外泊

今日は、自宅に一時帰宅しました。
外泊許可って、家に帰るのに「外泊」。まっいいか。

昼の注入が終わってから、帰宅。
明日の昼の注入が終わってから、病院に戻る予定です。

自宅に息子がいます。雑誌を読んでいます。



自宅に息子と妻と自分の3人いる光景は、丁度２ヵ月ぶりです。
久しぶりですが、違和感はないです。

夕方の注入は、自宅のカップにエンテルードを溶かして。
乳白色で、でんぷんの匂いがするので、ポテトスープみたい。おいしそう。



私は疲れて、この後随分昼寝をしてしまいました。
やはり自宅は落ち着きます。狭いながらも楽しい我が家。♪

表題写真は、お見舞いにいただいた花です。
病院は生花がだめなので、造花をくださいました。

新記録

MA-8のお試しは、予定通りには行きませんが、1日に100mlを2回、計200mlを入れても、お腹を壊すことはありませんでした。
更に量を増やす予定でしたが、トロミをつけるつるりんこがなくなってしまったので、とりあえず中止。
代わりに明日からペプチーノ(エンテルードの食品版)を試すことになりました。

さて、今は注入に時間がかかってて、とても日常生活はできませんので、時間を短縮するよう試しています。
今日は、1回1時間18分。新記録です。(表題写真)

散髪

今日は、3月31日に入院してから初めて床屋に行きました。
昼の注入と夕方の注入の間に急いで出かけました。
病院で教えていただいた床屋は、お客さんがいて16時までに終わらないです。
事情を話すと、別の床屋さんを紹介してくださいました。
この床屋をはじめ、いずれも病院から歩いていける距離にはありませんが、比較的近くに他に3軒もあるのね。
時間がないので、最初に見つけた床屋さんに入りました。
タバコ臭かったよー。でも時間がないので我慢。

さっぱりしました。

床屋で撮った写真を息子に見せましたら、「ホンっトに何でも撮るんだね。とろくさいのにも程がある。」と言いつつ、気を使って「でも面白い。」と言われてしまいました。
「初めての病院外への外出だから。」と言いましたら、「自分にとってはいつもの散歩のようなもの。」と言われました。
遊びに行ったわけでもありませんから、外出と言ってもそんなものかもしれません。

さて、昨日晴れるようにてるてる坊主を飾りましたが、結局学校のスポーツフェスタは中止でした。
火曜日に延期ですので、引き続きてるてる坊主は飾ります。私も一つ作りました。(写真右端)
輪ゴムがないので、こよりを作って縛りましたが、手みたいです。私は頭にかざしてみました。



晴れますように。

感謝

※5/25　レンズの写真を追加。(病院で撮影。)

今朝、魔法使いの店から品物が届きました。(表題写真)
中身は、なんとハリーポッターのフォトアルバムです。

　　(病院のベッドの上で撮影。)

実は、以前求むレンタル情報でお借りすることになったα７Digitalを、みそにこみさんから送っていただいた折に、一緒に贈っていただいたものでした。
思わぬ出来事に感謝です。
息子も「背表紙がまた良いね。」と喜んでいました。
なかなか更新ができませんが、自分のブログの写真を貼って行きたいと言っていました。

昼前には、westbellさんのご厚意で購入することができたレンズ、24-70mm F2.8 ZAも届きました。
westbellさんにも、ボディとレンズをお借りする予定です。



αFUNの掲示板でもレンタル情報を募集しましたところ、SHINさん、せみちゃん、takawrkさんからも、貸しても良いよと温かいお言葉をいただきました。
お会いしたこともない方からも温かいお言葉をいただき、とても感謝しています。
そのほか、気にしてくださった方もあり、とても嬉しく思います。
みなさん、ありがとうございました。

今日は、学校のスポーツフェスタの日でした。
夕べ息子がてるてる坊主を作りましたが、今日は、雨。
延期になってしまいました。



息子は参加できませんが、みんな頑張れっ!

MA-8

エンテルードは、早く入れると血糖値が急激に上がり、その反動で低血糖になるという症状が出る場合があります。
ゆっくり入れると注入に時間がかかり、日常生活に支障が生じます。
かといって、通常の経腸栄養剤では、牛乳のアレルギーがあり、下痢をしてしまうので、使うのに抵抗があります。

というわけで、お腹に優しいとされるMA-8を試してみることにしました。

今日は、朝、昼、夕と20、40、60mlをエンテルードと併用で試してみました。
今のところお腹は大丈夫そうです。

うまく行けば、お試し計画通りに・・・。



外泊という話もありましたが、様子見です。

気落ちと持ち直し

昨日は、嚥下訓練で充分に食べられないので、気落ちして元気がありませんでした。
少し食べられるようになったとは言え、とても充分ではないからです。
昨日特に食べられなかったというわけではありませんが、落ち込むこともあるなと思います。

