑って言われました。

おまけ
α900がベールを脱ぐのはいつだ?
(窓際に置いてあったα9に、風でカーテンが・・。)

ボタン式

今日は、言語聴覚士と作業療法士に食べているところを診ていただきましたが、外見上は飲み込めているので、原因はよく分からないとのことでした。

エンテルードが1回量200mlに増えました。体調は相変わらずです。

4月30日は、胃婁チューブをボタン式のものに変えますが、早くも物が届きました。
麻酔下で直接交換かと思いましたら、物を持って手術室に行くのね。なんか変な感じ。

絵の丸い部分が胃の中に入り、膨らませることで、抜けるのを防止します。
上部は腹壁の外に出ていて、絵ではキャップ(ボタン)を外したところですね。

散歩・鶴

今日は、普通のウンチが出たそうで、ちょっとほっとしました。
昼は、今日もエンゲリードを完食できたそうです。
ただ、食べていない時でもつばが溜まって、しょっちゅう痰を出しているのは気になります。

さて、今日は天気がよく暖かい日でしたので、午後からは一時点滴を外して、散歩に出させていただけました。
私は、午前中ゆっくりして午後から出かけましたので、散歩には間に合いませんでした。
一緒に散歩したかったなぁ。

栄養が充分取れておらず疲れやすいですが、気分転換にはなったようです。
以下写真1から5は、息子がケータイで撮った写真です。
もみじが好きだそうです。写真5は、右上に小さく猫が写っているのが分るでしょうか。

1　　 2　　 3　　 4　　 5

母からは、鶴を預かってきました。
千羽鶴を折りたかったそうですが、とても大変。肩こりや疲れから体調を崩してはいけないので、そこそこでやめてもらいました。
それでも結構立派です。イリゲーターのかわりに鶴を提げました。(写真6、7。写真7はノーファインダー撮影。)

6　　 7

早く良くなりますように。

完食

ここ数日、駐車場へ行く途中のガードレールの脇に、花が咲いているのを気にしています。
何と言う花でしょうか。何日も経ちましたが、今日も元気に咲いていました。
力強さを感じます。(写真1トリミング・2)

　1　　　2

まもなくゴールデンウイーク、緑は萌え始め、ハナミズキ街道は満開です。
写真3は、信号待ちで車の中から撮ったもので、1本しか写っていませんが、道の両脇にハナミズキが並んでいて、とても綺麗です。

　3

さて、今日の日中は私が付き添いです。

昼食におかゆが出て、その上澄みを食べるのですが、今日は上澄みがほとんどなく食べることができませんでした。
代わりにゼリーのエンゲリードです。

看護師さんにアイスマッサージで喉を刺激してもらい、それから食べます。
舌でつぶしたり細かくして食べると喉にくっついて嚥下しにくいのと、少量では喉の反射が起こりにくいので、ある程度の塊をごくんと飲み込んだほうが良いとのことです。

指導されたように食べてみますと、いつもに比べ早く食べることができました。
途中少しむせたり、最後の方はむせやすくなったりしましたが、1時間ぐらいで完食することができました。
胃婁の術前は、1時間半ぐらいかかって1/3というようなことが多かったので、それに比べれば大きな進歩です。
とても嬉しかったようです。

写真4は最後の一口。写真5は「完食っ」です。

　4　　　　5

息子が食べている間、ずっと見ていても(見られていても)緊張しますので、私は時々他ごとを。

窓の外には黄色と赤の自動車がまるでミニカーのようでした。(写真6、トリミング)

　6

病室の窓には、格子があり、気持ちよく外は見えません(写真7)が、天気が良いととても明るく、気持ちの良い昼下がりという感じです。(写真8)

