今日は朝のうちは曇っていましたが、
だんだん晴れてきました。
きのう、今日と手足の脱力がひどく、
お散歩はお休みしました。
今日は、京都で行われている、
日本脳神経外科学会で「脳脊髄液減少症」が論議される
記念すべき日のようです。
早く、病気として認知していただきたいと願っています。
さて、昨年の今ごろ、
私はひどい頻尿に苦しんでいました。
外出できなかったのは、
体を起こしいられなかった症状のほかに
頻尿のせいもありました。
頻尿の医薬品のCMで
「昼間8回、夜2回以上なら、頻尿」と伝えていますが、
そんな、なまやさしい頻尿ではありません。
昼間30回近く、夜間3回以上の激烈な頻尿なのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/namida.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/namida.gif)
これでは安心して、外出できません。
外出しても、「トイレ探しとトイレ通い」で終わってしまいます。
昨年の悪化で
ほとんど横にならざるを得ない状態になる以前にも、
時々、生理前などに頻尿の症状は感じていました。
特に生理前になると、トイレ、トイレ、トイレ、と
頻尿で追いまくられるような時が何度があり、
すでに長年、この症状を自覚していました。
しかも、多尿になります。
回数だけでなく、多量の尿が出るのです。
そして、異常にのどが渇きます。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cups.gif)
でも、そのうち自然に治まってしまうので
この症状はたぶん、
ホルモンのバランスが崩れて起きるのだろうと
あまり気にしませんでした。
しかし、昨年の症状悪化で頻尿も悪化しました。
そこでやっと、
この頻尿は「脳脊髄液減少症」の症状なのではないかと気づきました。
しかし、初診で行ったこの病気に取り組む病院の予診表にも、
他の「脳脊髄液減少症」の症状は書かれていても
「頻尿」という症状は書かれていませんでした。
私は、「頻尿」と自ら症状を書き添えました。
後日、予診表にも「頻尿」は追加されたようです。
長年苦しんだ原因不明の頻尿は
「脳脊髄液減少症」によるものだったと確信しました。
悪化してからのこの1年は、
昼間の生活も、夜間の睡眠も妨害されるほど
激しい頻尿に苦しめられました。
本当に、トイレに3メートルと離れられないほどの頻尿と多尿。
トイレまで間に合わない「切迫性尿失禁」の症状もありました。
しかも、もの忘れで、トイレを流すことさえ忘れる始末。
女性としての尊厳にもかかわる症状です。
女性としての人生をこのまま閉じざるを得ないかと思うほどの
情けなさ、みじめさでした。
苦しいまでののどの渇きは
まるで、砂漠にいるかのようです。
オアシスで水をむさぼり飲むように、
台所でいろいろな飲み物を、ガブガブと常に飲み続けていました。
飲んでも飲んでも、頻尿、多尿で体から出てしまう水分。
まるで、
水道から水をザーザー出して、勢いよくためようとしても
穴あきバケツでどんどん水が出てしまい、
いつになってもバケツに水がたまらないような状態でした。
この病気の頻尿症状が理解できない家族には
「たくさん飲めば、たくさんでるのは当たり前だよ。」と言われました。
確かに、周りで見ている人には、そう見えるかもしれません。
でも当人は「たくさん飲むから、頻尿になる。」という感じではないのです。
逆に、
頻尿で、体から水分がどんどん出てしまうので、
体が必死に水
を求めているという感じなのです。
つまり
「たくさん飲むから多尿になるのではなく、
多尿でたくさん水分が出てしまうから、たくさん飲まずにはいられない」のです。
これも、なかなか健康な家族には理解されません。
医師にも見逃されがちです。
常にのどが渇いて、砂漠で「水、水」とあえいでいるような状態です。
飲んでも飲んでも、水分が頻尿で出て行ってしまう。
そのうち、のどが渇いている状態にもかかわらず
水分を飲むのがつらくなりました。
水責めで飲むのが苦しくなるような感じです。
頻尿で、体が苦しいのに、のどが渇いているのに飲めない、
これでは体が危ないと思いました。
なんとかしようと必死でした。
この病気で相談できる医師も病院も、近くになく、
医療機関にはすがれません。
とにかく、飲めそうなものを買ってきてもらって飲みました。
利尿作用のある
カフェイン入りのコーヒーや緑茶は、
頻尿を悪化させることを知っていたので避けていましたが、
番茶や麦茶はよく飲んでいました。
しかし、飲んでも、どうも、体を素通りしている感じなのです。
そして、当たり前のことに気がついたのです。
浸透圧の関係か、ただの水分だけ飲んでも体をうるおさないことに・・・。
でも、どういう飲み物が体に早く吸収され、長く体にとどまり、
体をうるおすのかわかりませんでした。
考えられる手軽な飲み物はスポーツドリンクなのでしょうが、
冬になるとそうは冷たいものは飲めませんでした。
なぜか、ただの水は飲めないのです。
体が求めていたのか
味がついている飲み物なら、スムーズに飲めたので
工夫して飲むようにしました。
ジュース、ココア、牛乳、野菜ジュース、カップスープなどなど
いろいろためしました。