今日は、食事が超軟菜になって、いつもより食べ安かっったようで、ちょっと気を持ち直したようです。

表題写真は、先日看護士さんが作っていたのを撮らせていただいたもの。
小児病棟らしいですね。

食べられるとは言っても

胃婁注入は、1日4回で、各回を4回に分け300mlを2時間ぐらいかけて注入しています。
昼の回に、注入の前から食事を始め、注入の合間にも食べますが、2時間ぐらいかかって、写真1→2の量ぐらい。

1　　 2

ほとんど食べられない頃に比べれば、進歩していますが、決して充分食べられるというわけではありません。
付き添って手伝っているだけで疲れますので、本人はもっと疲れるだろうと思います。

今日も昼食後に散歩に出かけました(写真3・4)が、メールの返事をしたいこともあり、すぐに戻ってしまいました。
(病棟はケータイ禁止ですが、ロビーはOK)

3　　 4

退院はいつになるのかなぁ。
表題写真は、病院に着いたとき。なかなか綺麗だなぁと思って。

胃婁チューブ交換

今日は、胃婁チューブの交換をしました。
注入器で風船の水を抜いて、ポンと外し、新しいものをぎゅぎゅぎゅと入れ、注入器で風船に水を入れて膨らませ、完了。
意外に簡単でした。
本人も、入れる時にちょっとチクッとしたぐらいで、大丈夫だったようです。
胃婁の穴は、赤黒くぽかんと空いていましたが、作業の手で隠れたりしますので、写真に撮ることはできませんでした。
交換後、構造を見せていただいて写真を撮りましたら(表題写真)、あげましょうかと言われたので、ちゃっかりいただきました。(写真1、2)

1　 2

昼食は、バナナ半分、家から持ってきた茶碗蒸し全部、ゼリー全部、病院食も少しずつ、おかゆも20～30口を、注入の合間に食べることができました。
椅子で食べるより、ベッドの背もたれを起こして、体を楽にして食べた方が食べやすいようです。
エンテルードが300mlになった時にも満腹感がありましたが、今日のほうが、口から食べたので「あー食べたぁ」という満腹感があると言っていました。

天気が良いので、昼食後は、散歩に出かけました。
前回と同じように、まずは病院の周りを車で一周。今日は3人です。
一周した後は、歩いて散歩です。(写真3、4、5。5はノーファインダー撮影。)

　3　　　4　　　5

しかし、今日は少し暑かったせいか、すぐに疲れてしまいました。
ちょっと残念でしたが、3人で出かけられたので嬉しかったようです。

夕暮れは、月も綺麗でした。(写真6。柵の影を修正。)

　6

胃婁交換予定

昨日のVF検査で、誤嚥なく食べられていたようなので、今日は病院食の軟菜を食べてみましたが、やはりつかえる感じがして食べにくかったようです。
後になって咳き込んで少し出てくることもあるようで、きちんと飲み込めているのやら??

さて、明日は胃婁を、14Frから16Fr(表題写真)に交換します。
径が細いとトロミをつけたときに入りにくいので、一つ太いものに変えて、入りやすくします。
トロミをつけたほうが胃に残る時間が長く、すぐに吸収されて血糖値が急激に上がるのを防止します。
反動による低血糖も防げるのではないかというわけです。

VF検査 誕生日

昨日もエンゲリードを20分ぐらいで完食できたそうです。
痺れは相変わらずあり、血糖値を計ってもらったら、やはり低かったそうです。
エンテルードの副作用による低血糖が疑われます。

今日は、VF検査でした。
バリウムだけでなく、本人が食べられそうな、あるいは食べたいと思う実際の食べ物で試してるということで、夕べは、ジャガイモのゆでたもの、同ペースト状にしたもの、かぼちゃの煮物、同ペースト状にしたもの、魚の煮物、豆腐ハンバーグ、具なし茶碗蒸しを一生懸命作りました。(表題写真、写真1、2)
こんなもの食べられるかなと言いながらも、遅くまでかかって作りました。
私もハンバーグをこね、洗い物をしました。

　1　　　2

検査では、茶碗蒸し、かぼちゃの煮物、魚の煮物、豆腐ハンバーグを順番に少しずつ食べたそうです。
本人は、いつものようにつかえる感じがして胸をたたいて出そうとしていましたが、造影で見る限り異常はなく飲み込めていたそうです。
本人は半信半疑のようでしたが、後で映像を見せてもらって、きちんと飲み込めているのを確認し、後から嬉しくなったようです。

