脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

出生時「異常なし」にもかかわらず亡くなった新生児

2010年11月04日 | 情報

出生時「異常なし」で亡くなった新生児が2年間で14人だそうです。

NHKニュース

以下、NHKのニュース内容です。

11月4日 18時05分

新生児の急死 2年で14人

『生まれたときに「異常なし」と判断されたにもかかわらず、生後4日以内に死亡した赤ちゃんは、去年とおととしの2年間で少なくとも14人に上ることがわかりました。

専門の学会では、赤ちゃんの異変に早く気づけば救えるケースもあるとして、何の基準もない今の新生児の看護態勢を見直すべきだと指摘しています。

この調査は、新生児科の医師でつくる日本未熟児新生児学会が、全国の病院を対象に去年とおととしに生まれた赤ちゃんについて尋ねたもので、277施設から回答がありました。

その結果、生まれたときに「異常なし」と医師が判断したにもかかわらず、生後4日以内に死亡した赤ちゃんは、少なくとも14人に上り、中には呼吸不全や代謝異常など、治療が早ければ救命できたと考えられる例もあることがわかりました。

また、重い障害が残ったのは27人で、こうした容体の急変で救命処置が必要となる赤ちゃんは年間およそ200人に上るとみられるということです。

一方で、専従で赤ちゃんを担当する医療スタッフが「常にいる」と答えた病院は、30%にとどまり、学会では、赤ちゃんの異変に早く気づけば救えるケースもあるとして、何の基準もない今の新生児の看護体制を見直すべきだとしています。

調査を担当した聖隷浜松病院の大木茂医師は「防ぎえないケースがあるにしても、異変の見落としが重大な結果につながっていると思う。専従のスタッフを常時配置することなどを検討すべきだ」と話しています。



以上、NHKニュースでした。

私は、かねてから疑問に思っているのですが、
胎児の時や新生児で、「脳脊髄液が増えすぎて脳室にたまってしまう水頭症」の子は存在しているのに、

胎児の時や
生まれつき「脳脊髄液が漏れていて、脳脊髄液がどんどん減ってしまう脳脊髄液減少症の」新生児は皆無なのでしょうか?

参考:


こどもにも、おとなにも脳脊髄液減少症が起こることがわかってきた以上、

同じ人間である以上、高齢者にも

そして新生児にも、胎児にも脳脊髄液減少症が起こっても、少しも不思議ではないと思います。


「新生児の脳脊髄液減少症」といった視点で小児科医が全く診ていないため、
見逃されている例もあるのではないでしょうか?

日本未熟児新生児学会も

聖隷浜松病院の大木茂医師も、

「新生児の脳脊髄液減少症の見落とし」なんて、考えたこともないかもしれません。

それとも、
新生児の脳脊髄液減少症は絶対に存在しないのでしょうか?

私は以前から、何らかの原因でのうまれつきの脳脊髄液減少症の子がいる気がしてならないのです。

脳脊髄液減少症でも、
ホルモンなど内分泌代謝異常や、呼吸障害が出ることは、
ご存知のとおりです。

文字や言葉や表現力を持って、自分の体の異常を伝えられる大人の私でも、
どんな検査をしても異常が見つからないために、
「異常なし」とされ、脳脊髄液減少症を見逃されてきたのです。

しかし、その検査はどれも「脳脊髄液が漏れているのかどうか」に着目したものではありませんでした。
「特定の検査の範囲に関してだけ」異常なしだったのです。

ましてや、
自分の体の異常を伝える手段をもたない新生児はもちろん、

うまく言葉や文字や、表現力で自分の症状を伝えられない幼児や高齢者は
私以上に、脳脊髄液減少症が見逃されている可能性があると思います。

本人の訴えがなければ、
医師という第三者が患者の外側から「異常があるのかないか」決めるからです。

なにしろ、
脳脊髄液減少症という病は、見た目が元気そうな上、
一般的な検査には異常がなく、

患者が症状を訴えても訴えても医師に信じてもらえず、
訴えれば訴えるほどウソっぽく思われ、精神疾患を疑われてしまう
厄介な病なのです。

ですから、
医師に、自分の異常を訴えることのできない人は見逃されても当然です。

自分で症状を訴えることも、病名を探し当てることも、医師を見つけ出すこともできない人たちにも
脳脊髄液減少症が起こっているかもしれないと思うと、
とても心配です。


明日から
第55回日本未熟児新生児学会・学術大会

お願いです。
小児科の先生も、脳脊髄液減少症をよく学んで知ってください。

できれば、脳脊髄液減少症のパイオニアの専門医の先生からも学んでください。

でないと、小児科の先生が脳脊髄液減少症の子供をいち早く発見して
脳外科の脳脊髄液減少症の専門医につなげることもできないですから・・・。

コメント
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