脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「Loh症候群」そっくり病。

2010年11月19日 | 他の病名との関連性

昨夜、ためしてガッテン で、「600万人を襲う、謎の不元気症候群」として、

男性更年期障害の LOH症候群が放送されました

番組内容と、Loh症候群のチェック表は こちら

loh症候群チェックシート

 

しかし、私から言わせれば謎の不元気症候群」というべきは、

むしろ、「脳脊髄液減少症」のほうだと思います。

確かに、さまざまな不定愁訴を抱えた更年期の男女は

そのさまざまな不調の原因が男性ホルモンの低下や女性ホルモンの低下だと本人も気づきにくく、婦人科などの受診が遅れ、

更年期障害の診断にたどりつくのが遅れることもあるとは思います。

 その間、心身の不調の原因がわからず、いろいろ受診しても改善もせず、苦しまれると思います。

しかし、

医師は医学部で更年期障害を学んで知っています。

おそかれ早かれ、いつかは医師が「この患者、更年期障害かも?」と気づいてくれることもあると思います。

患者の方から気づいて「私更年期障害かもしれませんね。」といえば、

医師も「そうかもしれませんね」と快くホルモン検査をしてくれることもあるし、

血液検査というごく一般的で簡単な検査をすれば、すぐさま性ホルモンの数値の低下で

どんな医師でもすぐさま「更年期障害だ」と診断がつき、

健康保険のきくホルモン補充療法で、症状がたちどころに改善する更年期障害は

多少、不定愁訴の症状からは気づきにくいものの 

私から言わせたら「謎の不元気症候群なんかでないっ。

とおもいます。

症状からその本当の病原因に本人が気づきにくく、不元気の本当の原因に

なかなかたどりつきにくい病を「謎の不元気症候群」というのなら、

謎の不元気症候群とは

「脳脊髄液減少症」のほうです。

 

脳脊髄液減少症の症状は、

男性も女性も、更年期障害やうつ病と症状がそっくりで

とても間違われやすいからです。

 「脳脊髄液減少症は更年期障害そっくり病=つまり、loh症候群そっくり病です。」

多彩な症状があるのに、一般的な検査してもなかなか異常が見つからず、実にさまざまな身体疾患、精神疾患と間違われるからです。

うつ病、非定型うつ病、更年期障害、パニック障害、慢性疲労症候群、線維筋痛症などと、症状がとてもよくにています。

脳脊髄液減少症の多彩な症状のうち、ごく一部の症状がかかれたチェック表 は こちら

 

もし、40代50台の更年期の年齢の男性や女性が、交通事故などで

体に衝撃を受けて、脳脊髄液漏れを引き起こし、脳脊髄液減少症になっていても、

その年齢から、「更年期障害」「うつ病」「非定型うつ病」などと医師も本人も勘違いしてしまう可能性もある思います。

たとえ更年期の年齢であったとしても、

ホルモンの低下が、単なる自然な更年期のせいではない可能性だってあるのです。

 

「脳脊髄液漏れによって、脳が下がり、ホルモンの中枢である脳下垂体に悪影響を及ぼし

 

それによってホルモンの量の調節がうまくいかなくなって、結果さまざまな心身の不調が出ている可能性については

男性更年期障害の専門医でも、思いつかない、loh症候群の診断の盲点かもしれません。

 

もし、身体症状より、物忘れやなくし物が多いなど、記憶障害の低下が激しければ、

その年齢からは若年性認知症をも疑われてしまうかもしれません。

私は一時期、数分前の自分の行為ですら忘れてしまったぐらいでした。

今はブラッドパッチでそのような、ひどい記憶障害は改善しています。

 

 

もしかして、自分の症状の原因は脳脊髄液減少症かも?

と、本人が気づいても、脳脊髄液減少症にたいしての情報が少なく、

かかりつけ医に相談しても、、行政に相談しても、

専門医がどこにいるのか?

どういう症状がでるのか?

どういう風に日常生活が障害されるのか?

どんな検査でわかるのか?

どんな治療法で治るのか?

治療はいくらかかるのか?

回復はどういう経過をたどるのか?

闘病生活の注意点。

症状悪化時の対処法など、

きちんと答えられる人は少ないはずです。

 

その上「もしかして、私脳脊髄液減少症ではないでしょうか?」などといおうものなら、

知識のない医師は

「脳脊髄液が漏れるなんてあるわけないでしょう?」とか

「歩いて病院にこられるようなあなたが、

起立性頭痛もないあなたが、ありふれた不定愁訴ぐらいで脳脊髄液減少症であるわけがないでしょう。」とか

言われてしまうのです。

しかも、脳脊髄液減少症の専門医が少ないうえ、どこにいるのかさえ、情報がない。

しかも、脳脊髄液減少症か調べるRI検査は、血液検査のような簡単なものではない。

となると、検査を受けて正しく診断される人がそもそも少ない。

 

なにしろ、脳脊髄液減少症の病名認知が一般社会に広がらないようひろがらないよう

否定して妨害している勢力があるくらいですから、その中で専門知識があ医師や情報を人を見つけるのは困難です。

 

あなたの回復のスタートは自らの「なぞの心身の不調が」

「脳脊髄液減少症かもしれない。」と気づき、「脳脊髄液減少症について情報を集め調べつくす」ことからはじまるのかもしれません。

 もし、脳脊髄液減少症だった場合を考えると

治療は長期戦になるので、通院可能ななるべく近くで、しかも症例数の多い専門医を探し当てることです。

自分を救う最初の第一歩は自らの気づきです。

 医師もひとりの人間です。

知らないこともあるのです。

 

EDとLoh症候群と脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症とは、その1その2

山王病院脳神経外科

全国の脳脊髄液減少症病院情報(東京都だけが都庁ホームページで脳脊髄液減少症の情報を公開していません。また、県によっては病院情報を調査公開していない県もあります。怠慢の県はどこだ?。)

 

ご注意:県庁のリストにある病院の医師でも、まだまだ脳脊髄液減少症についてわかっていない医師もいますが、医学部で詳しく習っていないんですからしからないです。

でも、たとえ知識がまだまだでも、これから患者と共に脳脊髄液減少症について学び、研究し、患者によりそいとともに歩んでくれる医師が増えてほしいです。

そういった医師が、後に脳脊髄液減少症のパイオニアの医師の後に続いてくださると思います。

 

 

勇気ある、男性の「脳脊髄液減少症」患者様

loh症候群と同じ症状を、脳脊髄液減少症で体験されたなら

公開してもさしつかえないコメントをお寄せください。

少しでも多くの方が、脳脊髄液減少症に気づけるように、

ご協力よろしくお願いします。

 

 

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