脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

他の脳疾患と脳脊髄液減少症の類似点

2010年09月28日 | つぶやき
放送された「主治医が見つかる診療所」のここに書いてあることを読むと

くも膜下出血でもない、ピック病でも、偏頭痛でも特発性正常圧水頭症でもない、

脳脊髄液減少症の私でも経験した症状ばかりです。

似ている点を番組ホームページから引用して説明いたします。(『』内)

たとえば、
私の経験した脳脊髄液減少症の症状と
くも膜下出血の症状を比べてみると、

くも膜下出血の症状のほとんどが私も経験ずみです。

『発症

激しい頭痛

激しい吐き気

意識消失

呼吸困難

前兆
・ 激しい頭痛

・ ものが2重に見えた

・ まぶたがおちる

・ 顔面痙攣

・ めまい

・ 声のかすれ 』と

番組ホームページに書いてありますが、

これらは脳脊髄液減少症の私でも同じか似た症状を経験しました。

声のかすれというよりは、私の場合大きな声がでにくくなったという感じでした。

あとは症状はほとんど同じです。

でも、それらの症状がいつもすべてそろっているわけではありません。

私の場合、激しい頭痛の原因は、軽い出血があったわけではなく、

物が二重に見えたのも動眼神経に動脈留が触れたわけでもなく、

脳脊髄液の減少でそういう症状が出たようです。


たとえば、ピック病について番組ホームページで以下のように書いてありますが、


『ピック病

初老期認知症の一つで、人格障害や失語症などの症状がみられる。
10項目のチェックリスト中、40~70歳代で3つ以上該当したら要注意。

(1) 意欲減退

(2) 無関心

(3) 時刻表的行動

(4) 食物へのこだわり

(5) 性格の変化

(6) 軽犯罪行為

(7) 言葉の反復

(8) 嗜好の変化

(9) 失語症

(10) 記憶はしっかりしている』


私の場合、
1、2、5、6、7、8、9が当てはまってしまいます。

脳脊髄液が減っても、さまざまな症状がでます。

うつ状態のようになり、性欲を含む意欲の減退、無関心、

食物とは限らずものごとへの執着やこだわり、

怒りっぽく荒くなる性格の変化、

ぼんやりしていて社会的ルールをうっかり忘れそうになったり、自分の衝動で行動したりして、はたからみたら軽犯罪に近い行為になってしまうことも・・・

同じことを繰り返し話したり聞いたりする、

味覚がおかしくなったり、水分と塩分を欲して塩辛いものが食べたくなる、

言葉を言おうとしても思うように言葉がでない、などの症状がでます。


さらに番組ホームページに以下のように書いてありますが、

『漢方の世界では「脳を養っているのは、体の『潤い』である」という考えがある。
潤いとは、血液や水分のことを指す。
これが不足すると現れる症状は…

(1) 髪の毛がパサパサしてくる

(2) 肌が乾燥してくる

(3) 筋肉がピクピクしてくる

(4) 集中力がなくなる

(5) 不安感が出てくる

(6) 物忘れがひどくなる 』

これらの症状はまさしく水分不足の脳脊髄液漏れの私の症状そのものです。



特発性正常圧水頭症の、

認知機能の低下や歩行障害、尿失禁なども、
脳脊髄液減少症でも
同じ症状を経験しています。

番組では、脳脊髄液が増えすぎて認知症になっていたお年寄りに対し、
増えすぎた脳脊髄液を腹腔内に流すL-Pシャント手術がとりあげられていましたが、

流す量が少し多かったらしく、そのお年よりは「耳が聞こえにくくなった。」と訴えていました。画像で見る限り表情も無表情に感じました。

ところが、
脳脊髄液の流れを微調整する腹腔内に埋めたバルブを操作して、
脳脊髄液を腹腔内に流す量を減らしたところ、

そのお年寄りの耳の症状は消え、顔の表情もそれまでの無表情から豊かな感情があふれる表情に変わっていました。

歩行障害も消え、病院内を杖歩行できるまでになりました。

それはブラッドパッチして脳脊髄液の漏れを止めて
歩けるようになった自分の姿と重なりました。

これを見て、脳脊髄液というものは微妙に多すぎても減りすぎても、人体は異常を感じるのだと改めて思いました。


つまり、これのお年寄りの例は
耳のきこえにくさなど、さまざまな不定愁訴症状を訴える患者の中に、
脳脊髄液減少症患者が潜在している可能性を示唆します。


この例からも、脳脊髄液減少症が「きわめてまれ」なわけがありません。

なのに、どうして、私のような患者でも気づけるようなことを、
医師である否定派先生は気づけないのか?と疑問に思います。

もしかしたら、「脳脊髄液減少症がきわめてまれな疾患なんかではない」と、うすうす気づいているのだけれど、

メンツがあっていまさら後には引けなくなっているのでしょうか?

もしかして脳脊髄液減少症が「きわめてまれ」だと認めることが損害につながると感じている人たちがいるのでしょうか?

もし、そう考えていたら、それは逆です。

正しく診断されず、放置されることの損害のほうが社会にとっても国にとても、企業にとっても、個人にとっても損害が大きいはずです。

お願いですから、そのことに早く気づいて考えを改めてほしいです。

「自分たちのメンツのために、自分たちの描いたストーリーどおりに物事を運ぼうとして、現実を捻じ曲げようとして、フロッピーディスクをかきかえた」、
堕ちた正義のあの検察官のように、医師もなってほしくはありません。

あの検察官のように
日経メディカル9月号に「時限爆弾」をしかけた人がいたのでしょうか?

そんなことを考えてしまいます。


話がそれました。


次に偏頭痛のところで
あてはまる部分を引用してみますと
 

『つらく感じる頭痛はすべて偏頭痛』というなら、
脳脊髄液減少症の頭痛も偏頭痛と誤診される恐れがあると思います。


『女性患者が多く
雨が降った時、月経が近づいた時などに起こりやすい。』

この部分は脳脊髄液減少症患者の私にもあてはまってしまいます。


頭痛外来の医師はもちろん、すべての医師と、

一般の人たちにも、こういう番組の放送された機会に


「脳脊髄液減少症」がその難解で希少難病っぽい病名とは裏腹に、

誰にでも明日にでも起こりうる、事故後遺症であり、

その症状はありふれた多彩な症状で


しかも、他の病と間違われやすいか、

を知っていただきたいと思います。


脳脊髄液減少症の否定派医師の偏った考えの記事を一方的に載せた
日経メディカル 9月号 」が私に与えた絶望と、

医師という仮面をかぶった実は患者を苦しめる存在に対し、
怒りはいまだにおさまらないけれど、

患者団体が患者の気持ちを代弁して日経メディカルに伝えてくださったようで
ありがたく、

少しはもう少しがんばって生きる気持ちも沸きました。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする