サリン被害者と脳脊髄液減少症患者

脳脊髄液減少症のことを「きわめてまれだが事故で起こる」と言った、
脳神経外傷学会については、
まだまだしつこく言いたいことがありますが、またのちほど。



本日3月20日で
あのおぞましい地下鉄サリン事件から15年だそうです。

マスコミがそう報じてくれなければ、
どんどん人々の記憶から、この事件が消えてしまいます。

脳脊髄液減少症のことも、絶え間なく患者がマスコミに情報を流し、マスコミも絶え間なく脳脊髄液減少症のことを報道しなければ、
人々の記憶からすぐ消えてしまうことでしょう。

本日はフジテレビ系で「地下鉄サリン事件から15年」というドラマが放送されるようです。

私はサリン被害者がとても人事とは思えないので、
見るつもりです。


毎年、地下鉄サリン事件や松本サリン事件が発生した日が来ると、
報道され、昨年も松本サリン事件のドラマもみましたが、

犯人と疑われた男性の症状や周囲の反応などを、ドラマの中で再現されていましたが、

何か脳脊髄液減少症患者の置かれてきた状況とも似たものを感じました。

サリン被害者の生の声の報道や、再現ドラマを見るたび

サリン被害者のかたがたの苦悩や症状にとても及びませんが、
それでも、
私は自分との共通点を感じることがたびたびあると感じてきました。


その共通点とは、

１、見た目ではわからない本人だけが感じる手足のシビレ、だるさ、体がつらくて横になりたい、などの自覚症状がありながら、

それを訴えても、医師にも周囲にも事故後遺症としてなかなか理解されず、場合によっては事故との因果関係をも疑われること。

２、症状が自覚症状が主であるために、いくら症状を訴えても、
仮病扱いされ、病人として適切な周囲の支援を受けにくい上、
むしろ医療関係者にも理解されず冷たく扱われることもあること。

３、症状は時間とともに出てきたり、悪化したりするのに、
事故直後の患者のカルテがカルテの保存義務の5年間を過ぎると、
病院でも廃棄処分されてしまい、カルテが残らず、

事故で後遺症を負ったのにもかかわらず被害者の立場でカルテが永久保存されることがほとんどなく、
たまたま担当した医師が機転をきかせて「永久保存」の支持を出した場合しか、
患者の事故からの症状の経緯が残らないこと。

つまり、被害者の立場で、カルテが守られるようなしくみが整っていないこと。

３、脳神経障害と思われる後遺症がむしろ年月とともに次第にはっきり症状として出てきたり、悪化したりしても、年齢のせいだと判断されてしまいやすく、さらに事故後遺症としてとらえてもらいにくく、被害者が適切に救済されにくいこと。


これらをサリン事件の報道やドラマを見るたび私は感じてきました。

（脳神経症状と思われる症状や、症状が時間とともに出てくるさまは
昨年放送された、
戦争によって、毒ガスの製造にそうと知らないでかかわってしまって神経障害を負った一般の人たちの症状を知りましたが、それとも脳脊髄液減少症の症状と似ていると感じました。2009年8月9日放送ETV特集　見ていない方は有料ですがぜひNHKオンデマンドで見てみてください。　）

サリンという毒ガスの、非常に凶悪な犯罪の被害者の苦しみと、
（何も知らずの毒ガス製造にかかわってしまった戦争中の一般市民の苦しみもそうですが）


交通事故というありふれた事故被害者である私の苦しみとは
比べようがないことはわかっていても、

毒ガス被害者のかたがたの苦しみと私たち脳脊髄液減少症患者の苦しみの種類が

一般的な医学にも理解されて支援体制も手厚い病の苦しみとは、
どうしても違って思え、


毒ガス被害者の苦しみが、
どうしても自分と重なってしまって、
私にはとても人事だとは思えませんでした。


特に、サリン被害者が、昼間なのに、急にあたりが暗くなって見えた。と証言するのを聞くたび、

私も同じように、昼間なのに、急にあたりが暗くなっていく体験があり驚きました。

それは貧血のときとはまるで違う視界の暗くなり方です。

目の瞳孔の調節が明らかにおかしいような感じの、
部屋の照明が次第に落ちていくような感じの暗くなり方です。

脳脊髄液減少症は、脳神経障害と思われる、
目の症状も引き起こします。

脳脊髄液減少症患者が普通の光が異常にまぶしく感じるのは
、瞳孔の調節がうまくいっていないからではないでしょうか？

眼科の先生はそのことにすでにお気づきなんでしょうか？

神経内科の先生はご存知なんでしょうか？

脳脊髄液減少症は、決して脳外科医の分野だけで解明される病ではないと思います。

すべての科の医師の皆様の知識と知恵と研究によって、
よりよい治療法も対症療法も、病態の解明も見い出されていくことでしょう。


脳脊髄液減少症を頭に置きながら、
サリン事件の被害者の声を聞いたり、ドラマを見たりすると、

新たな発見があるかもしれません。


サリン被害者も、医師たちがはじめてであった患者たちであったと思います。

同じように、脳脊髄液減少症患者も、医師たちがそう意識して診はじめれば、
初めての患者たちかもしれません。

ぜひ、患者さんたちの記録を後世のために記録として残し、
今後の
手足のシビレやだるさ、まぶしさ、暗くなる、聴覚過敏などの
目には見えない、
本人の自覚症状が主であるさまざまな脳神経障害の今後の治療に
役立ててほしいと思います。

脳脊髄液減少症の症状の経験のある患者さんは、
自分の症状を頭に置きながら、
サリン被害者の方がたの声に耳を傾けたり、毒ガス被害者のドラマを見たり、報道をきいたりすると、

サリン被害者のような毒ガスによって神経障害を負った方々と

脳脊髄液減少症患者の苦しみの不思議な共通点に気づかれるかもしれません。


また、本日夕方6時から、
BS朝日で「めまい」について放送されます。

しかし、多くの医師の皆様は、まだまだ一見ありふれた「めまい」の影に、
脳脊髄液減少症が潜んでいることに、
気づいておられないことでしょう・・・・。

めまいにかかわるすべての医師の皆様にも、
脳脊髄液減少症のことを知っていただきたいと思います。

脳脊髄液減少症でも、ふわふわめまい、地震のようなぐらぐらめまい、
ぐらんぐらんめまいなど、
さまざまなめまいや吐き気に襲われるのです。

詳しくはめまいの一部の症状については、
左のカテゴリーの「症状の説明」の中に書いてあります。