脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

週間文春9月9日号「認知症を治す手術」

2010年09月07日 | 情報
本日2回目の投稿です。1回目の記事はこちら

9日になると文春の新刊が出てしまうので、急ぎなので書きます。

現在発売中の
週間文春9月9日号に、「認知症を治す手術があった。」とのタイトルで

医療ジャーナリスト、伊藤隼也さんの記事で、

東京共済病院の桑名医師の
「特発性正常圧水頭症 (iNPH)」の脳脊髄液を抜く手術について書かれています。

寝たきりで半ば植物状態だった40代後半の女性患者さんが、
iNPHの治療(脳脊髄液を抜く手術)で歩き出し退院できたお話も載っています。

東京共済病院脳神経外科で水頭症の治療ができるなら、
脳脊髄液減少症の治療にもとりくんでもらいたいです。

iNPHと脳脊髄液減少症の症状の類似点については、
以前も私もブログで何度か書いてきました。


脳脊髄液が減ってしまって、
症状がでる脳脊髄液減少症。

その反対で、
脳脊髄液が増えすぎて、

歩行障害や尿失禁、記憶障害、言葉がでにくいなど
脳脊髄液減少症の私とそっくりの症状が出る、水頭症(iNPH)。

人間の脳にとって、脳脊髄液というものは、

多すぎても、少なすぎても
いけないようです。

脳はちょうどいい量の脳脊髄液に浮かんではじめて、
精神や体のコントロールを正常に行えるようです。


気になる方は
ぜひ、週間文春9月9日号をお買い求めの上、

記事をお読みください。


脳脊髄液減少症の患者の私の勘ですが、

脳脊髄液漏れ患者が高齢だった場合、家族の誰にも脳脊髄液減少症かもとは気づいてもらえず、
医師にも認知症と診断されて、
脳脊髄液漏れの治療が適切に行われていない可能性もあると思います。


脳脊髄液が多すぎても、少なすぎても人間は精神機能も身体機能も正常に保てなくなるのですから、

水頭症でも、脳脊髄液減少症でも、

治療で治る患者が適切に見抜けず、治らないまま放置されることは、
介護保険や医療保険の財源を無駄に圧迫すると思います。

適切な診断と治療で治る患者は早期に気づいて治したほうが
本人のみならず、社会にとっても国にとってもお得だと私は思います。

そのためにも、

脳脊髄液減少症患者をひとり残さず見逃さず、
広く救い上げられるような診断基準ができてほしいと思います。



関連過去記事、過活動膀胱と脳脊髄液減少症

朝の異常なだるさ

過活動膀胱そっくり病

今夜も放送するNHK、今日の健康「慢性痛」。


「脳脊髄液減少症をめぐる傍観者効果」の記事は こちら
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自殺予防週間

2010年09月07日 | 情報
9月10日から16日まで
自殺予防週間です。

内閣府も、
自殺対策として、

「お父さん
眠れてる?」の睡眠キャンペーンを行っているようです。

内閣府、睡眠キャンペーン「眠れていますか?」

「眠れていますか?
2週間以上続く不眠は、うつのサインかもしれません。」ってあるけど、


「眠れていますか?
2週間以上続く不眠は、脳脊髄液減少症のサインかもしれません。
脳脊髄液減少症を気づかずにほうっておくと、
うつの原因にもなります。」と私は言いたいです。

また、本日から読売新聞で
生活ドキュメント「自死遺族 」の連載が始まりました。

でも、遺族も、
患者の私のように、

その人が亡くなった大元の原因が「もしや脳脊髄液減少症だったのかも?」という視点では
考えたこともないと思います。

ましてや、自殺防止対策にかかわる人たちも、
「脳脊髄液減少症が自殺の大元の原因」といった視点での調査も
まだ行われていないと思われます。

警察庁によると、
自殺の原因で一番多いのは「健康問題」
ついで、「経済、生活問題」だそうです。

この二つは、脳脊髄液減少症患者が一番苦しむ問題点でもあります。

症状がきつい、症状が理解されない、医師にもなかなか救ってもらえない。
病名の認知度が低いために、医療現場でも理解されず、バカにされたり、笑われたり、逃げられたり、まともに相手にされなかったり、さまざまな嫌な思いを何度も、何度もする。