夜は、検査では食べなかったペースト状にしたかぼちゃとジャガイモを5・6口、豆腐ハンバーグを残りの半分、ゼリーも半分ぐらいを20分ぐらいで食べることができたそうです。
今までは、つかえる感じがして食べられないと言う、精神的なものも大きかったのかもしれません。

痺れは、相変わらずありますが、少しは食べられるなら、注入の合間に何か食べやすいものを食べてみるのも良いかもしれません。
砂糖も準備しましたが、最低10gぐらいは食べないと効果がないようですので、ゼリーなどでも良いと思います。

今日5月15日は、Mちゃんの誕生日。
亡くなった日ではなく、生まれた日を忘れないでほしいという言葉通り、毎年花を贈ってきた。13年目になる。
でも、今年は忘れてしまった。余裕がなかったと言い訳してみても、悔いは残る。
それでも、誕生日を忘れてはいない。永遠の17歳。
ご冥福をお祈りします。

Tiablo A1

※時間があれば、外観や照射比較も撮りたいです。
※9/6やっと写真を追加。記事もちょっと追加。

Tiablo A1です。

○仕様(上記リンクから引用)
・LUXEON Reble 0100 LED.
・Step up and down constant current driver, with high efficiency dual mode DC-DC regulator (PWM / PFM) and circuit to protect Li-ion battery from over-discharging. Working voltage is 0.7V to 2.7V, under or over the circuit will cut off to protect battery and flashlight.
・Support battery size AAA battery
・Type-III hard anodize high quality aerospace grade T7075 aluminium construction.
・Water proof: waterproof to 5m/15ft.
・Toughened ultra clear glass lens with AR coating
・Twist switch
・7.6cm (L) x 1.4cm (D)　(実測　長さ：77mm、ヘッド径：15.5mm。)
・18.5-gram weight (excluding batteries) (実測19g-クリップ含む。)
・Colour:Natural

購入したショップでは、こうなってました。(引用)
Specifications
・Model: Tiablo A1 Luxeon Rebel LED Flashlight
・Housing Material: Aerospace grade T7075 aluminium
・LED Output Power: 180 Lumens LED
・Flashlight Output and Runtime: 110 Lumens, 80 minutes to 50% output
・Lamp assembly: LumiLED's Luxeon Rebel 100 LED
・Reflector: Orange Peel Textured
・Special Feature(s): Digital Step up and down constant current driver, with high efficiency dual mode DC-DC regulator (PWM / PFM) and over or under currant circuit protection
・Working Voltage Range: 0.7V to 2.7V
・Battery type: Primary AAA or NiMh/NiCD Rechargeable
・Operation: Twist activation
・Body diameter: 1.4cm
・Length: 7.3cm
・Weight: 18.5-gram weight (without battery)
・Finish: Type-III Hard Anodize - Natural Color
・Water Resistant: Yes, waterproof to 15'

○外観・仕上げ等
色はオリーブで、FENIX E01のオリーブを少し濃くした感じです。
仕上げは、Knight EVL Rebel 0080 5-Mode Mini LED Flashlight (1*AAA)によく似ていて、梨地のつや消しです。
リフレクタは、Knight EVL Rebel 0080 5-Mode Mini LED Flashlight (1*AAA)より少し径が広いですが、よく似ていて、消灯時に蓄光材により緑色にリング状に光るのも同じです。
大きさは、L0Dと比べるとやや大きいですが、Knight EVL Rebel 0080 5-Mode Mini LED Flashlight (1*AAA)やKD 1AAA CREE XR-E Q5 Buckle Tough Flashlight(V4)に比べると小さく感じます。

○操作感
ヘッドをねじ込んでON、緩めてOFFという一般的な方法です。
回転はやや重く、少しざらつき感があります。→使っているうちになじんで、ざらつき感はなくなりました。
ヘッドにもボディにもナーリングがなく滑りやすいですし、クリップが邪魔をして、片手ではON・OFFができません。
回転スイッチは小型にできるのがメリットですが、プッシュスイッチの方が操作は楽です。

○光り
照射範囲も照射パターンもKnight EVL Rebel 0080 5-Mode Mini LED Flashlight (1*AAA)によく似ています。
明るさは、Knight EVL Rebel 0080 5-Mode Mini LED Flashlight (1*AAA)のHighより少し明るく感じます。
2モードのMA1では、明るさが5分ほどで50％以下になるとのことでしたので、しばらく点灯してみましたが、若干暖かくなるだけで、照度の低下は感じられませんでした。
この明るさで、ランタイムが公称どおり80 minutes to 50%ならば、魅力的です。

○まとめ
調光機能のないライトは、操作が単純明快で使いやすいのですが、このライトは、ON・OFFが片手ではできないのが残念です。
明るさや照射パターン、ランタイムはよくできていると思います。
照射範囲がもう少し広いと良いですが、なかなかのお気に入りです。

