脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

伴 信太朗先生へ

2024年02月26日 | 2022年9月からのつぶやき
https://jkme.or.jp/relay-ban01.html

脳脊髄液漏出症を知っていますか?

先生が治療に難渋してきた慢性疲労症候群の患者は、
もしかしたら、
髄液漏れだったかもしれませんよ。

だとしたら、
髄液漏れたまま、漢方処方されても、
患者は対症療法にはなっても、根本治療になりませんよ。

かつて激しい疲労感で日常生活さえ動けなかった私は、 ブラッドパッチ治療で今、回復しています。

かつての、私の、
入浴も着替えも、歯磨きも、ドライヤーかけも、家の中の移動さえ困難だった倦怠感、疲労感、激しいだるさは、
ブラッドパッチ治療と人工髄液治療で回復して
今はもうありません。

もし、本当に患者の回復を願ってくださっているのなら、

ひとつの信じる病名にこだわらず、
さまざまな可能性、
さまざまな視点で考えてくださいませんか?

同じ風景の場所を見ていても、視点を変えてみたら、視線の位置を変えてみたら、

全く別の景色が見えるように、

同じ症状を訴える患者を、
慢性疲労症候群や線維筋痛症など原因不明で治療法もない病とする前に、
まずは、脳脊髄液漏出症かも?という視点で診てはくださいませんか?

ものはためしで。

患者が回復する可能性の、すべてを、ひとつひとつ当たってみてください。

原因不明の病名にまとめるのは、
脳脊髄液漏出症かも?と疑ってからでも、遅くはないと思いませんか?

私は、自分の体験から、
ME/CFSと診断されている方の中に、
髄液漏れ患者が、きっと紛れていると、強く感じています。

私は、寝たきりから、今、日中は横になる事はありません。

ぜひ、脳脊髄液漏出症学会の先生方のお話を聞いてみてくださいませんか?

最初は、疑心暗鬼、
半信半疑でもかまいませんから。

実際に、私のようにME/CFSと全く同じ状態だった患者が、脳脊髄液漏出症の治療で、回復した話を実際の患者から聞いてくださいませんか?

患者思いが伝わるページがヒットして、
先生なら、私の思いも聞いてくださるような気がしたので、
ここにお手紙を書いてみました。
コロナ後遺症も、脳脊髄液漏出症に似ていると、脳脊髄液漏出症研究者の中で囁かれています。患者の私もそう思います。特に味覚障害、激しい倦怠感、ブレインフォグ。

「脳」というキーワードでつながり、なんらかの関係があるような気がします。


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