ようやく理解してくれる医師にたどりつけても、ブラッドパッチ治療に、健康保険すらきかない。
それどころか、今年4月以前は、最初の初診時の何の病気かわからない段階でのRI検査まで、自費の病院もあったほどのありさまでした。


自殺の原因の上位として統計で出ている

「健康問題、」
「経済、生活問題」
「家庭問題」
「職場問題」
「男女問題」
「学校問題」などすべての問題は、脳脊髄液減少症患者を苦しませる問題でもあるのです。

脳脊髄液減少症になるとこれらすべての問題が、

ただでさえ身体症状、精神症状で弱っている患者を
次々とこれでもか、これでもかと

患者を叩きのめすかのように襲ってきます。

ほんとなんです。

信じてください。



脳脊髄液減少症に対して理解がまだまだの現状の社会では、

自死を選ばざるをえないほどに追い詰められる脳脊髄液減少症患者が出ても、
私は少しも不思議ではないと思います。

偶然、脳脊髄液減少症の病名を知った、
幸いにも、脳脊髄液減少症と自分の状態の類似点に気づくことができた。
たまたま専門医を探しあてることができた。

長い闘病を支えてくれる家族がいた。
自費の治療費を払えるたくわえがあった、または、払ってくれる家族がいた。

理解してくれる人たちが周りにいた。

などと、幸運の連続に恵まれたごく一部の脳脊髄液減少症患者だけが、
自殺に追い詰められずに救われ、生き延びられるなんて、おかしいです。

交通事故被害者が、
受けた傷が
たまたま目には見えない怪我の「脳脊髄液減少症であったからといって」

国にも医師にも損害保険会社にも、重い怪我を負ったけが人として
認められず、適切に支援されないまま、

自殺にまで追い詰められかねないとしたら、絶対におかしいです。



早くなんとかしてください。


なんとかして、ひとりでも多くの患者を助けてあげてください。


脳脊髄液減少症の診断基準を厳格化して、
一部の脳脊髄液減少症患者しかあてはまらないような

脳脊髄液減少症のガイドラインをつくろうとしている人たちがいたら、

あなたたちは人間ではありません。

鬼です。

悪魔です。

人間の良心をとりもどしてください。

一人でも多くの脳脊髄液減少症患者を早期に適切に救えるような
ガイドラインをつくてください。

お願いします。

お願いします。


否定派の皆様も人間である限り、

いつ突然の事故で、自分自身や、家族に脳脊髄液減少症が起こるかもしれないのですから。






自殺防止をするなら、
脳脊髄液減少症の問題は無視できないことに

国も自殺防止に取り組む人たちも、
そろそろ気づいてください。


脳脊髄液減少症と自殺の関連について、
なんら調査が行われていないことは

自殺予防の観点からも
手落ちだと思います。

この読売新聞の自死遺族の記事には

『「生活ドキュメント自死遺族」への
ご意見、ご感想をお寄せください。

手紙
〒100・8055

読売新聞東京本社生活情報部「自死遺族」係

またはファックス

03・3217・9919

メール
kurashi@yomiuri.com  で。』と書いてありました。


今後の自殺予防の観点からも、
脳脊髄液減少症と自殺の関係について、
患者の経験から知っていること。感じたことを、
教えてあげてほしいと思います。


警察庁 平成22年月別自殺者数

医療情報サービス
ティーペックホームページより、警視庁の調査結果

こうした医療情報提供会社の担当者すら、

脳脊髄液減少症の正しい知識、
専門医情報をもっていないことが多いです。

できれば、こういう会社にもご意見を。
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