　7　　　8

口から食べる練習をした後は、胃婁からの注入です。
昨日と同じように注入器で注入しますが、もうずいぶん慣れたようです。

注入器

お腹を壊しやすいので、注入に随分時間をかけていていましたが、一方で次の注入との間隔が短くなり、腸を休ませる時間がなくなってしまいます。
そこで、イリゲーターを使わず、トロミをつけたエンテルードを注入器で直接入れることになりました。
さらっとしたものですとすぐに腸に流れてしまい、腸に負担がかかりますが、トロミがあると胃に留まり消化されるので、腸の負担が少なくなるらしいです。
1回の注入を、30mlずつ、15分間隔で5回注入します。
最初は妻が行いましたが、夜からは息子本人がやってみました。(表題写真、ちょっとぶれちゃった。)
注入器が大きいので、扱いづらそうでしたが、自分でできました。

以前検討していた喉と食道の拡張は、4/30予定です。
もうすぐゴールデンウイークですが、病院で過ごすことになりそうです。

学友

昨日はまたお腹がゆるくなってしまったそうです。2回で回数は少なく、今朝も1回なので、栄養面を考えエンテルードの量は変わらず150mlです。

昨日は、お風呂に入りましたが、指導というほどのことはなく、チューブを引っ掛けないようにすることぐらいで、そのまま湯船に浸かることも可能だそうです。
傷は痛そうに見えるけれど、大丈夫なのね。
湯上りに清潔に保っておくぐらいで良さそうです。

それから、昨日は、学校の先生が来てくださり、みんなからのメッセージカードと鶴をいただきました。



ここ数日、おもゆも食べ辛くなったようで、今日はかなりむせてしまったようです。
学校のことも気になるけれど、今は体調を治すのが先決です。

増量

バリウムのウンチで下痢をしてしまい、今日は1日元気がなかったそうですが、私が着いた頃には、ちょっと元気が出てきたようです。

日中、妻は胃婁注入を体験しました。息子も、最後にチューブを洗うための白湯を自分で入れたそうです。
夜は私が体験しました。初めてなので慣れないですが、慣れれば大丈夫そうです。
量は、夕方から150mlに増えました。大丈夫かな。
点滴がすぐに漏れて、毎日射し替え。点滴ばかりに頼れないので量が増えたのかも。

透し検査

眠い。
今日は病院行きはお休み。今洗濯機が洗濯してます。
そういうわけで、写真はなし。

さて、今日は、透しの検査をしました。
おもゆを食べるように、トロミの付いたバリウムをちょっとずつ飲みます。

食道の棚状になった部分の通りは良いそうですが、喉のふくらみ部分(誰にでもあるそう。)に溜まりやすいそうです。
少し気管に入りましたが、今回は喉に溜まったものが溢れて入ったのではなく、飲み込むときの誤嚥のようだとのことです。

飲み込む力が弱く、輪状咽頭筋がしまっている可能性があるので、食道の棚状になった部分と喉の部分を拡張することで、ひょっとして通りがよくなるかもしれないとのことでした。

拡張には麻酔が伴います。
本人の負担になりますが、拡張したことによる体への悪影響がないのであれば、拡張しても良いかと思います。
ただ、それが原因と特定されたわけではないので、食べられるようになるかどうかは分りません。
水曜日ぐらいまでに、本人と家族で相談して意思を固めることになりました。

注入デモ

昨日も病院行きはお休み。
学校のお友だちがお見舞いに来てくれたそうで、嬉しかったようです。

桜もすっかり終わり、新緑の季節を迎えました。
今日はとても良い天気で、窓の外は緑と青空。でも策の中。



さて、昨日も1回下痢があったようですが、引き続きエンテルードは70ml、昼におもゆを数さじ嚥下の練習に食べています。
激しくむせることはないようですが、後むせするようです。

注入が自分でもできるように練習を始めます。
まずは親から。妻は昨日説明を受けたようですが、私も今日説明を受けました。
順次自分で行うようにします。
最終的には息子自身でできるようにならないと。
いくつか注意点はありますが、慣れれば難しいことはなさそうです。