その結果、やはり、塩分とか、糖分とかが溶けていたり、
牛乳のように濃度のある飲み物が、すぐ頻尿につながらず、
体にとどまる時間が長いことに気がつきました。
牛乳は飲んでも、すぐ体を出てしまう感じがせず、
しばらく体をうるおしてくれる感じがありました。
冬でも飲みやすく、頻尿を悪化させず、体を潤す、
暖かく濃度のあるおいしい飲み物をいろいろためしました。
スープ、味噌汁、ロイヤルミルクティ、甘いホットミルク、
ジャムを入れたロシアンティ、ラベンダーティ、しょうが葛湯![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cups.gif)
かりん湯、ホットはちみつレモンなどなど
すこしでも体にとどまってくれる飲み物を、
手あたり次第に飲みながら、点滴もせずに
数ヶ月の治療待ちを耐え抜きました。
本当に頻尿も、それに伴うのどの渇きも苦しかった。
他にも呼吸困難や心臓の圧迫感などがあり、
治療待機の数ヶ月は、まるで、
「遭難して、生か死か、というギリギリの中で救助を待つような」
心境でした。
治療待機中の苦しささえ、
近くの病院や医師に助けを求められないという過酷な現実に、
改めてこの病気のむごさを感じました。
本人の苦しさに相反するように、
見た目では、こっけいな症状でしょう。
私が家族に言われたように
「飲んで、トイレが近くなるなら、あんなにガブガブ飲まなきゃいいのに。」と
思われるのがオチなのです。
外出もできないほどの昼間30回近くの頻尿。
夜も寝た気がしない、夜間3回以上の頻尿。
計一日30回以上のあまりに激しい異常な頻尿。
これも、
一般の検査では「異常なし」の、
つらく、苦しい,
目に見えない、
脳脊髄液減少症の症状のひとつです。
「追記]
この頻尿はブラッドパッチ後、急激に治まり、
治療を受けたその晩は一度も夜中にトイレに起きませんでした。
日中の尿の回数も半減しました。
この劇的な改善には本当に驚きました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
自分の体に、何が起こったのかわかりませんが、本当の話です。
その後退院してまた、頻尿が一時的に悪化しましたが、
半年たったころからまた治まりはじめました。
現在、多少の頻尿は感じるものの、外出できる程度になり、
夜間も1回起きるかおきないかに改善しています。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_yaho.gif)
だんだん晴れてきました。
きのう、今日と手足の脱力がひどく、
お散歩はお休みしました。
今日は、京都で行われている、
日本脳神経外科学会で「脳脊髄液減少症」が論議される
記念すべき日のようです。
早く、病気として認知していただきたいと願っています。
さて、昨年の今ごろ、
私はひどい頻尿に苦しんでいました。
外出できなかったのは、
体を起こしいられなかった症状のほかに
頻尿のせいもありました。
頻尿の医薬品のCMで
「昼間8回、夜2回以上なら、頻尿」と伝えていますが、
そんな、なまやさしい頻尿ではありません。
昼間30回近く、夜間3回以上の激烈な頻尿なのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/namida.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/namida.gif)
これでは安心して、外出できません。
外出しても、「トイレ探しとトイレ通い」で終わってしまいます。
昨年の悪化で
ほとんど横にならざるを得ない状態になる以前にも、
時々、生理前などに頻尿の症状は感じていました。
特に生理前になると、トイレ、トイレ、トイレ、と
頻尿で追いまくられるような時が何度があり、
すでに長年、この症状を自覚していました。
しかも、多尿になります。
回数だけでなく、多量の尿が出るのです。
そして、異常にのどが渇きます。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_acha.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cups.gif)
でも、そのうち自然に治まってしまうので
この症状はたぶん、
ホルモンのバランスが崩れて起きるのだろうと
あまり気にしませんでした。
しかし、昨年の症状悪化で頻尿も悪化しました。
そこでやっと、
この頻尿は「脳脊髄液減少症」の症状なのではないかと気づきました。
しかし、初診で行ったこの病気に取り組む病院の予診表にも、
他の「脳脊髄液減少症」の症状は書かれていても
「頻尿」という症状は書かれていませんでした。
私は、「頻尿」と自ら症状を書き添えました。
後日、予診表にも「頻尿」は追加されたようです。
長年苦しんだ原因不明の頻尿は
「脳脊髄液減少症」によるものだったと確信しました。
悪化してからのこの1年は、
昼間の生活も、夜間の睡眠も妨害されるほど
激しい頻尿に苦しめられました。
本当に、トイレに3メートルと離れられないほどの頻尿と多尿。
トイレまで間に合わない「切迫性尿失禁」の症状もありました。
しかも、もの忘れで、トイレを流すことさえ忘れる始末。
