脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

香川県の情報

2010年08月24日 | 情報
いよいよ香川県も、脳脊髄液減少症の病院情報を公開

四国新聞の記事には、

「 診療可能な病院は、

高松赤十字病院(高松市)

おさか脳神経外科病院(高松市)

樫村病院(三木町)

香川小児病院(善通寺市)―の4病院。

高松市保健センターや

県保健福祉事務所でも相談を受け付けている。」と書かれています。

病院情報に関しては香川県の調べてくれたこちらに詳しく書かれています。

高松市保健センター
新着情報が「熱中症」だけですか?

せっかく四国新聞に載ったのですから、
脳脊髄液減少症についても情報をUPしていただかないと困ります。

おそらく、
脳脊髄液減少症が、
市民に知らせるべき重要度からいって、インフルエンザや
熱中症以下の病との認識なのかもしれませんが・・・

以前も新型インフルエンザ情報はあっちこっちで過剰なまでに
大騒ぎして情報があふれかえっても、
脳脊髄液減少症には無関心な自治体がほとんどでしたからねぇ・・・。

あの~脳脊髄液減少症って、夏といわず、冬といわず、
四季を問わず、発症する事故後遺症で、情報がないと人が死にも至りかねない
重大な病なんですけど・・・・。

そこんところ、わかってますか?
お願いしますよ。保健センター職員さん。

本当は実際の脳脊髄液減少症の経験者が相談に乗ってあげるのが一番なんですが、

健康な保健師さんたちは、せめて、脳脊髄液減少症治療の豊かな先生たちの本は
必ずすべて読んでから、
県民、市民の皆様の相談にのってあげてくださいね。


保健センターや、福祉事務所の担当者の皆様の脳脊髄液減少症へのご理解は、
まだまだでしょうから、
どんどん患者様がいろいろ患者の現状を教えてあげてほしいです。


まだ、脳脊髄液減少症について病院情報を公開していない自治体は
もしかして、大阪府と東京都の二つだけですか?


大都会は弱者に冷たいのね・・・。

でも、大阪府は9月に病院情報を公開するようです。

でも群馬県もネット上では医療機関情報を直接公開はしていないのよね・・・

診察してくれている医療機関が群馬県に本当にあるのなら、堂々と全国の人たちにむけて病院名を公開してもらいたいものです。
他県が公開しているのに、何か公開できない理由でもあるのでしょうか?

ここにお来しの皆様がお住まいの道府県庁ホームページで
「脳脊髄液減少症」で検索してみて、病院情報は出てきますか?

もし、何も出てこなかったら文句を言ってあげてください。

公開が他県にくらべて不親切だったら、
どんどん皆様の要望を伝えてあげてください。

言われなければ気づけないことが多いのですから。

香川県庁ホームページで、「脳脊髄液減少症」で検索すると

情報が出るようになりましたね~。

診察可能病院は4つですか
無理解な医師の多い中、
よくぞ名乗りをあげてくださいましたね~。

きっと、心優しい理解ある医師の先生方がおられる病院なのでしょう。

患者は高次脳機能障害から
同じことを繰り返し話したり、怒りぽかったり、急に怒りだしたり、
話がどんどん飛んで、訴え続けるなど、

脳脊髄液減少症患者の対応にとまどったり、
RI検査や、画像の読影や、ブラッドパッチ治療や、
その後の患者の訴える症状の数々に、慣れないうちは度惑いを感じることも多いかもしれませんが、
医師の皆様も
くじけず、わからないことは脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方にしっかり学んで、症例数を積んで、実績を積み上げていってほしいと思います。

とにかく診察や治療を続けていれば、
交通事故で脳脊髄液が漏れること、ブラッドパッチ治療で、
時間はかかり、悪化や改善を繰り返しながら次第に症状が消えていく患者を
目の当たりにし、霧が晴れるように、
脳脊髄液減少症のことがわかってくると思います。

全会の記事の最後で引用させていただいた言葉のように、

医師は常に「患者とともに学びを深めて」

いつか、脳脊髄液減少症治療のプロになって、

県民患者様をひとりでも多く、一日も早く助けてあげてほしいです。
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