家族にさえ、症状を理解されない事で、
家にいても地獄。
親兄弟、血縁者でも、髄液漏れを経験してない人には、
絶対にこの症状の苦しみは理解されない。
だから、家族は
患者の代弁者には絶対になれないと私は思ってる。
患者のために一生懸命になってくれてる健常者の家族もいるけど、
私にはそういう家族はいないから、
よけいそう思う。
自分の部屋があるなら、そこにひきこもるしかない。
健常者にはなんともない日中の光が、
肌に痛いし、脳に不快。
ただの目に眩しいだけじゃないんだよ。
だから、カーテンをしめる。
雨戸を閉める。
シャッターを閉めて暗くして、髄液漏れの脳でも楽になる環境の空間に本能的に逃げようとする。
でも、それを側から、何も知らない人が見たら、ただのひきこもり。
健常者の家族がから見たら、
なぜ昼間から暗くするんだと
叱られ責められ、
カーテンを、
シャッターを、
開け放たれる。
昼間からこんな暗いところにいるから、お前はダメになるんだと、
親から、配偶者から、家族から責められ続ける。
健常者のあなたたちからのみたら、
私は
昼間から暗い部屋にひきこもるただのひきこもり。
脳脊髄液漏出症の苦しみを、
何も知らない健常者は、
なんとかして、昼間は明るい環境に居させようとし、
健康にさせたくて、無理矢理部屋を明るくする。
なにも知らない健常者の家族。
悪気はないのはわかってる。
脳脊髄液漏出症がなった事ないから苦しさも想像もできないのはわかってる。
だけどね、
あなたたちのその行為が、
さらに脳脊髄液漏出症患者を苦しませている事に、
早く気づいてほしい。
たとえば、頭痛患者が、
暗い部屋が楽だと言ったら、むりやりカーテンを開けるだろうか？
そっとしておくでしょう？
死期が近い人が、暗くて静かな部屋を好んだら、
「それだから治らないんだ」
「そんなところにいるからうつになるんだ！治らないんだ」と大声で罵られながら、
カーテンを開け放たれるだろうか？
そんな残酷な事、普通の神経の人ならしないでしょう？
認知度の高い病気の患者なら周囲にそんな意地悪な事はされないでしょう？
なぜ、脳脊髄液漏出症患者は、
つねに周囲から、責められ、バカにされ、あざわられ続けるのか？
なぜ、
そんな症状あるはずないとか、
そんな症状医学的にありえないとか、
医師に言われたり、
家族にまで、責められるのか？
日光を嫌がり、暗い部屋にひきこもり、そのくせ照明はつけたり、テレビは平気で見たり、人と会うのを徹底的に避けたり、時々元気そうに外に出たり、
とても病人にも怪我人にも見えない、理解不能なダメダメ人間にしか見えない人。
そういう扱いが当たり前なのが、脳脊髄液漏出症。
一度、あなたがなってみ？
脳脊髄液漏出症に。
すぐ、わかるから。
なぜ、患者がそうなるかが。
仮病でも
詐病でも、
演技でも、ない！
大げさな表現でもない！
身体表現性の精神疾患でもない！
それが自分がなってみれば、わかるでしょう。
体験しないとわからないでしょ？
いくら言葉で伝えても。
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ゆめさんのお話すごくわかります。
私も朝日が嫌いでカーテンの開けしめでモメました。自分でも興奮して怒ってたこと覚えてます。駐車場の車のドアの開けしめ、ドンと響いて嫌で嫌で仕方なかったです。
光過敏や色々なこと過敏になっているなんて自覚できない苦しみ
今なら、もっと上手に患者になれるかもしれません
見た目になんでもないと理解されにくい
髄液漏れが理解されないと自分も理解されない
髄液漏れが、もっと明確にならないと理解されないと、と思います。
車のドアの音、あれは音もそうですが、風圧が耳にこたえますね。
そんなささいな事で？と健常者は不思議がるかもしれませんが、
健常者にはなんともない、音、白い照明、日光の光、香り、化学物質、電磁波、風圧、気圧、天気などに、脳が過敏に反応して体にさまざまな感覚、症状が出ます。
これについてはまた記事に書きたいと思います。
髄液漏れでない人にとっては、暗さが嫌なんですから、
同じ空間に、髄液漏れの人とそうでない人は同居できないんですよ。
同じ患者でも症状が違いますから、光過敏でない人もいるでしょうし、
髄液漏れ患者は、入院時も相部屋はなしで、お願いしたいです。
相部屋だと、脳が過敏で、音、光、感情が過敏で、治療上良くないから。
入院時、個室が、差額ベット無しで、当然の時代が早く来てほしいです。