2010年 2月26日 衆議院予算委員会

衆議院予算委員会で池坊議員が脳脊髄液減少症について
質問されました。

衆議院TV

ビデオライブラリーでごらんください。

空欄に以下の情報を入れて検索してご覧ください。




案件・発言者情報

開会日 ： 2010年2月26日 (金)

会議名 ： 予算委員会第四分科会

案件：
平成２２年度総予算（文部科学省所管）

発言者： 池坊保子(公明党)


説明・質疑者等： 開始時間 所要時間
　 　 　9時 00分 　31分

（ビデオライブラリーの録画開始から20分くらいのところから脳脊髄液減少症の質問が始まります。）




答弁者

　川端達夫(文部科学大臣 科学技術政策担当大臣)



　　　　　

日本脳神経外傷学会の皆様、

そして、いまだに脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在も、
ブラッドパッチの効果も
信じようとしないすべての学会の皆様、

ことの重大さにそろそろ気づいていただけませんか？


医師の皆様が脳脊髄液減少症を
「きわめてまれ」だなんて思い込んでいたら、

こどもたちの症状の訴えの中から医師が
脳脊髄液減少症の可能性に早期に気づくことできません。

医師が気づくことができなければ、
こどもの訴える症状の原因が、脳脊髄液減少症の可能性があっても、
保護者もそのことに気づくこともできません。

保護者が気づけなければ、学校の先生も養護の先生もなかなか気づけません。

大人たちの誰もがこどもの脳脊髄液減少症に気づけなければ、

こどもたちは義務教育を受ける機会すら奪われかねません。


体調不良の状態では大人の私も専門医を探しだすのも大変だったのに、
こどもたち自身が自分ひとりの力で
脳脊髄液減少症という病名や治療にたどりつくことは難しいでしょう。

こどもたちが、もし、脳脊髄液減少症になってしまって、
大人たちがみな気づけなかったら、

こどもたちは自分たちだけの力ではなすすべがありません。

大人たちの誰にも症状を理解してもらえず、
訴えを信じてもらえないことが長く続けば、

心傷つき、私のように人間不信になり、心を閉ざしてしまうでしょう。



病気なのに病気だと認められないことで、

ものごとをやりたくてもできないのに、
まるで、やる気のない、だらしがない、怠け者扱いをされ、
さらに深く心傷つくことでしょう。

かつての私のように、
症状をいくら医師に訴えても、
性格のせいだ、気持ちのもちようだ、精神的なものだ、と放り出されてしまうことで、

医師不信にもなり、もう医師を受診することさえ、やめてしまうかもしれません。

そして、ただひたすら耐えるだけで、もう何も訴えようとしなくなるでしょう。

やがて孤独感をつのらせ、
このまま誰にも信じてもらえず、わかってもらえずに、
孤独に生きていくことの自分の先の人生のつらさを考え始めてしまうことでしょう。

もし大人たちがこどもの脳脊髄液減少症に気づけなければ、
どんどん早期発見、早期治療から遠のいて症状を悪化させてしまいます。

こどもたちの将来のためにも、

まずは医師の皆様が
脳脊髄液減少症は「きわめてまれ」な事故後遺症だ、なんていうお考えを


この際きっぱりとお捨ていただき、

新たな概念、新たな視点で、脳脊髄液減少症という新しい病態をとらえ、認め、患者の話を直接聞き、

ご理解いただき、さらなる研究に取りくんでいただきたいです。



それが、すべての事故被害者を救い、

それがひいては事故被害者が放置されることで起こる二次被害も事故も未然に防ぎ、

結果的に多くの人々を救うことでしょう。



こどもの患者を早期に見つけ出し治療に導くことは、大人たちの責任です。

医師の責任です。


こどもの脳脊髄液減少症患者に早期に気づいてあげることは
多くのこどもたちの未来も救うことでしょう。



損得でこの病気を認める、認めない、ということが
そもそもあってはなりませんが、

この病の早期発見と早期治療は、長い目で見て、
決して損害保険会社の損にはならないと思います。


そのことに、
そろそろ気づいてください。

長年脳脊髄液漏れを放置されながら幸いにも生き延びることができました、
今まで人生を思うように生きられなかった交通事故被害者の悲しみを抱え、

今まで周囲の無理解によって負った癒されない心の傷を抱え、

今なお生きることがつらい、
患者の私からのお願いです。