脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症は「きわめてまれ」に起こる事故後遺症なんかじゃない 2

2010年03月18日 | つぶやき
まず、ろくろさん情報です。
3月24日にテレビ放送があるそうです。
いつも情報をありがとうございます。

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さて、前回の記事の続きです。

くりかえしますが、

脳脊髄液減少症は「きわめてまれ」な事故後遺症なんかじゃ絶対にないと思います。


数々のハードルを乗り越えて、脳脊髄液減少症という病名やその検査や治療や主治医にたどり着いた患者が
全体の脳脊髄液減少症患者の中でも、
「きわめてまれな幸運なごく一部の人たち」なのであって、

この事故後遺症自体が「きわめてまれ」なわけではないと思います。



「交通事故でこの後遺症が頻繁に起こることなどない、とか、
仮にも頻繁に起こってしまってはわれわれとしては非常に困る。」と勝手に思い込んで、

事実を捻じ曲げようとする、または捻じ曲げたいというお気持ちが少しでも心の片隅にある人たちがこの世にいまだに存在するのなら、

まず、人として、そのお考え、お気持ちをきれいさっぱりお捨て願います。

集めた患者23人のデータがどういうルートで集めたのかわかりませんが、
脳神経外傷学会がたった23人のデータを調べて、4人が
交通事故による脳脊髄液減少症だと認定せざるを得なくなったからといって、

23分の4=0.17=つまり認定せざるを得なかった事例が
23症例中、4例で、全体の17%であったからといって、

それだけで
「きわめてまれ」だと断言するのは、いかがなものでしょうか?

「きわめてまれ」だとの日本脳神経外傷学会のお考えに対し、

患者としての素朴な疑問を書き出してみます。


1、その患者23人は何人の医師が実際に患者を診て話を聞いたのでしょうか?

まさか患者に実際にあってもいず、経緯の話も、症状の出現状況の話もきかず、データ結果だけで「きわめてまれだが事故で起こる。」と判断されたわけではないでしょう?

2、その23人はどういう基準でまた、どういうルートで患者を集めたのでしょうか?

3、日本脳神経外傷学会の医師たちは今までに実際にどれだけ脳脊髄液減少症患者の診断治療にかかわり、どれだけの症例数があったのでしょうか?


4、たった23人のデータを全国から取り寄せて調べて4人が脳脊髄液減少症だと、
  しぶしぶ?学会として認めざるを得なかったからといって、

  脳脊髄液減少症の臨床経験豊富な医師の考えに反して、脳脊髄液減少症の患者数が10万人より大幅に少ないと言い切る根拠はいったい何なのでしょうか?

5、事故から数日で激しい頭痛を感じる患者だけが脳脊髄液減少症だとお考えなのでしょうか?

脳脊髄液減少症は、水道水の水漏れのような漏れ方だった場合、脳脊髄液の量がある一定の閾値を越えて減ってしまったときに症状が出始めるかのように、
原因と症状出現にむしろ時間差があることが多いこともご存知なのでしょうか?

症状が出てくるまでに時間差があるために、事故との因果関係にもなかなか気づけず、診断治療も遅れ、慢性期に入ってしまったような患者が多数存在する可能性についてはお考えになったことはあるのでしょうか? 


   
6、「残りの19人については、髄液が漏れているとされた部分を調べても異常がなく」とありますが、どういう方法でどういう風に調べたのでしょうか?

もし、画像を調べたのなら、脳脊髄液減少症の診断治療経験豊富で、
RIやMRIの画像の読影に慣れた医師の解説を聞いて、その上で、そう判断されたのでしょうか?

それとも、まさか、今まで脳脊髄液減少症の存在すら疑問視してきたような、
脳脊髄液減少症の画像の読影に慣れていない医師たちだけで集まって画像を見て、自分たちだけでそう判断したのでしょうか?
  
  これについては後に一部疑問解決
 どうやら脳脊髄液減少症の専門医の先生も今回のこの学会にかかわってくださっていたようです。ほっ・・・ よかった。

この脳脊髄液減少症の専門医の先生たちの必死の訴えのおかげで学会を動かしてくださったのですね・・・・・

ありがとうございます。・・・




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(事務局がある大学名にご注目。そのわけはそのうち・・・・

いまだに脳脊髄液減少症を否定している日本整形外科学会へのご意見はこちら。

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OBS大分放送とともに、3月6日に特集を組んで詳しく報道してくれた

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脳脊髄液減少症に理解ある神経内科の先生
増えてくれないかな?
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