KD 1AAA CREE XR-E Q5 Buckle Tough Flashlight(V4)

※時間があれば、外観や照射比較写真を追加したいと思います。

KD 1AAA CREE XR-E Q5 Buckle Tough Flashlight(V4)です。

○仕様
先のリンクを参照してください。

大きさ・重さ(実測)
長さ：77.5mm
径：16.5mm
重さ：24g

○外観・仕上げ等
1AAAライトとしては、太くてごついです。全体にナーリングが施され、デザイン的にもごつく見えます。
径が太く、ボディは肉厚で、大きさの割りに重量感があります。
ヘッドにKD TOUGHとマーキングがありますが、いかにもタフボディという感じです。

○操作感
ヘッドをねじ込んでON、緩めてOFFという一般的な方法です。
回転は、スカスカというほどではありませんが、緩く、まったりとしたトルク感がありません。
全体にナーリングがありますし、回転が緩い分、ON・OFFはしやすいです。

○光り
明るいです。
Knight EVL Rebel 0080 5-Mode Mini LED Flashlight (1*AAA) のHighモードや、L0D CE(P4かな?)、後に紹介するTiablo A1より明るいです。
中心部は、オレンジピールリフレクタ・350mA仕様のExtreme Micro、(その後)より明るく感じるぐらいです。
照射範囲は、L0D CEと同じぐらい。
ヒートスポットは広く、綺麗な円をしています。
その周りに細いダークリングがありますが、L0D CEほと気になりません。
中心部と周辺部が、細いダークリングを堺にくっきりと分かれている感じで、Textured reflectorのLuxeon Rebelのように、中心部から周辺に比較的なだらかに減光していくものと比べると、見易さはLuxeon Rebelの方が勝っているように思います。

○まとめ
とにかく明るいのが魅力です。
その分ランタイムは短めですし、ごついボディですので、日ごろ使うものではなく、ここぞという時に使うライトという感じがします。

2パック完食

今日は、血中酸素濃度を計りながら、食べ物を食べる検査でした。
本人は、つかえる感じがあると言うものの、酸素濃度はほとんど下がらないので、先生に大丈夫だよと言われたら、安心したようで、普通に食べてみました。
その結果、45分かかりましたが、エンゲリード1パックとムース1パックを完食できたそうです。
入院以来2パック食べられたのは初めてです。
本人もとても嬉しかったようです。
ただ、おもゆはサラサラしていてむせてしまい、酸素濃度が下がり、咳き込んだら濃度が上がってきたので、サラサラしたものはやはり誤嚥しやすいようです。
いずれにしても、精神的な部分もあるのかもしれません。

血糖値低下?

今日は、心理テストを行いました。
楽しかったようです。
内容を聞いてみましたら、文章による質問ではなく、図形合わせなどもあったようです。
結果は後日。

明日は血中酸素濃度を見ながら食べてみるそうです。
誤嚥があると血中酸素濃度が急激に下がるそうで、ある程度は誤嚥しているかどうか分るようです。

今日もまた、痺れや震えが少し出たようです。
エンテルードによる血糖値の低下によるものかもしれないとのことで、砂糖を買ってきました。痺れが出る前になめた方が良いようです。
エンテルードは吸収されやすいので、一時的に血糖値が上がり、その反動で血糖値が下がってしまうらしいのです。
血糖値が下がらないように、ゆっくり入れたり回数を分けて入れた方が良いのですが、1日4回注入の今でも結構時間がかかっているのに、それでは一日注入ばかりになってしまいます。
普通の経腸栄養剤が使えれば良いのですが、アレルギーが・・・。

表題写真は、首に負担を与えないように、鏡を見ながら胃婁ボタンにチューブを接続しようとしているところです。

食欲

今日は、疲れが出て朝ゆっくり寝ていたのにもかかわらず、午後も昼寝をしてしまい、夕方になって病院に出かけました。
いつもは、病院のことや、やるべきことが気になって、落ち着かなくてゆっくり休めないのですが、今日は寝たいという気持ちが先行しました。
あー、それでもまだ疲れが取れない。

さて、息子は、昼間闘病生活のテレビを見ていて、自分が食べられないことに随分落ち込んだようです。
食べられないから食べ物を見たくないという時もありましたが、今は写真を見ても味が思い起こされないし、つばも出てこないので、本物を見てみたいと言い出しました。
そこで、私と妻の夕食用の弁当を見せることにしました。

うわぁ、おいしそう～、と言って覗き込み、つばも出てきたようです。
ちょっと元気が出てきたと言っていました。
私達にとっては、毎度コンビニやスーパーの弁当でいやになってしまいますが、食べられない息子のことを思うと、食べられるだけでもありがたいことですね。