明日は透しの検査。
水曜日と金曜日には、お風呂の練習です。

徐々に胃婁管理の練習が始まります。
体力もつけなきゃ。

表題写真は、練習というわけではなく、最後にチューブに残ったエンテルードを自分で流し込んでいるところです。

そんな中、余裕がないというのに住宅の契約をしました。
疲れるよー。
建てる打ち合わせは、息子の容態を見ながらです。

抜糸

昨日は、病院行きをお休み。
朝下痢をしたようですが、その後は今日も下痢は止っていて、今日の昼からはエンテルードが70mlに増えました。

昨日抜糸をしました。あまり痛くはなかったようです。
まだチューブを固定してある糸は付いたままです。

今のところ下痢は止っているので、体力が付いてくると良いです。

成分栄養剤エンテルード

今朝も下痢をしてしまったため、昼からは経腸栄養剤をエンテルードに変えました。
消化をほとんど必要とせず、そのまま腸から吸収されるものです。
ただ、卵白アレルギーがあると下痢をしやすいようで、大丈夫かなぁ。
それに、消化をほとんど必要としないのが、逆に消化能力を弱めてしまうので、できれば普通の経腸栄養剤のほうが良いとのことです。
ともあれ、下痢が続くようではいけないので、これで様子見です。薄めて50mlずつの投与です。

また、点滴が高カロリーに変わりました。
血管痛が生じたり、詰まりやすい難点もありますが、栄養が取れないでは仕方ありません。
今のところ下痢はしていませんので、高カロリー点滴とエンテルードで、少しでも体力が付いてくれると良いです。

今日は抜糸の予定でしたが、先生の都合で延期になりました。

CT

今日は頭のCTを撮りましたが、特に異常はなかったそうです。
異常がないのは良いですが、嚥下障害の原因はやはり特定できません。

昨日の夕方からMA-miの注入を始め、今日も6時、12時、16時、20時と50mlずつ注入しました。
しかし、朝と夜の2回、また下痢をしてしまいました。
MA-miにはごま油が入っていますので、あるいは胡麻アレルギーかも。
だとすると、入れるものがなくなってしまいます。困ったぞ。
まあ、原因が特定されているわけではないので、またしばらく様子見です。
今日も妻は泊まりです。

胃婁をしているからと言って口から食べていけないわけではありません。
嚥下のリハビリも兼ねて、おもゆと言いますか、おかゆの上澄みを少しだけ飲みました。(表題写真)
激しくむせることはありませんでしたが、誤嚥しているのかしていないのか、本人も分らないようでした。

点滴には、ビタミン剤が入りました。



いつまでも点滴に頼っているのも良くありません。
口から食べる練習も必要ですが、まずはお腹か治って胃婁で栄養が取れることが第一です。

1回休み

疲れが溜まっているので、今日の病院行きは1回休みです。
妻は付き添って、今日は泊まりです。

下痢のため昨日から胃婁注入を中止していましたが、今日の夕方からMA-miの注入を再開しました。
しばらく休止のようでしたが、再開は早かったです。
量は中止前の150mlに比べ1/3量の50mlから始めました。
夕方から2回注入しましたが、今のところ下痢はしていないようです。
このまま少しずつ量を増やし、慣れてくると良いと思います。

そう言えば、pH検査の結果を忘れていました。
概ね逆流はないようですが、夜中に少し長く逆流が続いたようです。
内視鏡検査で食道の荒れは見られませんでしたが、逆流が全くないわけではなさそうです。

もう一つ、自分の鼻の経過観察も。
昨日、耳鼻科を受診してきました。
2月の受診では、副鼻腔炎がありましたが、CT検査の結果、綺麗になっていました。良かった。
でも、鼻づまり(特に右の鼻で朝方につまりやすい。)や、むずがゆさ、いかにも炎症を起こしているなというようなヒリヒリするような痛みがあったりします。
内視鏡では綺麗だそうですが、右の鼻に少し腫れが見られました。
花粉症の影響のようです。
心配することはないとの事ですが、鼻洗浄とリノコート点鼻薬で様子を見ることになりました。
調子が良ければ、次回の検診は半年～1年先で良いそうです。

前回の鼻の記事

注入中止

昨日も下痢をしてしまったので、お腹を休ませるために胃婁注入はしばらく中止して、腸の粘膜が回復するのを待つことになりました。
また点滴のみです。
日中はとても元気がなかったそうです。

表題写真は、制酸剤とビオフェルミンを注入しているところです。

早く良くなるといいなぁ。