女性としての尊厳にもかかわる症状です。
女性としての人生をこのまま閉じざるを得ないかと思うほどの
情けなさ、みじめさでした。
苦しいまでののどの渇きは
まるで、砂漠にいるかのようです。
オアシスで水をむさぼり飲むように、
台所でいろいろな飲み物を、ガブガブと常に飲み続けていました。
飲んでも飲んでも、頻尿、多尿で体から出てしまう水分。
まるで、
水道から水をザーザー出して、勢いよくためようとしても
穴あきバケツでどんどん水が出てしまい、
いつになってもバケツに水がたまらないような状態でした。
この病気の頻尿症状が理解できない家族には
「たくさん飲めば、たくさんでるのは当たり前だよ。」と言われました。
確かに、周りで見ている人には、そう見えるかもしれません。
でも当人は「たくさん飲むから、頻尿になる。」という感じではないのです。
逆に、
頻尿で、体から水分がどんどん出てしまうので、
体が必死に水
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cups.gif)
つまり
「たくさん飲むから多尿になるのではなく、
多尿でたくさん水分が出てしまうから、たくさん飲まずにはいられない」のです。
これも、なかなか健康な家族には理解されません。
医師にも見逃されがちです。
常にのどが渇いて、砂漠で「水、水」とあえいでいるような状態です。
飲んでも飲んでも、水分が頻尿で出て行ってしまう。
そのうち、のどが渇いている状態にもかかわらず
水分を飲むのがつらくなりました。
水責めで飲むのが苦しくなるような感じです。
頻尿で、体が苦しいのに、のどが渇いているのに飲めない、
これでは体が危ないと思いました。
なんとかしようと必死でした。
この病気で相談できる医師も病院も、近くになく、
医療機関にはすがれません。
とにかく、飲めそうなものを買ってきてもらって飲みました。
利尿作用のある
カフェイン入りのコーヒーや緑茶は、
頻尿を悪化させることを知っていたので避けていましたが、
番茶や麦茶はよく飲んでいました。
しかし、飲んでも、どうも、体を素通りしている感じなのです。
そして、当たり前のことに気がついたのです。
浸透圧の関係か、ただの水分だけ飲んでも体をうるおさないことに・・・。
でも、どういう飲み物が体に早く吸収され、長く体にとどまり、
体をうるおすのかわかりませんでした。
考えられる手軽な飲み物はスポーツドリンクなのでしょうが、
冬になるとそうは冷たいものは飲めませんでした。
なぜか、ただの水は飲めないのです。
体が求めていたのか
味がついている飲み物なら、スムーズに飲めたので
工夫して飲むようにしました。
ジュース、ココア、牛乳、野菜ジュース、カップスープなどなど
いろいろためしました。
その結果、やはり、塩分とか、糖分とかが溶けていたり、
牛乳のように濃度のある飲み物が、すぐ頻尿につながらず、
体にとどまる時間が長いことに気がつきました。
牛乳は飲んでも、すぐ体を出てしまう感じがせず、
しばらく体をうるおしてくれる感じがありました。
冬でも飲みやすく、頻尿を悪化させず、体を潤す、
暖かく濃度のあるおいしい飲み物をいろいろためしました。
スープ、味噌汁、ロイヤルミルクティ、甘いホットミルク、
ジャムを入れたロシアンティ、ラベンダーティ、しょうが葛湯
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cups.gif)
かりん湯、ホットはちみつレモンなどなど
すこしでも体にとどまってくれる飲み物を、
手あたり次第に飲みながら、点滴もせずに
数ヶ月の治療待ちを耐え抜きました。
本当に頻尿も、それに伴うのどの渇きも苦しかった。
他にも呼吸困難や心臓の圧迫感などがあり、
治療待機の数ヶ月は、まるで、
「遭難して、生か死か、というギリギリの中で救助を待つような」
心境でした。
治療待機中の苦しささえ、
近くの病院や医師に助けを求められないという過酷な現実に、
改めてこの病気のむごさを感じました。
本人の苦しさに相反するように、
見た目では、こっけいな症状でしょう。
私が家族に言われたように
「飲んで、トイレが近くなるなら、あんなにガブガブ飲まなきゃいいのに。」と
思われるのがオチなのです。
外出もできないほどの昼間30回近くの頻尿。
夜も寝た気がしない、夜間3回以上の頻尿。
計一日30回以上のあまりに激しい異常な頻尿。
これも、
一般の検査では「異常なし」の、
つらく、苦しい,
目に見えない、
脳脊髄液減少症の症状のひとつです。
「追記]
この頻尿はブラッドパッチ後、急激に治まり、
治療を受けたその晩は一度も夜中にトイレに起きませんでした。
日中の尿の回数も半減しました。
この劇的な改善には本当に驚きました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
自分の体に、何が起こったのかわかりませんが、本当の話です。
その後退院してまた、頻尿が一時的に悪化しましたが、
半年たったころからまた治まりはじめました。
現在、多少の頻尿は感じるものの、外出できる程度になり、
夜間も1回起きるかおきないかに改善しています。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_yaho.gif)