明日のテレビ放送のお知らせ

先日の記事でも書きましたが、

ろくろさん情報によると、

明日3月24日水曜日、
TBS系で19時50分から放送されるテレビ番組に、

脳脊髄液減少症の患者さんが出られるようです。

全国放送かどうかはわかりません。
地域によっては見られないかもしれません。


「もう涙が止まらない、しあわせ結婚計画」


はじめて、ここに「脳脊髄液減少症」で検索してきてくださった方々へ
誤解のないように書いておきますが、
脳脊髄液減少症は、難病指定された病ではありません。


「難病」とかかれていますが、
脳脊髄液減少症はどんな健康な人にでも、誰にでも、明日にも事故で発症しうる事故後遺症であるし、

早期に適切に診断され治療されれば、完治も夢ではないから、

一般的に言われている、いわゆる「難病」とはちょっと違うと私は思っています。


それに「難病」と言われると、
一般的な「難病指定」されている病と受け止められがちで、
まるで国や行政に治療費の点からも手厚く支援されているかのような印象を
与えてしまいがちですが、現実は逆なのです。


実態は、
唯一の脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ治療にいまだに健康保険も利かず、
病院によってはこの病かどうかを検査するのも自費というありさま。

その上、事故後遺症なのに、損害保険会社の無理解、
社会の無理解、国の無理解、周囲の人たちの無理解、
国も行政も社会保険庁の無理解にさらさられ、
肉体的にも精神的にも経済的にも追い詰められる病なのです。

今まで、この病態がS医師によって2000年ごろ発見される以前の

交通事故での
この事故後遺症を発症してしまった患者たちは、

それこそ、病名すらつかず、病名がつかなければ周囲も病人とは認めず、
それはそれは周囲から冷たい視線でみられ、
残酷な目にあってきました。

損害保険会社から、この治療についての適切に保障もされず、治療費ももらえず、

しかも健康保険もきかないこの治療を
自腹で支払って受けてきました。

自費の治療費が払えず、治療を受けられない患者もいるのです。

しかも、医学会ではまだまだこの病態に否定的、認識不足の医師が多く、

交通事故で起こる病気と最近、やっとたったひとつの学会、
日本脳神経外傷学会が、
事実とはかけはなれた「きわめてまれ」の非情な言葉つきで
事故で起こることを認めたばかり・・・・・

交通事故被害者に多くかかわるであろう、整形外科学会は
まだ学会としてこの事故後遺症の存在さえ認めてくださらない現状。


これが脳脊髄液減少症患者が置かれてきた現実なのです。


脳脊髄液減少症はおそらく、車がこの世に登場してから、
そして、車社会が当たり前になってから、現在にいたるまで、

交通事故での脳脊髄液減少症は当時から存在していたはずですし、
人しれず発症していた被害者がいたはずであり、

被害者は人知れず苦しみ抜いてきたはずなのです。

私が経験してきたことからも、
この事故後遺症を抱えて、適切な診断治療を受けられなかった時代では、

この事故後遺症の症状を抱えてもなお受診しても受診しても、
医師にさえ「病人」として認められることもなく、

医師が病気だと認めないことは、
それは社会にも「病人」として認められないことを意味し、

その中で、健常者と同じように生きることは非常に難しかったはずで、
こうして私のように幸運にも生き残これた患者ばかりではないと思うのです。

（これについては　ろくろさんの記事の　まつもと泉さんの記事もあわせてお読みください。）


テレビなどを見て、
ここへ検索で初めて来てくださった方へ、

残念ながら、ここはテレビに出てくださった花嫁さんの患者様のブログではありません。スミマセン。


でも、この機会に
この脳脊髄液減少症という誰にでも起こりうる
症状がありふれた不定愁訴ばかりの事故後遺症を、知ってください。

正しい診断治療にいたることが非常に難しい、この事故後遺症のことを、
これを機会にぜひ知っていただきたいと思います。

皆様自身や、皆さんの愛する人たち、ご家族が、
いつこの理不尽な事故後遺症に巻き込まれるかわからないからです。


そして周りを見渡してみてください。

皆様の周り、しょっちゅう体調が悪い人はいませんか？
検査でも原因がはっきりとわからないとか、
精神的なもの、ストレスのせい、気のせいだと言われ続けたり、

精神科の病名など、
何か他の病名をつけられて投薬治療を受けていても、
なかなか症状が治らない人はいませんんか？

もしそういう人たちがいたら、過去にスポーツ事故も含めて、
何か体の衝撃をうけたことはないかたずねてあげてください。

そして、体に受けた衝撃で
さまざまな身体的精神的症状が全身に引き起こされる、

「脳脊髄液減少症」という、医師の間でも認知度のまだまだ低い

事故後遺症の存在を教えてあげてください。

そして、脳脊髄液減少症の症状に似た症状がないかたずねてあげてください。

お願いします。

左のブックマークに脳脊髄液減少症に関する情報をまとめてありますので、
ご参考ください。


私の過去記事もご参考ください。

脳脊髄液減少症はきわめてまれに起こる事故後遺症なんかじゃない　１

2月26日
衆議院予算委員会での脳脊髄液減少症に関する質問と文部科学大臣の答弁は
こちらの記事。

今から4年前、ブログをはじめた2006年に書いた
死者からの伝言

続　死者からの伝言